Автор Тема: Анечка Корниенко, 4 года, ретинобластома ( рак глазика). Крик о помощи!!!  (Прочитано 14759 раз)

0 Пользователей и 1 Гость просматривают эту тему.

Bege

  • Гость
Как дела у Анюты? Как прошла операция?

Оффлайн Аня Корниенко

  • Ольга
  • Младенец
  • **
  • Сообщений: 27
  • Анюта Корниенко ( рак глазика)
Первое шунтирование Анечке закончено. Все, что было запланировано, сделали. Осложнений в ходе операции не было. Сделали рентген кровеносных сосудов для проверки. Все в порядке. Операция длилась с 10.30 до 16.00. Нас к ней пустили только в 7 вечера. Ждем. когда полностью отойдет от наркоза. Спасибо всем, кто молился вместе с нами.

К полуночи Аня вышла из наркоза, немножко поела, всю ночь много пила. температура 37,5, очень сильное покраснение на лице, отеки. Вставать до утра нельзя было. Утром Аня уже тихонько ходила, чувствовала себя лучше, но все еще очень слабенькая и очень бледная. Отеки и покраснение постепенно уходят. Профессор Виллердинг сказал. что по сравнению с другими детками, которые перенесли шунтирование, она хорошо выглядит, он ею доволен. Еще два дня под наблюдением и домой. А через 3-4 недели снова в Шарите. в зависимости от того, когда нам назначат термин следующей процедуры ....

Спасибо огромное всем за поддержку!!!!!!!!!!!!!!!!

Bege

  • Гость
Аннушка, набирайся сил и поправляйся!

Оффлайн Аня Корниенко

  • Ольга
  • Младенец
  • **
  • Сообщений: 27
  • Анюта Корниенко ( рак глазика)
 Сегодня утром Аня чувствовала себя не очень хорошо, тошнота, рвота, зашкаливал ацетон. Снимаем препаратами ацетономическое состояние. Много пьет. К вечеру поела легенького свежего супа. Стало легче. Надеемся, что обойдется без дальнейших обострений. И это по факту местной химиотерапии. Страшно подумать. что чувствуют дети, которые принимают общую химию.

Оффлайн Аня Корниенко

  • Ольга
  • Младенец
  • **
  • Сообщений: 27
  • Анюта Корниенко ( рак глазика)
Завтра утром Аня с родителями возвращается в Донецк. Чувствует себя немного лучше. тошнота почти прошла, но все еще почти не ест. Катя не заставляет. врачи сказали, что когда организм будет готов, она сама начнет кушать как раньше. Очень слабенькая, но счастливая от того, что едет домой. Аня очень соскучилась по своей кроватке, за попугаем Кирюшей, за родными. А через 3 недели снова в Шарите. Спасибо огромное всем, кто продолжает нас поддерживать и вместе с нами верить.....

