Автор Тема: Катюша Гра. Синдром Денди-Уолкера,ДЦП  (Прочитано 44484 раз)

0 Пользователей и 2 Гостей просматривают эту тему.

Оффлайн graolga

  • Крошка
  • ****
  • Сообщений: 243
Здравствуйте ,дорогие друзья! Лето пролетело так быстро, оставив массу самых приятных воспоминаний и интересных приключений! Впереди – осень, но вовсе не скучная пора, ведь пришло время возвращаться в школу! Сегодня – 1 сентября! День знаний — чудесный праздник и весёлый. Я искренне поздравляю всех учеников, родителей, учителей и желаю, чтобы этот учебный год подарил множество возможностей проявить свои способности и таланты, желаю твёрдых знаний и высоких успехов, добрых товарищей.

Вот такая уже второклассница )))

Оффлайн graolga

  • Крошка
  • ****
  • Сообщений: 243

Здравствуйте, дорогие друзья!
С началом нового учебного года ,мы с головой окунулись в школьный процесс ))уроки,контрольные ,английский ,чтение ,письмо....
Но 2 -ой класс как то полегче, Катенька стала взрослее и ответственней ,самостоятельно собирает портфель ,готовит одежду,частично сама одевается ,но в школу мы ее еще водим и забираем.
А совсем недавно, в нашей жизни произошло  очень важное событие ....
Катюшку взяли в танцевальный коллектив "Фиеста "  Мы очень благодарны руководителю Надежде Владимировне ,которая не побоялась взять на обучение нашу танцовщицу )))
Катя с большим удовольствием спешит на каждое занятие и на ровне со всеми детками танцует ,а после занятия с восхищением рассказывает и показывает чему научилась .
К большому сожалению из за финансового положения (задолженности по заработной плате более 2-х месяцев)мы пока не в состоянии поехать в Харьков в инс. им. Ситенко  на консультацию по поводу проведения операций на левой руке.И на данный момент мы просто бессильны в этой ситуации  и вопрос о дальнейшем лечении и проведений операций пока решить не можем.
Но мы не падаем духом,стараемся верить и надеется ,что все наладится и сможем продолжить лечение Катюши .

Оффлайн graolga

  • Крошка
  • ****
  • Сообщений: 243
Здравствуйте ,дорогие друзья!Благодаря поддержке форума Мир В Ладошке мы с Катей смогли поехать на консультацию в Харьков.
Так как консультацию в институте им.Ситенка была перенесена на среду,мы решили не терять времени и поехать еще в один институт,а именно Украинский научно-исследовательский институт протезирования,протезостроения и восстановления .Нас принял один из ведущих ортопедов Петров В.Г. Осмотрев Катю ,изучив выписки ,доктор отметил ,что нога на данный момент находится в хорошем состоянии ,что были правильно и очень хорошо проведены операции и реабилитация.По поводу руки :он согласен с рекомендацией Евпаторийских специалистов,что необходимо провести несколько комплексных операций на руку и чем быстрее мы это сделаем,тем больше шансов на хорошие результаты.К сожалению они не делают таких сложных операций,но они могут индивидуально изготовить для Кати ортез на ногу,специальный аппарат на шарнирах для разработки руки,ортез на руку,специальную обувь ,а также отметил,что из за опущения левого плеча,у Кати начинается искрывление позвоночника и ,что необходимо изготовить специальный корсет для постоянного ношения.Для этого нам необходимо собрать все необходимые документы и приехать к ним на 21 день,так же на базе института мы можем по желанию пройти массаж,лфк,локомат,сенсорная комната и другие процедуры.
А в среду в 8-30 мы уже были в Национальной Академии медицинских наук Украины.Институт патологии позвоночника и суставов им.проф. М.И Ситенко для прохождения консультации ортопеда дмн.Королькова А.И При первичном осмотре доктор нам назначил дополнительные обследования ,а именно:рентгенографию таза,рентгенографию левого предплечья фас и профиль,так же ЭМГ мышц верхних конечностей.После всех исследований и имея на руках все заключения мы вновь поднялись на прием.Детально изучив всю документацию и вновь осмотрев Катю,доктор отметил,что Катерина находится сейчас в хорошем состоянии,учитывая все диагнозы и особенность развития детей с такими синдромами и патологиями .Мышцы левой ноги очень хорошо развиты и разработаны,хорошо проведены операции,рука в связи с такой патологией,значительно отличается в росте и развитии,отметил,что кости растут правильно и они достаточно развиты,но спастика мышц и особенность заболевания не дает дальнейшему росту конечности.Плечо очень сильно опущено.Озвучил,что операции необходимо провести в ближайшее время,так как сейчас идет интенсивный рост и если упустить сейчас момент,в дальнейшем будет необходимо делать более сложные костные операции.Так же отметил,что операции желательно делать у доктора который ведет Катю с самого начала и знает все ее особенности и уже не раз ее оперировал.Но они тоже готовы принять нас на операции ,одна операция будет длится от двух часов,после проведенной операции смотря по состоянию ребенка но примерно через 10 дней в гипсе выписывают домой ,а потом каждые две недели приезжать на осмотр.После снятия гипса и заживления швов ,выписывают домой,предупредил,что после операции обязательно необходимо иметь ортез на левую руку для фиксации после снятия гипса, послеоперационную реабилитацию мы проводим сами в любых доступных нам центрах реабилитации. Так же отметил,что операции это только 30% успеха в нашем случае необходима очень сильная и правильная реабилитация для достижения хороших результатов.
По возвращению домой и все обдумав я все таки склоняюсь к тому,что необходимо ехать в Евпаторию и делать все операции там и уже на месте проходить необходимую реабилитацию. Предварительных счетов санаторий не дает,будут только после нового года новые цены и тогда начнут давать счета на лечение и операции.Но за месяц до лечения мы не соберем необходимую сумму средств ,поэтому пока не знаю как быть дальше.Вот такие у нас новости.
http://vfl.ru/fotos/7e42fb1514607434.html
http://vfl.ru/fotos/3c704c0f14607438.html
http://vfl.ru/fotos/b0b7d01414607439.html

