Автор Тема: Криворучко Максим, Никита,6 лет,вр. аномалия развития ЦНС, гидроцефалия  (Прочитано 17003 раз)

0 Пользователей и 1 Гость просматривают эту тему.

Оффлайн Barsuk

  • Грудничок
  • ***
  • Сообщений: 75
Здравствуйте, меня зовут Виктория. Я мама двух особенных детей, Никиты и Максима, и вынуждена обратиться к Вам за помощью.
6 лет, мы справлялись сами, и очень много чего достигли за это время, но, к сожалению, финансовые возможности нашей семьи исчерпаны, а останавливаться в реабилитации мальчишек нельзя, потому что мы потеряем и те навыки, которые успели приобрести.
Родились мои мальчики 17 мая 2007 года на 28-29 неделе беременности ( в 6,5 месяцев). В 9.33 достали первого малыша, я услышала слабый писк, в 9.38 достали второго, даже писка не было. Мальчишек мне не показали, и очень быстро унесли. Второй ребенок сам не дышал. Первый ребенок весил 1365 г, второй -1540г. Через несколько часов пришла зав. реанимацией и сказала, что второй малыш очень тяжелый, они на тех препаратах, которые у них есть в наличии, не могут ему расправить легкие. Нужен импортный дорогой сульфактант Куросорф, стоимость 600 $, и нужен он в течении 2 часов.
Муж привез препарат, ввели его, вроде раскрылись легкие, но Максимка оставался тяжелым и на ИВЛ. На другое утро мне разрешили подняться в реанимацию и посмотреть на малышей. Я на первом этаже, дети на пятом, лифт не работает, и я на другой день после кесарева почти час ползла на 5 этаж.
На 4 сутки Максимке стало хуже,у него открылось легочное кровотечение. Долго не могли остановить, но, слава богу,остановили. Врачи сказали легкие совсем слабые. Я вроде немного стала успокаиваться, прошло 6 дней и на 7 сутки у Максима начинается некроз кишечника, его надо срочно под наблюдение хирургов. Хирурги сказали, что все плохо, ребенка надо оперировать, состояние его ухудшается, но он очень слабый.
Те два часа, которые оперировали моего сына, мы с мужем просидели на какой то скамейке в больничном дворе и проплакали. Это был один из самых страшных дней в моей жизни. Когда закончилась операция, хирурги сказали, что они убрали достаточно большой участок кишечника, и теперь все зависит только от организма ребенка, сильный-выживет. По статистике таких детей выживает только 25 %, и надо ждать. И женщина хирург сказала мне: «Покрести ребенка, прям завтра здесь в реанимации, это практикуют здесь. И если что-то плохое случится, ребенок хотя бы будет крещенным, и если вдруг он не выживет, не забывай, что у тебя там наверху еще один ребенок, с ним все неплохо, у тебя есть он». Прямо в реанимации мы покрестили детей. Каждое утро я боялась идти в реанимацию, боялась, что мне скажут, что что-то случилось с моим котенком.
Так продолжалось 3.5 недели и наконец, моего Максимку перевели в отделение недоношенных, все это время он был на голоде и только несколько дней давали воду. Врачи сказали: « Начинаем кормить, совсем потихоньку, просто по граммулечке. Это самый важный этап, потому как все опять может начаться сначала, опять некроз кишечника и тогда уже ничего не спасет. Если со времени начала кормления прошел месяц, и не развились осложнения, значит, все мы победили, и малыш будет жить!"
И мы победили! Это была наша первая маленькая победа. Через 2 месяца нас выписали домой. Мои крохотульки весили Никитка 2100г, а Максимка 1980 г и мне казались почти большими!
