Автор Тема: Катюша Гра. Синдром Денди-Уолкера,ДЦП  (Прочитано 44489 раз)

0 Пользователей и 3 Гостей просматривают эту тему.

Оффлайн graolga

  • Крошка
  • ****
  • Сообщений: 243
Доброй ночи,дорогие друзья.
Сегодня у нас был очень насыщенный день,к нам приходил наш доктор.Встреча была радостной,ведь Катеньку нашу очень любит.Посмотрели мультики вместе,обсудили всех персонажей,в общим сначала наладили контакт .Доктор  осмотрел ее и совсем не порадовал  своим вердиктом.По поводу ноги:нет свода стопы и началось переразгибание колена и поэтому начала подтягивать немного ногу за собой.По поводу руки:очень спастична и нет наружного разгибания и возможно подвывих большого пальчика,так как он совсем западает.Так как Катя поддается гипсованию и это пусть не самый простой ,но для нее самый эффективный на данном этапе ее состояния метод лечения.Одним словом все показания для гипсования у нас есть.
Катюшка перед загипсовкой попросилась еще немного походить,да так,что еле поймали ,все повторяла-я еще совсем немножко похожу)))
Все прошло на одном дыхании и без капризов и слез,ведь она стала уже взрослее и ко всему относится более серьезней.Ногу загипсовал ,сразу с прямы коленом и сделал хороший свод стопы.Руку в полусогнутом состоянии и с выводом большого пальца.
Все подсушили и будем надеяться ,что все будет хорошо.
Хочется сказать всем вам огромное спасибо,за поддержку и помощь,за возможность начать необходимое лечение.
Здоровья вам и вашим близким,мира и добра!!!

Оффлайн graolga

  • Крошка
  • ****
  • Сообщений: 243
Доброго вечера ,дорогие друзья.
Две ночи Катя плохо спала,жаловалась на боль в пятке .Позвонили доктору,он сразу же приехал и осмотрел ее.Ножка начала худеть и гипс начал ездить ,так как  ножки у нас не худенькие)))
Распилил гипс немного ,а перегипсует уже в субботу.
На данный момент ничего не беспокоит .Играет,рисует,смотрит мультики,но не забываем и о уроках,пишем и читаем понемногу,но каждый день.
На улице похолодало,очень сильный ветер и немного срывается снежок,но не смотря на это мы все равно ,выходим на недолгую прогулку подышать свежим воздухом,да и просто сменить обстановку.
Катя относится к гипсу,спокойно ,без капризов ,ведь для нее это не в первый раз.Только одно ее огорчает,что на свой День Рожденье ,она снова будет в гипсе ,но она все продумала и теперь говорит,что и подарков должно быть в два раза больше)))
По поводу открытия санатория и цен ,пока без изменений,как только будут новости ,обязательно напишу.
Отчет за 7-11.02.2015
============
Карта Приватбанка-0 грив
Мегафон -1000 руб.
Карта СБ -0 руб.
Собрано за период:1000 руб(360 грив)
СУММА К СБОРУ: 277 174 рублей (99 782 гривен)
На сегодня собрано :131 610 руб (47 379 грив)
Осталось собрать :145 564 руб (52 403 грив)
==================
Огромное спасибо за помощь и поддержку!!!


Оффлайн graolga

  • Крошка
  • ****
  • Сообщений: 243

Всем огромный привет!
Вчера к нам приезжала наша знакомая со свои сыном.Мы ходили на набережную кормить  лебедей.Гуляли по городу и очень весело провели время.
Ну ,а сегодня у нас первая перегипсовка .Перед запланированными  процедурами я разрешила  немного постоять))Но там где постоять, там и можно походить,решила Катенька))Забыв обо всем на свете ,ходила по всей комнате и была очень счастлива.Но веселье ее закончилось,как только пришел доктор.Немного расстроилась и раскапризничалась ,но потом доктор угостил вкусной конфетой и все как рукой сняло))
Перегипсовал ,стопу,а также на руке сделал больше разворот.В домашней обстановке ,сегодня с доктором долго беседовали о Катином состоянии,насколько в дальнейшем может прогрессировать болезнь,обсуждали различные упражнения для руки и восстановления ее функций.Я понимаю,что бороться всегда тяжело,ведь только ты достигаешь цели, идя к этому очень тяжелой дорогой,и думаешь,что ты уже на последней ступеньке .....болезнь напоминает,что это только начало и впереди еще очень долгий путь.
Спасибо всем кто нас поддерживает и помогает нам преодолеть все жизненные  трудности.
 Мы стараемся,мы боремся и мы обязательно победим.