Оффлайн graolga

  • Крошка
  • ****
  • Сообщений: 243
Здравствуйте ,дорогие друзья!
Немного наших новостей)
Совсем недавно я ездила к своим родителям в Донецк,такая долгожданная встреча и три дня пролетели как одно мгновение.Невозможно не видя их по пол года...наговорится,налюбоваться обнять и как тяжело уезжать...
Прощаться опять на такое долгое время,война нас разлучила ,но мы очень верим ,что в новом году наступит такой долгожданный мир...
Ну ,а тем временем Катюшка осталась без мамы,без опеки и заботы с очень строгим папой))Сразу стала очень самостоятельной ,одевалась сама,собирала портфель,учила уроки,даже в школу ходила самостоятельно и оказалось ,что может все ))только необходимо немного от себя отпустить и дать больше свободы и самостоятельности.
Ну,а в школе начались каникулы)))Сегодня был утренник,где детки пели,водили веселые хороводы с Дедом Морозом и Снегурочкой,так же получили сладкие подарки и весело разбежались по домам.
К сожалению на данный момент мы так и не получили счет из санатория на проведение операций .Я понимаю,что предварительные счета удалось получить только тем кто был осень на реабилитации,при этом не одну неделю оббивая пороги маркетинга .А по телефону у них только один ответ-будут новые цены,только тогда будет выставлен счет...
Без счета я не могу открыть сбор на форумах и поэтому сбор идет медленно ,но огромная благодарность всем кто нас поддерживает и помогает.Огромное спасибо форуму Мир В Ладошке за огромную поддержку и помощь для Катюшки.
Будем надеяться ,что после праздников , нам выдадут счет и мы успеем собрать необходимую сумму для проведения операций.

