Автор Тема: Катюша Гра. Синдром Денди-Уолкера,ДЦП  (Прочитано 44526 раз)

0 Пользователей и 1 Гость просматривают эту тему.

Оффлайн graolga

  • Крошка
  • ****
  • Сообщений: 243

Катюша Гра 4.03.2009 г.р
Диагноз: аномалия развития головного мозга синдром Денди-Уолкера, ДЦП с левосторонним гемипарезом, задержка стато-моторного развития, невыраженная эпилептиформная активность в правой теменной области.
Дорогие друзья!
Мы обращаемся к Вам за помощью в сборе средств для проведения операций на левой руке в Евпаторийском центральном детском клиническом санатории .
За 7 лет ,благодаря вашей помощи и поддержки ,мы прошли очень долгий и трудный путь.
В 2012 году ,Кате была проведена первая операция (Страйера) на левой ножке и благодаря этому она смогла опустится на пяточку.
В 2014 была проведена вторая операция на левой ноге-удлинение сухожилий малоберцовых мышц ,которая позволила установить стопу в правильном положении.
Многочисленные курсы поэтапного гипсования и курсы реабилитации позволили Кате достичь огромных результатов в лечении .
Ребенку которому предрекали глубокую и инвалидность удалось сделать невозможное ....сначала научится держать голову,сидеть ,ходить...и не сдаваться ..
Сейчас Кате необходимо провести несколько операций на левой руке:
Операция Тьюби , Пластика,транспозиция сухожилий,рассечение кольцевидных связок в области пальцев и кисти.
Операции позволят руке расти и развиваться и делать правильный схват кистью.
Сбор на операции и дополнительные расходы для проведения операция(счет на операции ожидается,как только будет получен добавится в общий сбор)
Необходимо:
оплата прибывания в санатории на момент операций и послеоперационный период :209 136 руб
счет :http://vfl.ru/fotos/35650bb715492313.html
квартира 4*25 000=100 000 руб
дорога 20 000 руб
питание 40 000 руб
дополнительные занятия лфк 50*1000=50 000 руб.
Общая сумма сбора :419 136 рублей
Если не сделать их вовремя тогда рука все больше станет усыхать и понадобятся более сложные костные операции.
Дорогие друзья, мы очень надеемся и верим в ваши добрые сердца.
МЫ ПРОСИМ ОТКЛИКНУТЬСЯ ВСЕХ !!!!!!
Даже самый небольшой вклад в судьбу ребенка может ее изменить!
Мы будем признательны, если вы найдете возможность поддержать Катюшу любой комфортной для вас суммой!!!И поможете закрыть сбор вовремя !!!


Информация о Катюшке размещена:
группа в контакте http://vk.com/katyagra
группа на одноклассниках http://www.odnoklassniki.ru/katyushagra
На форумах :
Катюше Гра !Сбор на реабилитацию в Трускавце!
http://www.eka-mama.ru/forum/part29/topic312555/
http://mamapapa.com.ua/viewtopic.php...2d97ed8bc1ede5
http://ovulation.org.ua/forum/topic3...cd63eb0f06325d
http://kroha.dn.ua/viewtopic.php?f=685&t=165391

Реквизиты для оказания помощи :

Банковские реквизиты (для жителей Украины):
Наименование банка ПриватБанк
Получатель: Гра Ольга Михайловна,
Предназначение:для оплаты лечения Катюши.
Номер платежной карты:5168 7572 5298 7062
Номер счета:29244825509100
МФО 305299
ОКПО 14360570
ИИН 3192908001


МЕГАФОН (Северный Кавказ):

+7-928-228-95-68

Сбербанк России
===========
Номер карты: 676280129040772779
Получатель - Рассветалов Артем Сергеевич (волонтер)