Оффлайн graolga

  • Крошка
  • ****
  • Сообщений: 243
Доброй ночи!
Немного новостей о нашей девчушке!
У нас все хорошо,гуляем на улице,хотелось конечно немного больше,но вновь похолодало и сильный ветер.Дома,пишем,читаем,учимся отнимать ,но получается только на конфетах)))
Сегодня к нам приходил наш доктор,осмотрел Катю и в общем остался довольным,нашим прибыванием в гипсе.Хотя сказал,что ну очень подвижная и шустрая она,тем более на такой большой дозе противосудорожного препарата ,дети обычно наоборот немного заторможенные ,не такая быстрая реакция,но наверно у нашей кнопки все наоборот.Хотя она всегда была и есть очень подвижная и смелая .
Теперь будем готовится к субботе и ,это уже будет вторая перегипсовка и скорее всего полная смена гипса.
Я хочу вновь и вновь сказать огромное спасибо ,всем кто нас поддержал и помог поехать на необходимое лечение ,кто помогает нам лечить нашу Катеньку,кто дарит шанс на здоровое будущее.
Здоровья вам и вашим близким,мира ,добра и благополучия !
Отчет за 12-16.02.2015
============
Карта Приватбанка-0 грив
Мегафон -200 руб.
Карта СБ -0 руб.
Вебмани 20$ со словами Катюше
Собрано за период:1400 руб(504 грив)
СУММА К СБОРУ: 277 174 рублей (99 782 гривен)
На сегодня собрано :133 010 руб (47 883 грив)
Осталось собрать :144 164 руб (51 899 грив)
==================
Большое спасибо за помощь для Катеньки!

Оффлайн graolga

  • Крошка
  • ****
  • Сообщений: 243
Доброго вечера!
Немного наших новостей.
20 февраля мы ходили на День Рождение к знакомому мальчику Николаю.Катя очень весело провела время,играли ,общались,но успела и погрустить,ведь ей тоже хотелось побегать и пошалить.
Ну ,а вчера у нас была встреча с нашим доктором. Полностью сменил гипс на руке и был очень огорчен ,большой раной под гипсом.Кожа очень нежная на ручке,а Катя очень подвижная.Все обработали,не обошлось конечно без слез,дали ей немного отдохнуть и собраться с силами и наложили новый гипс. Так же сменил стопу на ножке и хорошо вывел.Целый день сушили,а ночью Катя очень плохо спала,говорила,что болит ножка...Качала ее ,катала в коляске,ставила на ножки и так до 6 утра,только потом уснула и проспала до 11 часов.
Проснувшись ,больше не жаловалась на боль в ноге.
Сегодня на площади был великолепный праздник" Масленица",очень красивы концерт,конкурсы ,а в конце сожгли  огромное чучело.
Погода была очень солнечная и теплая и мы целый день прогуляли на улице.
Друзья по техническим причинам я не могу сделать отчет по карте приватбанка.Как только я смогу активировать карточку и войти онлайн банк ,я обязательно отпишусь о поступлениях и предоставлю скрины.
Отчет за 17-22.02.2015
============

Мегафон -100 руб.
Карта СБ -200+50+5 руб.
Вебмани 20$ со словами Катюше
Собрано за период:355 руб(127 грив)
СУММА К СБОРУ: 277 174 рублей (99 782 гривен)
На сегодня собрано :133 365 руб (48 011 грив)
Осталось собрать :143 809 руб (51 771 грив)
==================
Большое спасибо всем,кто поддержал нас и помог Катюше продолжить лечение !