Оффлайн graolga

  • Крошка
  • ****
  • Сообщений: 243

Катюша Гра 4.03.2009 г.р
Диагноз: аномалия развития головного мозга синдром Денди-Уолкера, ДЦП с левосторонним гемипарезом, задержка стато-моторного развития, невыраженная эпилептиформная активность в правой теменной области.
Дорогие друзья!
Мы обращаемся к Вам за помощью в сборе средств для проведения операций на левой руке в Евпаторийском центральном детском клиническом санатории .
За 7 лет ,благодаря вашей помощи и поддержки ,мы прошли очень долгий и трудный путь.
В 2012 году ,Кате была проведена первая операция (Страйера) на левой ножке и благодаря этому она смогла опустится на пяточку.
В 2014 была проведена вторая операция на левой ноге-удлинение сухожилий малоберцовых мышц ,которая позволила установить стопу в правильном положении.
Многочисленные курсы поэтапного гипсования и курсы реабилитации позволили Кате достичь огромных результатов в лечении .
Ребенку которому предрекали глубокую и инвалидность удалось сделать невозможное ....сначала научится держать голову,сидеть ,ходить...и не сдаваться ..
Сейчас Кате необходимо провести несколько операций на левой руке:
Операция Тьюби , Пластика,транспозиция сухожилий,рассечение кольцевидных связок в области пальцев и кисти.
Операции позволят руке расти и развиваться и делать правильный схват кистью.
Сбор на операции и дополнительные расходы для проведения операция(счет на операции ожидается,как только будет получен добавится в общий сбор)
Необходимо:
оплата прибывания в санатории на момент операций и послеоперационный период :209 136 руб
счет :http://vfl.ru/fotos/35650bb715492313.html
квартира 4*25 000=100 000 руб
дорога 20 000 руб
питание 40 000 руб
дополнительные занятия лфк 50*1000=50 000 руб.
Общая сумма сбора :419 136 рублей
Если не сделать их вовремя тогда рука все больше станет усыхать и понадобятся более сложные костные операции.
Дорогие друзья, мы очень надеемся и верим в ваши добрые сердца.
МЫ ПРОСИМ ОТКЛИКНУТЬСЯ ВСЕХ !!!!!!
Даже самый небольшой вклад в судьбу ребенка может ее изменить!
Мы будем признательны, если вы найдете возможность поддержать Катюшу любой комфортной для вас суммой!!!И поможете закрыть сбор вовремя !!!
✔Карта Сбербанка: Номер карты: 676280129040772779
Получатель - Рассветалов Артем Сергеевич (волонтер)

✔МЕГАФОН (Северный Кавказ):+7-928-228-95-68

✔ПриватБанк (Украина):Номер карты 5168 7572 5298 7062
Получатель: Гра Ольга Михайловна

Оффлайн graolga

  • Крошка
  • ****
  • Сообщений: 243

Всем, огромный привет!
Вот и подошел самый волшебный и чудесный праздник Новый Год,которого ждут и взрослые и дети.Все мы верим в чудеса и чудо случилось и с нами))
Мы поучаствовали в одном прекрасном конкурсе который организовывал Ассорти Шоу Групп и стали одними из пяти счастливых победителей .В подарок ,с поздравлениями, к нам сегодня приходили Дед Мороз и Снегурочка!!
Катюшка очень ждала и волновалась)))
Но все прошло на одном дыхании,игры,песни ,хороводы,стих и подарки.
Катюшка счастливая и радостная.
Огромное спасибо за прекрасное поздравление и новогоднее настроение.
Дорогие друзья,вот и подходит к концу это год. Каждый год приносит много хорошего, а о плохом мы не будем вспоминать. Пусть наступающий год будет для Вас удачным. Всё сложится как надо. В Новом году желаю исполнения задуманных планов, чудесного решения сложных ситуаций. Желаю океана любви, здоровья всем, легкости в жизни и отсутствия проблем. Мы все верим в чудеса, а они нас окружают. Просто надо немного присмотреться и понять, что случилось чудо. Удачного начала и успешного продолжения Вам в Новом году!
Отчет на 29.12.2016
Карта Сбербанка -0 руб
Мегафон - 0 руб
Карта Приватбанка-0 гр

Собрано за период: 0 руб
Необходимо собрать:419 136 рублей
На сегодня собрано: 129 595 рублей
Осталось собрать :289 541рублей
 


Оффлайн graolga

  • Крошка
  • ****
  • Сообщений: 243

Поздравляю с Новым годом! Пусть в год Петуха проявится вся настойчивость и сила вашего характера для достижения желанных целей, а хранитель года опекает и оберегает вас. Пусть позитив и целеустремленность будут главенствовать в этом году, принося всё самое желанное и необходимое, долгожданное и ожидаемое. Счастья вам, достатка, любви, благополучия, надежного здоровья, света, радости и человеческого тепла!
Отчет на 30-31.12.2016
Карта Сбербанка -50 000 руб (Мир В Ладошке )
Мегафон - 0 руб
Карта Приватбанка-0 гр