Оффлайн graolga

  • Крошка
  • ****
  • Сообщений: 243

Доброго дня дорогие друзья.
Катюшка продолжает ходить в детский сад,а я тем временем понемногу начинаю собирать чемодан.Уже 9 сентября мы выезжаем на лечение в ЕДКС МО Украины,которое продлится 31 день.
Также сегодня созвонилась с Симферопольским центром сна и записала Катю на консультацию к эпилептологу на 14.09 .13.
Возьмем с собой все наши заключения МРТ и энцефалограмы  и очень хотим получить,эту консультация ,что бы знать как нам дальше лечить нашу эпи активность.
Конечно очень надеемся,что приступы больше некогда не повторятся .
Прошу всех помогите  Катюше продолжить лечение,ведь без постоянной реабилитации мы можем потерять все достигнутые результаты.Нам очень нужна Ваша поддержка.
Отчет поступлений за 03-04.09.13:

Приват Банк -10 грив (40 руб)

СОБРАНО ЗА ДЕНЬ: 10 грив (40 руб )
СОБРАНО ВСЕГО: 29 652 руб (7413 грив) и Фонд Сияние Надежды 2290 грив(9160 руб)
ОСТАЛОСЬ СОБРАТЬ:44 852  руб (11 213 грив)

===========
Необходимо собрать: 20 916 гривен(83 664 руб)
Огромное спасибо за помощь Катюшке!

Оффлайн graolga

  • Крошка
  • ****
  • Сообщений: 243

Доброго вечера!
На улице стоит холодная ,дождливая погода и Катюшка себя плохо чувствует.Сегодня очень тяжело поднялась в детский сад,была вялая и капризная но в садик все таки пошла.В 12 часов позвонила воспитатель и попросила прийти ,так как Катя очень плачет и просится к маме. Когда пришла   за ней она сразу попросилась на руки и сказала,что болит голова. Резкие изменения погоды,а также перепады давления очень влияют на состояние Кати.Когда взрослый может выпить таблетку и как то контролировать боль,то ребенку очень тяжело точно передать,что болит.
Из за дождливой погоды мы все время проводим дома и для того ,что бы отвлечь Катю от мультиков я все больше беру ее на кухню и стараюсь ее чем то занять.Сегодня мы вмести испекли печенье.Она с большим удовольствие катала тесто и выдавливала всякие фигурки из теста.Но и самое долгожданное -это результат,который был очень вкусный.
После всех  дел  на кухне,мы немного позанимались физкультурой.Сегодня сделали упор на руки и делали упражнение с гантелями.Катя совсем не хочет разгибать руку и гантеля постоянно выпадает с левой ручки.Жалуется на боль в руке и ноге. Из за повышения мышечного тонуса возникают такие боли и за сильной зажатости ручка и ножка отстает в росте.
Необходима постоянная интенсивная реабилитация ,которая позволит не испытывать боль и развиваться левой стороне на уровне с правой.Прошу помогите нам пройти 9 курс реабилитации в Трускавце.Ведь каждый особенный ребенок -мечтает быть здоровым!
Поступлений нет!
Необходимо собрать: 20 916 гривен(83 664 руб)
СОБРАНО ВСЕГО: 29 652 руб (7413 грив) и Фонд Сияние Надежды 2290 грив(9160 руб)
ОСТАЛОСЬ СОБРАТЬ:44 852 руб (11 213 грив)

Оффлайн graolga

  • Крошка
  • ****
  • Сообщений: 243

Доброго вечера дорогие друзья!
У нас немного наладилась погода и мы смогли погулять немного на улице.
Друзья поступлений нет!
Сейчас в интернете очень много призывов о помощи,и каждому ребенку  - нужна помощь.И каждая мама просящая на лечение -всем сердцем верит,что ее ребенку обязательно помогут:  добрым словом,поддержкой ,материальной помощью.
Каждый день смотря в глазки своему ребенку и обещая -ты обязательно будешь здоров.
Не проходите мимо чужой беды и детской боли!!!Помогите !!!
Все детки должны быть здоровы!