Оффлайн graolga

  • Крошка
  • ****
  • Сообщений: 243

Добрый вечер ,наши дорогие друзья!
Наша неделя пролетела ,как один день.На улице ,очень солнечная и теплая погода и практически целый день гуляли на улице.Хорошо,что наша коляска ,позволяет не только сидеть,но и прилечь и поэтому ,прогулки были только в радость.
По вечерам занимались уроками и уже успели дописать школьные тетради,но,что бы продолжить обучение,купили новые и  уже более сложные и снова приступили к обучению.
Ну ,а сегодня с самого утра ,мы встретились с доктором.
Была очень длительная подготовка,ведь сегодня полная смена гипса и  обкалывание диспортом.Гипс сняли и  вымыли руку и ногу .Катя при виде доктора в повязке,сразу поняла,что ее ждет...Были слезы и мольбы,но ей пришлось все выдержать.Около часа дали передохнуть,собраться с силами и снова в бой,полная перегипсовка .
Все прошло хорошо и сейчас мы сушим гипс,только холодным или еле теплым воздухом,так как греть нельзя.
Обсудили сегодня дальнейшие действия по поводу прибывания в гипсе.Если ничего не будет беспокоить,ничего не сломаем ,то 6 числа будет последняя перегипсовка и к 14-15 марта снимут гипс.Но все будет решаться по состоянию.
Друзья всего через 4 дня и у нашей Катеньки -будет День Рожденье!!!
Она конечно немного расстроена,что не будет ее подруг,но я очень надеюсь,что я смогу сделать все возможное,что бы у нее было самое хорошее настроение в этот день.
Я очень верю,что  вы нас поддержите и поможете осуществить нашу самую заветную мечту ,что бы Катюшка была здорова и смогла продолжить необходимое лечение.
Поддержите нас,нам очень нужна ваша помощь!
Отчет за 23-27.02.2015
============

Мегафон -1000 руб.

Собрано за период:1000 руб(360 грив)
СУММА К СБОРУ: 277 174 рублей (99 782 гривен
На сегодня собрано :134 365 руб (48 371 грив)
Осталось собрать :142 809 руб (51 441 грив)
==================
От всего сердца благодарим за помощь для Катеньки!!

Оффлайн graolga

  • Крошка
  • ****
  • Сообщений: 243
Доброго вечера ,дорогие друзья.
Вчера нашей Катюшке исполнилось 6 лет!!!
Ночью я украсила ей всю комнату,надула множество шаров и хотела порадовать свою доченьку не смотря на прибывание в гипсе.
Сделала большой торт из сладостей и соков,где вложила подарок от волшебницы Елены -это телефон.Одним словом ночь прошла очень насыщенно .
Катюнька утром очень рано проснулась,ведь она так долго ждала этого дня,открыв глаза просто завороженно смотрела на все оформления,а когда получила приготовленные сюрпризы,просто кричала урааааа!!!
Ну ,а вечером пришли поздравлять ее друзья и так сложилось,что это были три замечательных мальчика,которые окружили ее вниманием и подарками  .Такой счастливой ее ,мы не видели  давно и даже не смотря на прибывание в гипсе они все вместе играли,веселились и хорошо провели время.Был праздничный торт ,с задуванием  свечи и все весело кричали С ДНЕМ РОЖДЕНИЯ!!!!
Все прошло очень хорошо и весело и самое главное,что наша доченька была очень счастлива.
Хочется сказать огромное спасибо,нашим любимым волонтерам,за помощь в организации Катюшкиного Дня Рождения и всех сюрпризов ,ведь только благодаря Вам мы смогли провести такой замечательный праздник.
Огромное спасибо всем за поздравления и пожелания!!!
А нам как родителям хочется больше всего на свете,что бы наш ребенок был здоров и жил под мирным небом и очень верим,что все обязательно будет хорошо.
Отчет за 28.02-4.03.2015
Карта СБ - 1000 руб.
Огромное спасибо за помощь для Катеньки!!!
немного праздничных фото)))