Собрано за период: 50 000 руб
Необходимо собрать:419 136 рублей
На сегодня собрано: 179 595 рублей
Осталось собрать :239 541рублей

Оффлайн graolga

  • Крошка
  • ****
  • Сообщений: 243
Поздравляем с Рождеством Христовым! В этот светлый праздник хочется пожелать мира и спокойствия в каждом доме, добра, взаимопонимания, достатка, любви, счастья, душевного равновесия, успехов во всех начинаниях, побольше радости, крепкого здоровья и всех благ! Пусть оправдаются все ожидания и сбудутся самые заветные мечты!
Отчет на 1-6.01.2017
Карта Сбербанка -0 руб
Мегафон - 0 руб
Карта Приватбанка-100+50+200 +99.5 гр

Собрано за период: 956 руб
Необходимо собрать:419 136 рублей
На сегодня собрано: 180 551 рублей
Осталось собрать :238 585 рублей

Оффлайн graolga

  • Крошка
  • ****
  • Сообщений: 243
Здравствуйте ,дорогие друзья.
Вот так незаметно прошли праздники,закончился карантин в школе и каникулы и начались трудовые будни.Кате было немного сложно))снова настроится на учебу,ведь отдыхать всегда хорошо)
Но необходимо включатся ,ведь мы и так из за поездок на лечение много пропускаем и необходимо догонять материал.
Совсем недавно я случайно нашла флешку с фото и видео ,где Катя совсем маленькая.Всей семьей мы часа четыре, просматривали видео и фото.Первые слова,такие первые и долгожданные шажки ,первые реабилитации, слезы и мольбы,но такие долгожданные результаты...
Где то накатывались слезы,где то радость и улыбка,сразу вспоминаются переживания и волнения,страх и боль ,где безвыходность.Но пересмотрев огромную кучу материала,я осознала,насколько Катя изменилась,и сколько мы всего достигли.
Совсем маленькая ,скрученная рука,которая совсем не поднималась,ходьба на носочках,перекос таза и многое другое ....и вот рядом со мной совсем другой ребенок ,не по годам взрослая,терпеливая,умная,девочка которая хорошо ходит на двух ножках,пишу ,а у меня слезы по щекам...Да я горжусь Катюшкой ,она большая умница, она моя гордость и смысл моей жизни.
И сейчас осознаешь ,что все поездки , операции,реабилитации прошли не зря,что помощь многих людей изменили маленькую жизнь ,дали возможность ,быть как все,чувствовать себя не изгоем, а полноценным человеком,ходить в школу ,посещать кружки и общаться со сверстниками .
Но впереди у нас еще очень серьезный шаг -это две операции на левой руке.Шаг на который нам было так трудно решится ,время летит неумолимо и это последний год ,где мы можем изменить ситуацию,и сделать частичную реконструкцию руки,которая позволит ей расти и развиваться .Если мы сейчас этого не сделаем то исправить можно будет только костными более тяжелыми операциями с применение металлических пластин.
До поездки осталось совсем мало времени ,а мы собрали менее половины необходим средств.Я прошу ,каждого поддержать нас сбор и подарить возможность поехать на необходимые операции.
Помогите Катеньке ,нам очень нужна ваша помощь и поддержка.
Отчет на 7-18.01.2017
Карта Сбербанка -24 руб
Мегафон - 0 руб
Карта Приватбанка-99.5 гр

Собрано за период: 231 руб
Необходимо собрать:419 136 рублей
На сегодня собрано: 180 782 рублей
Осталось собрать :238 354 рублей