Оффлайн graolga

  • Крошка
  • ****
  • Сообщений: 243

Здравствуйте дорогие друзья!
У нас все хорошо,чемодан практически собран ,а Катя каждую минуту спрашивает-когда уже поедим?
Настолько уже привыкли к поездкам,что собираемся без капризов и слез,а совсем наоборот очень с большим желанием.Катюша как всегда берет с собой все самое необходимое,а это большое количество игрушек .Все сложила в пакет и не дает даже прикоснутся ....Ну ,что надо брать)))
Перед дорогой даю противовирусные,так как погода очень меняется и очень не хочется заболеть и не пройти необходимое лечение .Так же в аптечке противосудоржнные препараты,но стараюсь гнать все плохие мысли прочь и верю,что все будет хорошо.
Хочу поблагодарить каждого из Вас кто подарил нам возможность поехать на лечение в ЕДКС МО Украины.И кто продолжает поддерживать Катюшку на пути к ее заветной мечте-быть здоровой.
Отчет поступлений за 08.09.13:

Приват Банк -400 грив(1600 руб)
Сбербанк - 200+500=700 руб (175 грив)
Яндекс -о руб

СОБРАНО за день :2300 руб (575 грив)
СОБРАНО ВСЕГО:31 952 руб (7988 грив) и Фонд Сияние Надежды 2290 грив(9160 руб)
ОСТАЛОСЬ СОБРАТЬ:42 552 руб(10 638 грив)

===========
Необходимо собрать: 20 916 гривен(83 664 руб)
Огромное спасибо за помощь Катюшке!

Оффлайн graolga

  • Крошка
  • ****
  • Сообщений: 243

Доброго дня дорогие друзья!
Мы уже в Евпатории!
В поезде было очень холодно и пришлось Катю хорошо укрывать.Приехав в Симферополь мы потихоньку вышли с поезда и минут 10 просто стояли,что бы Катя немного адаптировалась.В общем дорогу перенесла не плохо.
Приехав в санаторий :оформились ,поселились в комнату и сразу поспешили к своему лечащему доктору .Детально осмотрев ,доктор объяснил,что ногу снова начало тянуть,не правильно сводится стопа,выворачивается во внутрь,а причина всему очень сильный тонус и зажатость всех мышц.Сейчас необходимо больше растягивать все мышцы ноги и давать очень большую нагрузку в противном случае -только операция .
Назначил полный комплекс лечения  и сегодня мы уже прошли первые процедуры.Катюшка очень старается и у нее обязательно все получится !
Отчет поступлений за 09-10 .09.13:

Приват Банк -20 грив(80 руб)
Сбербанк - 0 руб
Яндекс -1500 руб

СОБРАНО ЗА ДЕНЬ:1580  руб (395 грив)
СОБРАНО ВСЕГО:33 532 руб (8383  грив) и Фонд Сияние Надежды 2290 грив(9160 руб)
ОСТАЛОСЬ СОБРАТЬ:40 972  руб(10 243  грив)

===========
Необходимо собрать: 20 916 гривен(83 664 руб)
Огромное спасибо за помощь Катюшке!

Оффлайн graolga

  • Крошка
  • ****
  • Сообщений: 243

Доброго вечера!
Катюшка немного приболела !
Сопельки и  красное горлышко.Делаем ингаляции и принимаем необходимые лекарства.Сегодня пришлось пропустить бассейн ,что бы не заболеть еще больше .Будем надеется,что за выходные мы подлечимся и все наладится .
Отчет поступлений за 11-13 .09.13:

Приват Банк -796 грив(3184  руб)
Сбербанк - 100 руб (25 грив)
Яндекс -0 руб

СОБРАНО с  11-13 :3284 руб (821  грив)
СОБРАНО ВСЕГО: 36 816 руб (9204  грив) и Фонд Сияние Надежды 2290 грив(9160 руб)
ОСТАЛОСЬ СОБРАТЬ:37 688  руб(9 422 грив)

===========
Необходимо собрать: 20 916 гривен(83 664 руб)
Огромное спасибо за помощь Катюшке!