Врач неонантолог при выписке, глядя на мою радость, отрезвила меня: «Вам нечему радоваться, у Вас два тяжелых ребенка, Ваш лучший вариант два инвалидных кресла, Ваш худший вариант, два овоща, которые даже не понимают, что происходит». С такими пожеланиями мы приехали домой.
С трех месяцев мы начали борьбу, до годы мы прошли пять курсов лечения дома ( массаж, ЛФК, медикаментозная терапия). В год мы умели только переворачиваться. После года мы несколько раз лежали в стационаре 3-й детской, но вразумительный диагноз нам так и не смогли поставить. И только почти в 2 года, в донецком областном детском клиническом центре нейрореабилитации нам поставили диагноз: Врожденная аномалия развития ЦНС: субкомпенсированная внутренняя гидроцефалия, гипоплазия лобно-теменных долей, спастический тетрапарез, задержка психо-речевого и моторного развития. Этот диагноз очень созвучен с ДЦП и проблемы те же, и реабилитация такая же.
У нас большой прогресс, мы очень перспективные, но нужно постоянно заниматься. После каждого курса реабилитации у Никиты и Максима появляются новые умения и положительная динамика, но для того, чтобы развитие детей шло дальше нужно 4-5 интенсивных курсов реабилитации в год.
Никита у нас самостоятельно пошел почти в 3 года, да он неуверенно ходит, постоянно падает, не очень хорошо координирует свои действия, но Никита вопреки всем прогнозам ходит. Нам говорили, что дети не будут говорить, но мы заговорили в 3,6 года сразу фразами, а не словами, конечно нечетко без многих звуков, но мы заговорили!!! С Максимом сложнее, у него поражение сильнее, и он только сейчас пытается делать первые шаги и то после курсов блокад Диспортом.
Постоянно нам необходимо ЛФК, занятия с логопедом, курсами массаж и медикаментозная терапия. Каждый день дома мы занимаемся ЛФК, сами делаем те, которые логопедические упражнения, рекомендуемые логопедом, занимаемся по пособиям дефектолога, развиваем мелкую моторику, но этого мало!
3-4 раза в год проходим курсы реабилитации в КРУ «Центр соц. реабилитации детей-инвалидов» (г. Симферополь) , 2 раза в год мы ездим в донецкий областной детский клинический центр нейрореабилитации или в детский санаторий «Чайка» для детей с ДЦП, летом проходим курс иппотерапии. Хотим попробовать дельфинотерапию, нам очень рекомендует наш невролог, но это очень дорого и приходится выбирать, потому, что все вместе у нас, к сожалению финансово не получается.
В прошлом году, в июне, с Максимом мы прошли курс блокад Диспортом, в августе , правда только с одним Максимом, получилось пройти курс реабилитации в Международной клиникой проф.Казявкина В.И. в городе Трускавце. После такой интенсивной реабилитации, Максим стал делать первые самостоятельные шаги, но осенью поехать никуда не получилось, и мы опять потеряли полученные навыки. В январе 2013 года мы опять укололи Диспорт.
К сожалению, сами, своими силами мы уже не справляемся с реабилитацией, а останавливаться нельзя, мы просто потеряем все, что так долго нарабатывали. Мы будем благодарны любой помощи, нам бы очень хотелось, чтобы Никита и Максим могли вести полноценную жизнь и главное полноценно двигаться. Помогите нам, пожалуйста, САМИМ пойти в школу.