Оффлайн graolga

  • Крошка
  • ****
  • Сообщений: 243
Доброго вечера,дорогие друзья.
Вот мы и дома.Пришло время написать о нашей поездке в Мариуполь.
В понедельник в 6 утра мы отправились в больницу.По приезду ,сразу оформились в отделение.Буквально через час нас осмотрел лечащий доктор совместно с заведующей неврологическим отделением.Был очень длительный и внимательный осмотр.Нашего доктора сразу насторожила наша спина ,а именно родинки вокруг которых образовались белые пятнышки и нас в срочном порядке направили к онкологу..Внимательно осмотрев Катю,врач онколог ,сразу же созвонился с диагностическим центром и договорился о проведении обследования "дерматоскипия" для исключения злокачественного характера образования.
В тот момент у меня ушла земля с под ног ,я уже с трудом помню как мы добрались до центра ,сидя под кабинетом я крепко держала Катеньку за руку и очень переживала.
В этот центр приехал и врач онколог который нас направил и совместно с специалистами осмотрели Катю.
Был поставлен диагноз :гало -невус спины,грудной клетки ,головы.
Обследование показало,что образования не злокачественные ,но довольно прогрессирующие (более 10 образований).
Врач онколог объяснил,что на данном этапе в лечении мы не нуждаемся,но постоянно должны наблюдать за состоянием и
в случае увеличения образования будет необходимо приехать на биопсию и последующее гистологическое изучение материала.
Повторный осмотр через 6 месяцев.
Вернувшись в отделение я еще долго не могла прийти в себя мне иногда кажется ,что все это происходит не снами,но я собралась...обняла и поцеловала свою прекрасную девочку ...все обязательно будет хорошо...
Изо дня в день мы проходили разных специалистов и делали необходимые обследования.
А именно энцефалограмму :которая показала эпи активность не смотря на прием противосудорожных препаратов.
Но без генерализации и поэтому ,неврологом было принято решение оставить ту же дозу,а именно 500 мг Левицитама 1/2 таблетки 2 раза в день.
Была сделана кардиограмма сердца ,которая вновь показала некоторые изменения в работе сердечка,но кардиолог осмотрела все наши заключения сказала,что серьезного ничего нет и на данном этапе нет повода для волнения .
Так же съездили на узи сосудов головы и шеи .
Сделали узи щитовидной железы которое показало увеличение железы 2.8 раза превышает верхнюю границу возрастной нормы.
Были на консультации у врача эндокринолога ,которая назначила необходимые анализы для выяснения причин увеличения щитовидной железы.
Так же были осмотрены ортопедом,лором.
Были на консультации у окулиста ,где были выписан рецепт на новые очки и заключение о необходимости лечения глаз на аппаратах.
Очки мы уже сделали .
Зайдя в кабинет к очередному доктору ,который просмотрел историю болезни я услышала слова:что тут смотреть? здесь сплошные "аномалии",я сдержалась и корректно попросила проконсультировать только по его профилю.
У меня еще очень долго в голове звучали его слова.....
да невыносимо больно слышать,понимать и воспринимать такие фразы...
но я люблю своего ребенка,она для меня самая лучшая,самая красивая и родная,я борюсь за нее с первого дня и никогда не потеряю веры и надежды...не смотря на все диагнозы и заключения я верю,что все будет хорошо.
Инвалидность нам продлили на 5 лет.Сейчас ждем заключения и начнем переоформлять все необходимые документы.
Друзья,любите своих детей,не теряйте веры и надежды,материнская любовь творит чудеса ............
Отчет на 22-27.01.2017
Карта Сбербанка -71 руб
Мегафон - 500 руб (8.01)
Карта Приватбанка-0 гр

Собрано за период: 571 руб
Необходимо собрать:419 136 рублей
На сегодня собрано: 181 353 рублей
Осталось собрать : 237 783 рублей
================================
От всего сердца благодарим за помощь для Катеньки.

Оффлайн graolga

  • Крошка
  • ****
  • Сообщений: 243
Отчет на 28-31.01.2017
Карта Сбербанка -100 руб(29.01) +100+300(23.01)
Мегафон - 0 руб
Карта Приватбанка-0 гр

Собрано за период: 500 руб
Необходимо собрать:419 136 рублей
На сегодня собрано: 181 853 рублей
Осталось собрать : 237 283 рублей
============================
Огромное спасибо за помощь и поддержку.Здоровья вам и вашим близким.