Оффлайн Аня Корниенко

  • Ольга
  • Младенец
  • **
  • Сообщений: 27
  • Анюта Корниенко ( рак глазика)
Добрый день, дорогие мои форумчане. Сразу же хочу извиниться перед всеми за своё молчание и своё нерегулярное присутствие на форуме. Простите Бога ради. Просто, как вы понимаете, постоянно появляются дела, которые нужно выполнять, проблемы, которые нужно решать; ведь даже бытовые моменты требую времени и терпения на приведение их в порядок. И всё это не говоря о мыслях, которые нужно собрать «в кучу»; о силах, которые нужно аккумулировать; о Вере и терпении, дабы успевать со всем этим справляться, не унывать и морально поддерживать, прежде всего, Аннушку, мужа и всех близких, которые тоже очень сильно переживают за нашу девочку.
Знаю, что не меньше нашего переживаете и вы, мои дорогие. Вижу это по вашим отзывам, пожеланиям, мольбам и вере, за которые мы всем вам очень благодарны.
Далее приведу рассказ обо всём, что пережили мы за последние две недели. Правда, все основные новости вы уже знаете; знаете, как прошла операция, как Аннушка чувствовала себя после неё…
Ну, так вот, 21.02.2012 мы отправились вместе с переводчиком в клинику «Шарите Верхов» для встречи с врачом-радиологом Dr. Bohner, который по плану должен был на следующий день проводить операцию Анечке. Вместе мы обсудили все технические детали проведения операции, уточнили все возможные риски для здоровья Анечки, осведомились об опыте работы специалиста Dr. Bohner, подписали необходимые документы. Оказалось, что он уже более 10-ти лет проводит операции-шунтирования.
И вот наступил день шунтирования – 22.02.2012. Мы, ужасно волнуясь и переживая полночи, проснулись рано утром, ведь в клинику назначено было явиться к 7.00. Получили телефонный звонок от нашего переводчика. Она сказала, что можно немного опоздать и прийти к 8.30. Когда пришли в отделение, нам практически сразу же определили палату, привезли универсальную кровать, наложили Аннушке анестезирующий крем на тыльные части кистей рук. Потом было немного времени, что бы она поиграла в игровой комнате. Примерно в 10.00 дали успокоительный сироп, который позволяет ребёнку не помнить всё, что происходило с ним во время подготовки к операции. По плану проведения шунтирования перед его началом Грегор Виллердинг провёл обследование состояния болезни глаза Аннушки на тот момент времени и сказал, что не видит ухудшения ситуации. Слава Богу!!! Только после этого он рассчитал необходимую дозу хим.препаратов (их было два) и далее началась сама процедура шунтирования. Это достаточно долгая и очень-очень сложная технически операция. Шунт вставляли сквозь тело Аннушки через всю кровеносную систему, начиная от паховой артерии правой ножки, которая питает её, через аорту, потом по сонной артерии на шее к сосудам, подводящим кровь к левому глазу. Получается шунт шёл «по диагонали», если можно так сказать. Было страшно от одной мысли от того, как всё это происходит. Тянули шунт толщиной 400 микрон (0,4 мм) порядка 2 часов 30 минут, когда приблизились к более мелким сосудам, внутрь него вставили ещё один, тончайший, который уже двигался по тоненьким сосудам. Представляете, каким мастерством и опытом нужно обладать, дабы вставить эти вещи в сосуды, не порвав их?!!! Всё это время шунт промывался физраствором, который автоматически поступал в кровь. Если этого не делать, то шунт забивается (тромбируется) и теряется весь смысл операции. В сумме обследование + сама операция заняли порядка 5-6 часов времени. Всё это время мы не знали, куда себя деть. Алёша вообще ушёл, чтоб я его не видела. Очень переживал…

Я сидела в палате и пыталась успокоить себя и собраться с мыслями.
Раньше, когда наша семья, казалось, была настолько далека от таких страшных вещей, как онкологические заболевания, я считала, что это самое страшное, что может случиться в жизни любого человека. Так вот так оно и есть! Нет ничего хуже на свете ситуации, когда болеют дети, да ещё такими страшными заболеваниями. Описать словами не возможно, что чувствуют матери онкобольных деток! Никому не желаю пережить подобное, никому!!!
Потом, немного успокоившись, поняла, что нужно молиться, не останавливаясь, но мысли путались и, тогда я взяла ручку и бумагу и начала писать:
Господи милосердный, молю тебя,
Помоги выздороветь нашей доченьке Аннушке!
Руководи всеми мыслями и действиями немецких врачей.
Пусть операция по воле твоей пройдёт успешно,
С наименьшими последствиями,
Пусть не чувствует моя крошечка боли и мучений
По завершению процедуры.
Придай ей и нам сил и терпения.
Всевышний, поддержи мою девочку,
Исцели руками немецких врачей.
Знаю, на всё воля твоя, Господи!
Но молю тебя, яви чудо нам и всем
Сочувствующим и сопереживающим людям!
Ты же всемогущий, умоляю, оставь мою девочку целой и невредимой!
Пусть болезнь отступит, пропадёт, будто не было её!
Избави мою малышку от страшной хвори.
Господи, пусть избранный нами метод лечения поможет Анечке!
Сохрани её, спаси, исцели, придай ей сил и душевного спокойствия,
Одари её полным выздоровлением!
Пусть Аннушка и глазки её будут здоровы и невредимы, молю Тебя!
Спаси и сохрани Аннушку, ведь она – смысл нашей жизни!
Господи, упаси всех людей на свете от страданий,
Мучений и болезней их детей!
Отче наш, будь милосердным ко всем деткам Земли и к моей Анечке!
Помоги нам, Господи!
Да прибудет с нами вера в полное исцеление и выздоровление Анютки.
Боже, спаси и сохрани Аннушку целой и невредимой!!!
Хотелось кричать на весь мир, чтоб Господь услышал мою молитву, наши ежедневные, ежеминутные молитвы и простил нас за то, что обращаемся к Богу лишь тогда, когда познаём великое горе.