Наша группа в контакте, присоединяйтесь! http://vk.com/club51140085
Следующий курс реабилитации со 2 по 14.09 2013 года в Международной клинике восстановительного лечения Козявкина в г. Трускавец. Необходимая Сумма 20 591 грн.
Лечение на двоих детей: 9795 грн (клиника делает скидку 50% на лечение второго ребенка- 3265 грн). Размещение на 3 человек: 1 взрослый, 2детей - 8896 грн. ( Это счет с подразделения клиники - "Элиты". Жить в самой клинике будет еще в 2 раза дороже. Хорошо было бы жить на квартире, но я, скорее всего, поеду сама, сама на квартире,с двумя детьми я просто не справлюсь.)
Дорога на двоих взрослых, двоих детей Симферополь-Львов, Львов-Трускавец, и обратно. 1900 грн. Муж отвезет нас в Трускавец, и соответственно заберет.
счет из клиники Козявкина на лечение, размещение:
http://s017.radikal.ru/i441/1306/e7/3310e058342d.jpg
http://s019.radikal.ru/i617/1307/e3/c59317df47a6.jpg

Ссылки на наши документы:
свидетельства о рождении детей:
http://s018.radikal.ru/i501/1303/36/d39657fdd901.jpg
http://s51.radikal.ru/i134/1303/21/b0d5c71eeb2d.jpg
удостоверения инвалидов детства: http://s019.radikal.ru/i619/1303/9a/252ca256a65a.jpg
заключения об инвалидности:
http://s019.radikal.ru/i610/1303/d3/c267e54bf3e6.jpg
http://s019.radikal.ru/i614/1303/70/95ece3f89970.jpg
Выписки из центров и санаториев, где мы проходим реабилитацию:
Донецкий центр нейрореабилитации:
http://s59.radikal.ru/i165/1303/d4/83a749fd80b7.jpg http://s019.radikal.ru/i610/1303/0d/67331c9076f0.jpg
http://s006.radikal.ru/i214/1303/43/931b8dbabbfd.jpg http://s019.radikal.ru/i631/1303/81/9dda5297214b.jpg
http://s020.radikal.ru/i708/1303/37/993a3325b05b.jpg
http://i072.radikal.ru/1303/ca/7a7409be6653.jpg
Санаторий "Чайка"
http://s017.radikal.ru/i400/1303/c6/3fb5d2a5d141.jpg http://s019.radikal.ru/i626/1303/b7/2f62d0aa3dc6.jpg
http://s001.radikal.ru/i193/1303/79/3b459c965c1e.jpg http://s018.radikal.ru/i506/1303/77/012b62720962.jpg
http://s019.radikal.ru/i630/1303/bb/5f3d15545bf8.jpg http://s019.radikal.ru/i624/1303/65/fdd1fa3e5dc1.jpg
Клиника международного восстановительного лечения Козявкина г. Трускавец:
http://s42.radikal.ru/i095/1303/07/ac90f261a029.jpg http://s16.radikal.ru/i190/1303/38/1fe1c98a2bba.jpg

По всем вопросам, Вы можете связаться со мной, меня зовут Виктория по тел. 8066 5723143.

ВНИМАНИЕ Т.К. КАРТОЧКИ ЖИТЕЛЕЙ КРЫМА ЗАБЛОКИРОВАНЫ У НАС ИЗМЕНИЛАСЬ КАРТОЧКА ПРИВАТБАНКА!!!!!!!!
Для пополнения через терминал Приватбанка или наличными в отделении Приватбанка:
Номер карты 4149 4378 4140 6356 Криворучко Ольга Витальевна ( это дочка мужа)
Назначение платежа БЛАГОТВОРИТЕЛЬНАЯ ПОМОЩЬ НА ЛЕЧЕНИЕ РЕБЕНКА

WebMoney:
Рубли - R331813485025
Гривны - U269723026023
Доллары - Z735909953186

Яндекс деньги 410011829782752

На сегодняшний день уже значительная часть средств на этот реабилитационный курс собрана. Собранная сумма на реабилитацию в Международной клинике восстановительного лечения Козявкина ( Трускавец) 15 679 грн. Оставшаяся сумма к сбору 4912 грн, срок 2 сентября 2013 года.
Но оставшаяся сумма для нас еще значительна, и времени остается уже не так уже и много, ПОМОГИТЕ пож-та двум чудным мальчикам пройти курс реабилитации.

Оффлайн Barsuk

  • Грудничок
  • ***
  • Сообщений: 75
На выходных мы ездили на море. Мальчишки плескались на берегу, но плавать и заходить дальше не захотели-почему то очень бояться воды.
Никитка опять начинает ныть постоянно, целый день крик или нытье, просто так, по поводу и без. А это, к сожалению значит, что нужно опять пить курс седативных препаратов. С последнего курса седативных прошло меньше двух месяцев, маленький совсем перерыв. Но до поездки остался месяц и если его сейчас немного не притормозить, мы потом совсем с ним не справимся, и даже не сможем нормально пройти курс реабилитации, будет постоянная истерика.