Оффлайн graolga

  • Крошка
  • ****
  • Сообщений: 243
Здравствуйте дорогие друзья,спасибо всем кто следит за нашими новостями.
6 марту у нас была перегипсовка,полная смена гипса на ноге и разворот положения левой руки.Подсушили немного и Катя начала жаловаться на боль в ноге,пока играла ,вроде отвлекалась,но ночью просто не смогла нормально спать.Только засыпала и буквально минут через 20 снова слезы и жалобы на боль в ножке.К 4 часам я распилила гипс на пятке и Катенька успокоилась и уснула.На следующий день созвонились с доктором и он приехал и все исправил.Сейчас Катенька чувствует себя хорошо,но у нее только один вопрос,-когда снимут гипс?
Осталась совсем немного ,буквально 5-7 дней и моя кроха будет свободна.Погода у нас сегодня очень теплая и мы целый день гуляли на улице.По дороге мальчик увидев Катю,начал спрашивать у родителей -почему такая большая девочка и не ходит???родители не знали,что ответить,а наша Катенька не растерялась и сказала:-что я хожу,но сейчас я в гипсе,но это временные трудности...Мне нечего было добавить,ведь она уже такая взрослая и сама может ответить на любой вопрос .
По поводу санатория.Санаторий открылся,но счета на лечение,пока не выдают,так как у них только предварительные цены.Обещают,что к концу марта ,будут утвержденные цены ,расчетные счета для перевода средств.Как только будет,что то известно я обязательно напишу.

Отчет за 05.03-09.03.2015
============
Мегафон - 300 руб.
Карта СБ - 1000 руб.

Собрано за период: 1 300 руб.
На сегодня собрано :136 865 руб (49 271 грив)
СУММА К СБОРУ: 277 174 рублей (99 782 гривен)
Осталось собрать :140 309 руб (50 511 грив)

===================
От всего сердца благодарим за помощь для Катюши !

Оффлайн graolga

  • Крошка
  • ****
  • Сообщений: 243
Здравствуйте ,дорогие друзья.
У нас пасмурная и дождливая погода и мы практически весь день находимся дома.Выходили буквально не надолго ,подышать свежим воздухом и проветрить квартиру. Катенька капризна,уже считает дни ,когда же снимут гипс.Что бы немного отвлечь ее от этих мыслей,я предложила ей порисовать красками,Катя нарисовала много картин,а потом принялась разрисовывать гипс.Получилось довольно весело и интересно.
Друзья,наш сбор стоит на месте,я очень прошу подержать нас и помочь продолжить лечение.Нам очень нужна ваша помощь!!!
✔Карта Сбербанка: Номер карты: 676280129040772779
Получатель - Рассветалов Артем Сергеевич (волонтер)

✔МЕГАФОН (Северный Кавказ):+7-928-228-95-68

✔ПриватБанк (Украина):Номер карты 5168 7572 5298 7062
Получатель: Гра Ольга Михайловна

Оффлайн graolga

  • Крошка
  • ****
  • Сообщений: 243
Здравствуйте дорогие друзья.
Вот и наступил ,такой долгожданный день  -сегодня Катеньке сняли гипс.Она долго рассматривала свою ножку и ручку.Доктор дал рекомендации по занятиям после гипса,а также расписал нам лечение.Сегодня, я уже Катюшку оформила в санаторий и уже завтра мы начинаем восстановительное лечение после поэтапного гипсования.
Друзья,очень прошу ,поддержите наш сбор,ведь пройти гипсования-это только начало нашего пути,впереди еще много борьбы и стараний,для достижения желаемого результата.
Без Вашей помощи и поддержке нам не справиться,нам очень нужна ваша помощь!