Минуты тянулись, как часы… Периодически ко мне в палату прибегала русскоязычная медсестра Ира, она не имеет никакого отношения к детскому отделению, занимается со взрослыми пациентами, но тем не менее сказала, что пока она в смене, мы можем рассчитывать на её помощь и поддержку. Она сообщала о ходе операции, что сделано, что планируется делать. И вот, когда на улице уже стемнело, в очередной раз, придя ко мне, она сказала: «Аня пришла в себя, прошу пройти со мной». Стало ужасно страшно, боялась увидеть Анечку после операции, боялась, что не смогу подобрать слова, что бы успокоить её. Нас одели в специальные халаты, в послеоперационную палату впустили только меня. Аня лежала на правом бочке, плакала, вся измученная, опухшая, с красным лицом, огромными багровыми кругами вокруг глаз, а всё тело было цвета белой бумаги. На груди огромное множество датчиков; на руке, как полагается катетер; в подгузнике, под которым через поясницу на правую ножку была наложена тугая повязка, во избежание кровотечения… Я плакала, но пришлось взять себя в руки, ведь Аня должна была быть спокойной, а не видеть заплаканные глаза мамы. Начала общаться с врачом, который постоянно контролировал её состояние в послеоперационной. Он сказал, что Анечка получила много воды (физраствора), потому такие большие отёки, но в целом всё в порядке, операция прошла успешно, препараты были введены именно в те сосуды, в которые планировали. Ещё сказал, что скоро нас переведут в обычный стационар.
Когда нас транспортировали в нашу палату, Аня успокоилась и уже чувствовала себя немного лучше, но по-прежнему была очень слабенькая, не могла даже ручки вверх поднять, температура 37,5 держалась долго, височные доли были очень вздуты, сохранялось сильное покраснение лица. Вставать с кровати нельзя было до следующего дня, ножка в месте ввода шунта сильно болела. К ночи давящую повязку сняли, остался лишь антисептический большой пластырь. После операции в течение трёх часов медсестра каждые 20 минут контролировала пульс на обеих ножках и смотрела на повязку, а после приходила каждый час всю ночь.
На следующий день Анечке разрешили вставать с кровати, но было больно становиться на ножку. Виллердинг осмотрел, сказал, что она очень хорошо выглядит, по сравнению с другими детками, перенесшими эту операцию, сказал, что он доволен; сказал, что нужно будет ещё 2 операции с интервалом в 3-4 недели, а после наступит период, в который нужно будет в течение 2-ух – 3-ёх лет ездить на контроли, периодичность пока не уточняли, но сами понимаете, поездки в Германию и обратно, проживание и бытовые затраты там совсем не такие, как в Украине, хотя и здесь жизнь с каждым днём становится всё дороже и дороже.
В общем в первый день после операции 23.02.2012 всё было нормально, но уже 24.02.2012 в 8.00 открылась рвота, хотя рвать было нечем. Сразу сделали кетотест, он всегда с нами. Оказалось, что ацетон зашкаливает. Начали отпаивать и откачивать, давали много жидкости, никакой еды. За это время от Анечки из 14,4 кг осталось 13,3 кг. Девочка, которая без того никогда не имела лишнего веса, стала совсем прозрачной. К вечеру удалось покормить её свежим лёгким супом. Слава Богу всё усвоилось и обошлось без повторных обострений!
25.02.2012 Аня начала чувствовать себя лучше, ацетон нормализовался, но мы продолжали его контролировать, позавтракала, стала веселее в предвкушении вылета домой.
26.02.2012 вылетели в Киев. Весь следующий день отдыхали, планировали выезд в Донецк, ездили за билетами. Анечка, конечно, была дома с моим дядей и тётей. Они очень нас поддерживают. Мы очень благодарны им за это.
И вот мы в Донецке. Всё вроде бы в порядке, вот только Анечка снова немного простужена: слегка красное горлышко и насморк =(. Иммунитет упал, теперь все бациллы наши. Сквозняк в поезде сделал своё чёрное дело. Стараемся её никуда не выводить. Вчера сдали развёрнутый анализ крови, в понедельник заберём результаты у педиатра. Расстраивается ужасно каждый раз, когда нужно сдавать кровь; боялась, дрожала, как мышка в норке. Еле успокоили. Нервная система и так, как струна, учитывая медицинское вмешательство, операции и прочее, а тут ещё кровь нужно сдавать – это для неё вообще равносильно кошмару.
Сегодня дедушка с бабушкой вывели Аню на 50-ти минутную прогулку, покатали на саночках.
На следующей неделе нужно сдать повторный анализ крови и сделать МРТ головы. Всё это сказал сделать Грегор. МРТ в Германии очень дорогое, потому сказал сделать его здесь в Украине. Результаты всех исследований повезём с собой.
Выписку из Приват Банка уже взяли, отчёты с ВебМани и со счёта из Сбербанка России выложу позже. Фото из клиники и остальные документы также будут выложены мною позже.
Огромное всем спасибо за участие, отзывчивость, понимание, веру, молитвы и, конечно же, за финансовую поддержку. Всем вам крепкого здоровья, будьте крепкими и бодрыми!!! Молимся за всех вас.