Оффлайн graolga

  • Крошка
  • ****
  • Сообщений: 243

Доброго дня дорогие друзья!
Вчера у нас был очень трудный день.В связи с интенсивным ростом ,сильным тонусом ,доктором было принято решение сделать инъекцию Диспортом, для снижения тонуса в левой руке и ножке.
Перед вводом препарата врач еще раз осмотрел каждую мышцу на руке и ноге.Катя как только поняла,что будут колоть,расплакалась .Так как рука больше поражена сделали 5 проколов:4 в руку и один в большой палец,в ножку сделали 4 прокола.
Сказать,что плакала и ей было очень больно-ничего не сказать...Просилась,плакала и умоляла отпустить.
После введения  успокоилась  и когда выходили с процедурной доктор спросил :ты будешь работать левой рукой ?Катя сказала :конечно буду!Тогда я больше некогда тебе колоть и делать больно не буду !!!Катюшка обрадовалась и после всего пережитого  около 3 часов  просто лежала.
Сейчас самое главное не заболеть и хорошо заниматься физкультурой ,что бы достичь хорошего результата.И и сейчас необходима интенсивная реабилитация.
Пожалуйста поддержите нас!Нам очень нужна ваша помощь
Отчет поступлений за 14-19 .09.13:

Приват Банк -10+10=20  грив(80 руб)
Сбербанк - 0 руб
Яндекс -0 руб

СОБРАНО с 14-19 :80  руб (20 грив)
СОБРАНО ВСЕГО: 36 896 руб (9224 грив) и Фонд Сияние Надежды 2290 грив(9160 руб)
ОСТАЛОСЬ СОБРАТЬ:37 608 руб(9 402 грив)

===========
Необходимо собрать: 20 916 гривен(83 664 руб)
Огромное спасибо за помощь Катюшке!

Оффлайн graolga

  • Крошка
  • ****
  • Сообщений: 243

Доброго вечера!
Спасибо Всем кто следит за нашими новостями!
Вчера мы ездили в Симферополь в Клинику сна на консультацию  к эпилептологу.
Зайдя в кабинет и достав карточку ,доктор был шокирован ее толщиной-96 листов уже заполнены.
Осмотр начался с диагностики Катиных способностей.Она рассказала сколько ей лет,как зовут родителей и всех близких родственников ,что ходит в садик "Золотая рыбка" и в группу "Зернятко",что там она проводит много времени играя с детками,кушая очень вкусную молочную кашку.Рассказала стишки и пела песенки.Одним словом пошла на контакт.
Далее доктор внимательно изучал наши документы,МРТ и прочие обследования.
Просмотрев все рассказал,что все наши беды от кисты которая находится в глубинных отделах головного мозга и каждая ее пульсация приводит к плохому Катиному состоянию(головным болям,сильной спастике,бросает в жар,эпиприступам)
Удалить кисту  нельзя ,можно только  поддерживать ее состояние.Надо быть всегда на чеку и быть готовым ко всему.
Для избежания повторных приступов назначил новые препараты.
Контроль ЭЭГ и глазного дна.
Доктор отметил,что Катюшка очень жизнерадостная ,не смотря на огромную карточку и кучу диагнозов, она милая солнечная девочка,которая каждую минуту борется со страшным недугом и необходимо верить только в то,что наступит тот миг когда она обязательно будет здорова.
Мы конечно не сдаемся,мы боремся за нее и обязательно будем бороться !!!
ПОСТУПЛЕНИЙ НЕТ!
Но мы верим в добрых волшебников которые помогут пройти Катюше необходимый курс лечения!

Оффлайн graolga

  • Крошка
  • ****
  • Сообщений: 243

Доброго вечера!
Мы продолжаем лечение в ЕДКС МО Украины.
После введения препарата "Диспорт" уже видны первые результаты.Открылась кисть ,большой палец понемногу начинает пульсировать и включатся в работу со всеми остальными пальчиками.В ноге снизился тонус ,но мышцу сейчас необходимо максимально вытягивать ,пока действует препарат.
Катя усердно занимается на физкультуре,бесспорно выполняет все,что требует инструктор.Сейчас большую нагрузку делают на руку и уже появились первые мозоли.
Но мы не останавливаясь и собрав все силы ,идем только вперед!!!
Пусть путь совсем нелегок ,но есть заветная мечта-БЫТЬ ЗДОРОВОЙ!
Но без Вашей помощи нам не справиться !!!
Необходима постоянная интенсивная реабилитация!!!
Помогите нам очень нужна Ваша помощь!