Оффлайн graolga

  • Крошка
  • ****
  • Сообщений: 243
Доброго вечера!
Спасибо всем, кто следит за нашей судьбой.
Вот и наступил ,один из самых сложных периодов ,после снятия гипса-это жуткая боязнь, согнуть колено.С возрастом ,это чувство только обостряется и уже испытав боль ,с каждым разом все труднее все преодолеть .Катя очень боится ,даже совсем немного его согнуть,находимся только в туторе и при снятии,сразу вся сжимается.Я просто ее не узнаю ,ведь она обычно очень смелая и активная и довольно быстро преодолевала этот период.И сегодня мне удалось с ней поговорить по "секрету" и она мне открыла свою тайну.Дело в том,что в прошлом году ,после гипсования ,как только начала ходить ,упала на колени и ей было очень больно и теперь она очень боится .
Мы обязательно должны все это забыть ,объяснила Катеньке и сделать так,что бы больше этого не повторилось.
Вчера мы уже немного стояли и сделали в туторе даже пару шагов.
Так же начали проходить необходимые процедуры ,самая любимая -это минеральные ванны и наша рыбка находится в своей стихии и плескается забыв обо всем.
Друзья у нас возможно будут дополнительные расходы,так как Кате необходимы индивидуальные тутора,так как те которые у нас есть не дают необходимой фиксации.Доктор сделал нам специальные слепки и сегодня мы их отвезли в ортопедическую мастерскую ,где по ним нам изготовят индивидуальный тутор на ногу с необходимой коррекцией стопы,а также на руку с отводом большого пальца.В них необходимо спать,а также одевать на руку не менее 2-х часов днем,для поддержания Катиного состояния.
Прошу отнестись с пониманием и поддержать нас,ведь сейчас необходимо сделать все возможное,что бы удержать достигнутые результаты и не дать руке усыхать,а наоборот сделать все возможное,что бы восстановить утраченные функции.
Поддержите нас ,мы благодарны за любую помощь!
Отчет за 10.03-19.03.2015
============
Мегафон - 120 руб.
Карта СБ - 200+50+9+200+500+200+1000+500 руб.

Собрано за период: 2779 руб.
СУММА К СБОРУ: 277 174 рублей (99 782 гривен)
На сегодня собрано :139 644 руб (50 271 грив)
Осталось собрать :137 530 руб (49 510 грив)
==================
Огромное спасибо,за помощь для Катеньки,за шанс пройти необходимое лечение!


Оффлайн graolga

  • Крошка
  • ****
  • Сообщений: 243
Доброго вечера,спасибо всем кто следит за нашей судьбой.
Недавно мы вновь встречались с нашим доктором,который осмотрел Катеньку и остался очень довольным результатом после снятия гипса.Но с коленом мы все таки боремся,боязнь,страх ,слезы при сгибании ,но на все необходимо время и много усилий.Для большого пальца,сделали слепок с гипса,что бы держать пальчик в отведенном состоянии.
Катя уже начала,понемногу ходить за ходунки ,но при этом жалея свое колено,но ножку при этом ставит правильно ,делая упор на всю стопу и держась левой ручкой.
 В глазах Катюшки горит маленький огонек - это огромное желание жить полноценно, а за плечами трудный путь борьбы и надежда преодолеть все преграды и ограничения. Мы просим Вас только об одном: помогите сделать эту маленькую жизнь счастливой, без страха и боли! Помогите выстоять и преодолеть это испытание болезнью!Дорогие друзья, мы очень надеемся и верим в ваши добрые сердца.
Поддержите наш сбор,нам очень нужна ваша поддержка!

Оффлайн graolga

  • Крошка
  • ****
  • Сообщений: 243
Здравствуйте ,дорогие друзья.
Немного новостей о нашей девчушке.
Время летит очень быстро ,  за процедурами и занятиями ,просто не заметили ,как пролетела очередная трудовая неделя.
До обеда мы на процедурах,потом пообедали,взяли ходунки и вперед за новыми победами)))и наконец то,наступил момент,когда Катя ,смогла отпустить мои руки и ходунки и делать свои самостоятельные шаги.Пусть еще не совсем уверенные,но свои.Идет медленно но крепко и уверенно делая упор на левую ногу.
Также мы ездили на примерку туторов,с ногой не возникло вопросов,а вот с рукой очень много нюансов и поэтому ,нам необходимо будет еще в понедельник ехать еще на одну примерку.Хочу выразить огромную благодарность фонду Глория Джинс за помощь в оплате туторов и приобретение ортопедических ботиночек для Катеньки,спасибо,что в трудную минуту пришли нам на помощь.
Ну ,а впереди у нас долгожданный выходной ,необходимо хорошо выспаться и набраться сил ,на новую трудовую неделю.
Мы желаем  всем тёплого и уютного вечера, замечательных выходных с кучей разных приятностей...А ещё... берегите и цените всё, что вас окружает! И пусть не остынет в доме вашем - очаг, в кружке - чай, а в сердце - Любовь!
Отчет за 20.03-27.03.2015:
=================
Мегафон - 1000 руб.
Приватбанк (отчет с 3.02-27.03)
99.50+24.87+9.95+147.26+49.75=331.33 грив(662 руб)
Карта СБ-0 руб
Собрано за период:1662 руб
СУММА К СБОРУ: 277 174 рублей (138 587 гривен)
В связи с нестабильным курсом гривны,сумма сбора пересчитана по курсу 0.5
На сегодня собрано :141 306 руб (70 653 грив)
Осталось собрать :135 868 руб (67 934 грив)
==================
Спасибо большое, что не проходите мимо нашей беды. Ведь каждый в нашей сложной суетливой жизни имеет свои трудности и проблемы. Но Вы находите время и возможность помочь Катеньке !