Добавлено спустя 2 минуты 38 секунд:
По поводу сбора средств. Общими усилиями за всё время всем нам удалось собрать 25 000 евро. Огромное спасибо всем участвующим, сочувствующим и отзывчивым людям. Храни вас Бог!!!

Оффлайн Аня Корниенко

  • Ольга
  • Младенец
  • **
  • Сообщений: 27
  • Анюта Корниенко ( рак глазика)
Следующую поездку из Донецка в Киев планируем на 16.03.2012. Хотим успеть посетить Киево-Печерскую Лавру до отлёта, потому едем заранее, все советуют сходить туда и поклониться всем мощам. Планируем вылететь в Берлин 19.03.2012. В клинике "Шарите Верхов" 21.03.2012 на 7.00 нам назначена очередная консультация у радиологов.

День 22.03.2012 назначен днём второй операции.

Оффлайн alia

  • Супер бэйбик
  • ***********
  • Сообщений: 6675
  • Ты! Теперь я знаю - ты на свете есть....
Храни вас Бог!!! Читаю я, и от ужаса волосы шевелятся. Верьте, боритесь, молитесь. Думаю о вас!

Оффлайн Аня Корниенко

  • Ольга
  • Младенец
  • **
  • Сообщений: 27
  • Анюта Корниенко ( рак глазика)
Здравствуйте, мои дорогие, простите за молчание. В Берлине, как обычно, проблемы с инетом. Пишу всё, как есть. Сообщаю всем о том, что мы были вынуждены вчера вечером вернуться в Украину, к сожалению, раньше времени. Не стали рисковать и проводить операцию, пока Аня не полностью здорова. Дело в том, что во вемя шунтирования, в ротовую полость вставляют длинную дыхательную трубку, а естественые выделения из носа и мокрота из лёгких могут препятствовать нормальному дыханию, а соответственно могут быть осложнения. Во избежание подобных негативных последствий, было решено перенести лечение на более поздний срок. Да и вообще, ослабленный болезнью организм тяжело перенесёт химиотерапию. Осмотр у доктора показал, что опухоль уменьшилась в размерах и глаз стал видеть лучше, но специалистов по прежнему беспокоят единичные клетки, которые находятся в стекловидном теле глаза. Кроме нас в "Шарите" в это же время планировали делать ещё два шунтирования двум деткам из России. Одну девочку родители также увезли домой в тот же день, когда мы вылетели в Киев, не провели операцию из-за простуды, ожидают их через 4 недели. А мальчику всё-таки сделали, поскольку настоял отец, несмотря на то, что ребёнок был не полностью здоров. В результате, глаз ребёнка очень сильно воспалился и отёк, как надувной шар, температура поднялась выше 38,0 С из-за инфекции - ангины, у мальчёночки закатился глаз и теперь смотрит не в ту сторону, видимо это реакция какой-то мышцы. Страшно подумать, что может случится с детками, если родители примут неправильное решение. Господи помоги нашим малышам, молим тебя и верим в твою чудотворную силу!!!

Оффлайн Аня Корниенко

  • Ольга
  • Младенец
  • **
  • Сообщений: 27
  • Анюта Корниенко ( рак глазика)
Добрый день. дорогие форумчане. Просим прощения. что давно не выходили на связь. Аня с родителями сейчас в Никольском монастыре. Интернета там нет, телефонная связь только вечером. когда все службы закончатся. У них все в порядке, в добрый час сказать. Аня чувствует себя относительно хорошо. Усердно молится, кушает монастырскую пищу и не жалуется. Одна проблема - только побегать негде. Вернуться завтра и сразу в Святогорскую лавру тоже на несколько дней.

Сегодня в 17.15 на телеканеле " Украина" в программе " Критическая точка" выходит сюжет об Ане.