Отчет поступлений за 19 -25.09.13:

Приват Банк -10+10+20+20=60 грив(240 руб)
Сбербанк - 0 руб
Яндекс -0 руб

СОБРАНО с 19-25 :240 руб (60 грив)
СОБРАНО ВСЕГО: 37 136 руб (9284 грив) и Фонд Сияние Надежды 2290 грив(9160 руб)
ОСТАЛОСЬ СОБРАТЬ:37 368 руб(9 342 грив)

===========
Необходимо собрать: 20 916 гривен(83 664 руб)
Огромное спасибо за помощь Катюшке!

Оффлайн graolga

  • Крошка
  • ****
  • Сообщений: 243

Доброго утра дорогие друзья!
Извините за долгое молчание!Очень плохой интернет-совсем нет связи.
У нас очень плохая погода,ветер ,дождь и очень холодно.
В субботу у мальчика из нашего отделения был День Рожденье,на который была приглашена наша Катюша.
Всех деток пригласили на мастер класс по приготовлению пиццы в Евпаторийский "Дом клоунов"
Всем одели фартуки и колпачки и усадили за стол,где раздали формочки с тестом. Каждому предложили те ингредиенты которые им нравятся,для того,что бы сделать свою авторскую пиццу .
Катюшка положила:
колбаску
перец
оливки
помидор и сыр.
Пиццу испекли и конечно слопали.
Все -это занятие приносило много эмоций и счастья в глазках ,ведь каждый из деток чувствовал себя настоящим поваром.
Но выходные прошли и началась новая трудовая неделя .
С понедельника мы начали ходить на минеральные ванны,так как там вода теплее ,чем в бассейне.Продолжаем стимуляцию ног и руки.Занимаемся физкультурой 1.5-2 часа в день.
Катюшка старается и нет ни капризов ни слез,что меня очень радует.
Осталось 10 дней и мы уезжаем домой.Сможем ли мы пройти в ноябре - 9 курс реабилитации в Международной клинике восстановительного  лечения проф.Козявкина в г.Трускавце остается открытым,ведь время идет ,а половина  суммы еще не собрана.
Я прошу всех неравнодушных людей -помогите Катюшке пройти этот нелегкий путь!!!На ее маленькие хрупкие плечи выпало уже столько испытаний ,но она сильная духом и смелая девочка.И своим упорством и трудолюбием она доказала,что ходить без боли можно.Но без вашей помощи мы не сможем продолжить лечение.Поддержите нам очень нужна ваша помощь!
Поступление:
Приватбанк +20 гривен
Спасибо за помощь!Здоровья ВАМ и вашим близким!

Оффлайн graolga

  • Крошка
  • ****
  • Сообщений: 243

Доброго дня!
 У нас стоит очень холодная погода,дождит и очень ветрено.На улице долго погулять не удается и в основном все свободное время мы проводим в отделении.
Катюшка жалуется на головную боль и слабость.  Я начала давать курсом диакарб ,как рекомендовала нам делать наш нейрохирург при болях.
Катя уже немного устала и  после насыщенного рабочего дня ,засыпает за одну минуту.
Но встав утром ,снова бежит на все процедуры и продолжает трудится .
И с ее выдержкой и воле к победе у нее все должно получиться !
Но только одного труда мало ,на все многочисленные реабилитации необходимо большие суммы средств .
Нам одним оплатить лечение не под силу!!!
И без Вашей помощи нам не справиться!
Пожалуйста помогите Катюше продолжить лечение и пройти 9 курс лечения в Трускавце!
Отчет поступлений с 25.09 -4.10 :

Приват Банк -10+20+100+400=530 грив(2120 руб)
Сбербанк - 300+500=800 руб (200 грив )
Яндекс -1000 руб(250 грив)

Необходимо собрать: 20 916 гривен(83 664 руб)

СОБРАНО с 25.09 -4.10 : 3920 руб (980 грив )
СОБРАНО ВСЕГО: 41 038 руб (10 259 грив) и Фонд Сияние Надежды 3060 грив(12 240 руб)
ОСТАЛОСЬ СОБРАТЬ:30 386 руб(7597 грив)

===========

Огромное спасибо за помощь Катюшке!