Оффлайн graolga

  • Крошка
  • ****
  • Сообщений: 243
Доброй ночи ,дорогие друзья.
Простите за долгое молчание.
У нас очень много новостей ,но обо всем по порядку.
Друзья в связи с ростом цен  в санатории ,нами было принято решение  и дальше снимать жилье ,а лечение проходить амбулаторно.На данный момент ,мы уже проделали очень огромную работу:гипсование,диспорт  и начинаем восстановительную реабилитацию.Все необходимые процедуры мы получаем в полном объеме в условиях санатория.
С вопросе оплаты жилья и питания,нас снова поддержал Форум Мир В Ладошке и  выделили  для нас  24 000 рублей.
Разъяснения по сбору:
На счету санатория (средства перечислены форумом Мир в Ладошке на счет санатория)119 500 рублей
из них оплачено за два месяца амбулаторного лечения 25 200 рублей
остаток в размере 94 300 рублей -переходит на оплату реабилитации в санатории который запланирован на октябрь 2015 года.
на дополнительные занятия ЛФК необходимо 30 000 рублей(15 000 гривен)
На сегодня собрано  29 355 рублей
Осталось собрать 645 рублей
Ну ,а теперь немного новостей о нашей девчушке .Растет и взрослеет не по дням,а по часам .Разбаловалась и совсем не хочет учить уроки,объясняя ,что у нее просто не хватает времени))) ,а в школу ей только в сентябре и у нее еще куча времени.
Мы уже закончили ванны и магнитотерапию и начали электро стимуляцию ,сейчас делают на руку на разгибательные мышцы ,но делаем очень осторожно в связи с нашим Эпи.Сделаем 5 процедур ,потом неделю перерыв,что бы не справоцыровать приступ.Так же ходим на массаж и физкультуру в лечебный корпус и на дополнительные занятия ЛФК к своему инструктору .
Сейчас Катя занимается физкультурой  2 часа в день и уже к вечеру искупавшись  засыпает в течение несколько минут.
Мы обещаем трудится и трудится и впереди у нас только победа и хорошие результаты.
Спасибо огромное всем всем кто нас поддержал и поддерживает,только благодаря всем вам Катя проходит необходимое лечение и будет здорова.




Оффлайн graolga

  • Крошка
  • ****
  • Сообщений: 243

Поздравляем с Пасхой вас! Пусть в день святого воскресенья коснется вас Господня благодать. Пусть в день Светлого Христового Воскресенья за столом соберется вся ваша большая семья, а стол украсят пасхальные куличи. Сегодня великий день – день Воскресения Христа! Становитесь добрее к своим близким, пусть радость, милосердие окутают ваши сердца, пусть Господь вам помогает во всех начинаниях.
Пускай в вашей семье не будет места бедам и несчастьям, болезням и ссорам, ненависти и неприязни, а окружают вас только любовь, взаимоподдержка и взаимопонимание. Будьте здоровы, живите в мире, отмечайте Святую Пасху и пусть этот день станет самым светлым днем в этом году. Христос Воскресе!