Оффлайн graolga

  • Крошка
  • ****
  • Сообщений: 243
Болезнь ребёнка - это самое страшное в жизни родителей.
Это страх, темнота, боль и беспомощность. Это такая боль, которая сжимает сердце больнее день за днём. Нужно лечить говорят доктора...
Смирись, говорят бабушки возле подъезда... Нет денег говорит государство...
И только мама говорит "Держись , ты мое солнышко, мое счастье, ты обязательно поправишься и я для этого сделаю всё".
Я пообещала себе, что я не сдамся , я буду идти до конца. Как бы не было тяжело, как бы не было страшно и чего бы мне не говорили… Я буду бороться за полноценную жизнь своего ребенка. Можно было бы попробовать все способы лечения, но есть одно НО... - это деньги... без которых просто невозможно лечиться.....
Я, прошу всех! отзовитесь на мою просьбу. Помогите, пожалуйста Катюше попасть на необходимые операции на левой руке.!!!
✔Карта Сбербанка: Номер карты: 676280129040772779
Получатель - Рассветалов Артем Сергеевич (волонтер)

✔МЕГАФОН (Северный Кавказ):+7-928-228-95-68

✔ПриватБанк (Украина):Номер карты 5168 7572 5298 7062
Получатель: Гра Ольга Михайловна
Отчет на 1-5.02.2017
Карта Сбербанка -500 руб
Мегафон - 0 руб
Карта Приватбанка-22 гр
На руки -200 гривен

Собрано за период: 944 руб
Необходимо собрать:419 136 рублей
На сегодня собрано: 182 797 рублей
Осталось собрать : 236 339 рублей
=========================
Огромное спасибо за помощь для Катюши!

Оффлайн graolga

  • Крошка
  • ****
  • Сообщений: 243
&feature=youtu.be
Казалось самая обычная игра...очень просто и легко но....для Кати даже самые простые вещи -это испытание ..Она старается ...
Исправить ситуации могут только операции ,которые позволят развернуть руку и дадут возможность работать пальчиками.
Катюша тоже может стать полноценным и здоровым человеком, жить счастливой жизнью и не испытывать боли...
Мы просим Вас только об одном: помогите сделать эту маленькую жизнь счастливой, без страха и боли! Помогите выстоять и преодолеть это испытание болезнью!Дорогие друзья, мы очень надеемся и верим в ваши добрые сердца.
Если у вас есть возможность и желание помочь собрать средства на операции на левой руке ,помогите сегодня !!!
Необходимо собрать:419 136 рублей
На сегодня собрано: 182 797 рублей
Осталось собрать : 236 339 рублей
Реквизиты для оказания помощи для лечения Катюши:
✔Карта Сбербанка: Номер карты: 676280129040772779
Получатель - Рассветалов Артем Сергеевич (волонтер)

✔МЕГАФОН (Северный Кавказ):+7-928-228-95-68

✔ПриватБанк (Украина):Номер карты 5168 7572 5298 7062
Получатель: Гра Ольга Михайловна

Оффлайн graolga

  • Крошка
  • ****
  • Сообщений: 243
Здравствуйте,дорогие друзья!
Немного наших новостей)
У Катюшки все хорошо,ходит в школу и очень радуется выходным ,где вдоволь можно поиграть с любимыми игрушками и посмотреть любимые мультики.
Осталось 27 дней до запланированной поездки в Евпаторию на операции на левой руке.С каждым днем угасает надежда и вера в то,что мы сможем собрать необходимую сумму и закрыть сбор вовремя .
Если в этом году не сделаем необходимые операции на левой руке,то время будет невозвратно упущено и только ближе к 12 годам будет необходимо провести более сложные костные операции.
Друзья,поддержите наш сбор,нам очень нужна ваша помощь и поддержка.Помогите Катюше поехать на необходимые операции !!!!
Отчет на 6-10.02.2017
Карта Сбербанка -200+100+170+1000 руб
Мегафон - 0 руб
Карта Приватбанка-100+19.90 гр


Собрано за период: 1710 руб
Необходимо собрать:419 136 рублей
На сегодня собрано: 184 507 рублей
Осталось собрать : 234 629 рублей
=================================
Огромное спасибо за помощь для Катеньки!

Оффлайн graolga

  • Крошка
  • ****
  • Сообщений: 243
Отчет на 11-12.02.2017
Карта Сбербанка -100+500+1000 руб
Мегафон - 0 руб
Карта Приватбанка-100 гр


Собрано за период: 1800 руб
Необходимо собрать:419 136 рублей
На сегодня собрано: 186 307 рублей
Осталось собрать : 232 829 рублей
===============================
Огромное спасибо за помощь для Катеньки.Здоровья вам и вашим близким!