Спасибо большое всем за поддержку и помощь.

Оффлайн Яна

  • Moderator
  • *****
  • Сообщений: 1585
Цитата: Екатерина Корниенко
Всем добрый вечер. Прошу прощение за долгое молчание.
Слава Богу, Анечка чувствует себя хорошо. Мы по-прежнему продолжаем посещать святые места и живоносные источники. Аннушка очень довольна нашими паломничествами, поездками и путешествиями. Уже пришёл тот возраст, когда она умеет любоваться окружающими нас красотами, свежей листвой и травой, цветами и свежим воздухом и красотой мест, которые мы посещаем.

Знаю, что всех интересует вопрос нашего дальнейшего лечения. Назначенная нам вторая процедура шунтирования, с целью проведения второго курса местной химиотерапии, должна была состояться в двадцатых числах апреля, о чём мы вели переговоры с клиникой. Операция должна была быть проведена ровно после того, как доктор Виллердинг вернулся бы из отпуска, но накануне Пасхи (православной) мы получили от него письмо, которое очень шокировало нас. Он написал, что «…провёл очередную консультацию со своим другом – профессором медицины из Лозанны, Швейцария. Повторно переслал ему все снимки глаза, выполненные после первой процедуры шунтирования…», и сообщил нам о том, что он меняет тактику лечения и настаивает на удалении глаза, которое рекомендует провести после его возвращения из отпуска. Мы долго обдумывали его ответ и, в конце концов, приняли решение отказаться от дальнейших поездок в Германию.
Мы считаем, что мы не вправе решать судьбу ребёнка и своими руками калечить её. Она дарована нам Господом Богом и исцеление нашей дочери только в Его руках. Мы точно уверенны и знаем, что нам стоит уделить внимание поездкам по святым местам и источникам.
В свою очередь мы считаем, что не имеем права присвоить себе деньги, собранные силами благотворительного фонда «Кроха», ведь эти деньги собирались для лечения Аннушки в Германии. Поэтому мы хотим передать эту сумму через Лесю (волонтёра фонда и модератора нашей темы) родителям деток, которые нуждаются в срочном лечении за рубежом. Мы объявляем о прекращении сбора денег для лечения Анечки и просим администратора сайта закрыть сбор средств!!!
Мы искренне благодарны всем участливым, добрым, отзывчивым, сочувствующим людям; людям, которые помогали нам, всем добровольцам и волонтёрам. Мы очень благодарны всем вам за вашу помощь и поддержку, мы регулярно молимся за ваше здоровье. Мы просим не прекращать ваше доброе дело, ведь в нашей стране, как и всюду, очень много, детей нуждающихся в вашей поддержке.
Безусловно, возникает вопрос оставшейся суммы денег, собранной для лечения Аннушки. Сообщаем вам,  что большая часть этих средств, будет перечислена нами, действительно, нуждающимся детям. Оставшуюся малую часть этих средств мы планируем использовать, непосредственно, во благо Аннушки, для паломничества по святым местам Украины. Ведь не нужно забывать, что люди, которые познакомились с Анечкой в интренете или посмотрев сюжет, искренне желают ей выздоровления и не важно, каким путём оно будет достигнуто. К сожалению, мы живём в мире, где решающую роль в жизни людей играют именно деньги, поверьте, только поэтому мы приняли решение оставить малую часть средств для Аннушки.
Прошу не осуждать наши действия, не называть нас аферистами, не клеймить наши имена, просто у каждого свой путь и не каждый в силах его понять и принять.
Всем огромное спасибо. Храни всех вас Бог!!!

Что добавить я не знаю ....  crys crys crys

Оффлайн alia

  • Супер бэйбик
  • ***********
  • Сообщений: 6675
  • Ты! Теперь я знаю - ты на свете есть....
жалко девочку. очень жалко

Оффлайн олюшка

  • Карапуз
  • ******
  • Сообщений: 641
  • Оля , Донецк
может, где-то еще смогут помочь Анечке?....... crys

Оффлайн Яна

  • Moderator
  • *****
  • Сообщений: 1585
Оля, родители отказались от традиционной медицины и уповают только на Бога

Оффлайн олюшка

  • Карапуз
  • ******
  • Сообщений: 641
  • Оля , Донецк
Оля, родители отказались от традиционной медицины и уповают только на Бога
ясно ....Богу молиться нужно, конечно! но может, лечение тоже искать...я так поняла, что доктор хочет удалить глаз :( но может, кто-то другой возьмется за лечение..