Оффлайн graolga

  • Крошка
  • ****
  • Сообщений: 243

Доброго вечера дорогие друзья!
Спасибо всем кто следит за нашими новостями !
У нас все хорошо!В выходные ,хоть и холодно но мы пытаемся больше погулять на улице и набраться сил к последней  трудовой недели .
Спасибо всем кто поддерживает и помогает продолжить наше лечение.Здоровья Вам и вашим близким.
Отчет поступлений с 5-6.10

Приват Банк -35+50=85 грив(340  руб)
Сбербанк - 200 руб  (50 грив )
Яндекс -0 руб

Необходимо собрать: 20 916 гривен(83 664 руб)
СОБРАНО с 5-6 : 540 руб (135  грив )
СОБРАНО ВСЕГО: 41 578 руб (10 394 грив) и Фонд Сияние Надежды 3060 грив(12 240 руб)
ОСТАЛОСЬ СОБРАТЬ:29 846 руб(7462 грив)

===========

Огромное спасибо за помощь Катюшке!

Оффлайн graolga

  • Крошка
  • ****
  • Сообщений: 243

Доброго дня!
Вот и подходит к концу наше лечение в ЕДКС МО Украины.
Хочу подвести итоги не только за этот курс но и за целый год нашего лечения.
В сентябре 2012 года - мы сделали операцию Страйера и прошли этапное гипсование на протяжении 33 дней.Мы опустились на пяточку и научились ходить без боли и без кровяных мозолей.
В декабре 2012 мы прошли курс реабилитации в Международной клинике восстановительного лечения проф.Козявкина в г. Трускавце.Где прошли интенсивную реабилитацию и разработку .
Весной 2013 мы прошли срочный курс этапного гипсования на протяжении 50 дней левой руки и ножки .После чего очень хорошо подросла рука и начали появляться рефлексы.
В июле 2013 - 8 курс реабилитации в Трускавце.
Сентябрь 2013 курс реабилитации в ЕДКС МО Украины и укол препаратом Диспорта.
Вот теперь можно подвести итог ровно за 1 год.
Благодаря Вашей поддержке ,нашей команде администраторов,группе Белый Остров,форуму  МИР В ЛАДОШКЕ ,множество форумов и тысячи добрых сердец которые пришли нам на помощь-мы собрали очень огромную сумму средств и прошли очень тяжелый и долгий путь .
Но мы добились огромного результата-научились ходить без боли,держать равновесие ,стоять  и прыгать на одной ноге,рука выровнялась,пальчики перестали деформироваться,большой палец больше не зажат.
Значит все наши старания ,наша воля к победе привели к хорошим результатам. Катюшка-маленький боец ,но с большой волей к победе.
Отчет поступлений с 7-8.10

Приват Банк -50 грив(200 руб)
Сбербанк - 200 руб (50 грив )
Яндекс -0 руб
WEBMONEY - 300 руб со словами ВСЕ БУДЕТ ХОРОШО!(75 грив)
Необходимо собрать: 20 916 гривен(83 664 руб)
СОБРАНО с 7-8 : 700 руб (175 грив )
СОБРАНО ВСЕГО: 42 528 руб (10 632 грив) и Фонд Сияние Надежды 3060 грив(12 240 руб)
ОСТАЛОСЬ СОБРАТЬ:28 896 руб(7224 грив)

===========

Огромное спасибо за помощь Катюшке!

Оффлайн graolga

  • Крошка
  • ****
  • Сообщений: 243

Доброго вечера дорогие друзья!
Извините за долгое молчание!
Сразу после приезда из Евпатории мы поехали проведать моих родителей которые живут в Донецке.Из за постоянных курсов лечения и долгого отсутствия мы очень редко видимся.
Они живут в частном секторе и поэтому Катюшка вдоволь гуляла на улице.Мы выходили в 9 утра и заходили позднем вечером.
Время пробежало очень быстро и пора возвращаться домой.
Хочу сказать каждому кто читает ,эти строки-чаще проведывайте своих родителей,любите их,цените каждую минуту проведенную вместе,ведь время бежит очень быстро и на глазах появляется все больше морщинок и седых волос.
Любите их -других у нас не будет.