Отчет по поступлениям за неделю:
21.07.13 Перевод личных средств. Плательщик: Афанасьева Александра Владимировна 250.00 грн
СПАСИБО ВСЕМ ЗА ПОДДЕРЖКУ!!!!!!!
Баланс счета 2129 грн.
Собранная сумма на реабилитацию в Международной клинике восстановительного лечения Козявкина ( Трускавец) 15 929 грн.
Сумма к сбору 4662 грн, срок 2 сентября 2013 года

Оффлайн Barsuk

  • Грудничок
  • ***
  • Сообщений: 75
Мы сейчас ездим на иппотерапию, Никита очень доволен,и так здорово стал держатся на лошадке. Максим капризничает, еле выдерживает 20-30 минут, но все-таки старается.


Оффлайн Barsuk

  • Грудничок
  • ***
  • Сообщений: 75
Мы сегодня были на осмотре у окулиста.Оказывается у Максима один глаз видит всего процентов на 40%,еще и астигматизм на этом же глазе.
А с учетом нашего косоглазия и того, что чаще всего глаз уходит в самый верхний угол, Макс им видит где-то на 20-25%.
Сказать, что я в шоке, не сказать ничего.....Нас минимум 2 раза в год с рождения смотрит окулист,и никто этого не видел...
Всегда говорили только о совсем небольшой близорукости, которую нужно корректировать после 6-7 лет(ну, у нас папа в очках, и это воспринималось спокойно).

Оффлайн Barsuk

  • Грудничок
  • ***
  • Сообщений: 75
Мы продолжаем ездить на иппотерапию и уже совсем близко наш долгожданный курс лечения. На этой неделе планируем брать билеты на поезд до Львова, сейчас правда, такой спрос на билеты из Крыма, надеюсь получится взять без проблем.
Отчеты по поступлениям за неделю:
06.08.13 Перевод личных средств. Плательщик: Кривошей Юлия Анатольевна 15.00 грн
06.08.13 Переданы собранные средства от "Фонда добрых людей" в сумме 2488 грн.
08.08.13 Терминал самообслуживания 400 грн.
СПАСИБО ВСЕМ ОГРОМНОЕ!!!!Наша цель уже так близка, что даже не верится!!!!!
Баланс счета 5032 грн
На сегодняшний день собранная сумма на реабилитацию в Международной клинике восстановительного лечения Козявкина ( Трускавец) 18 832 грн.
Оставшаяся сумма к сбору 1759 грн, срок 2 сентября 2013 года


Оффлайн Barsuk

  • Грудничок
  • ***
  • Сообщений: 75
Мы уже купили билеты до Львова, правда оказалось, что на детей уже тоже нужны билеты и отдельные места, раз им 6 лет и без разницы, что ребенок не сможет все равно находится один на своей полке.....
А еще сегодня мы наконец-то заказали тутора для сна, а то наши совсем маленькие. Макс стойко вынес снятие гипсовых слепков для туторов, поныл, конечно, но не сильно, взрослеет мальчик.

Оффлайн Barsuk

  • Грудничок
  • ***
  • Сообщений: 75
Максимке вчера заказали очки. На удивление все прошло спокойно, я даже не ожидала. Максик спокойно дал померять и даже вчера смогли походить два раза по полтора часа.
Никитка, правда, скандал устроил в оптике, что ему нет очков, пришлось хоть солнцезащитные купить.


Оффлайн Barsuk

  • Грудничок
  • ***
  • Сообщений: 75
Отчеты по поступлениям:
15.08.13 Перевод личных средств. Плательщик Никитин Никита Сергеевич 50 грн.
15.08.13 Терминал самообслуживания 400 грн
15.08.13 Перевод личных средств. Плательщик Фесик Ксения Дамировна 100 грн.
19.08.13 Пополнение карты 100 грн.
20.08.13 Зачислен на счет перевод от "Фонда Добрых людей" 1314 грн.
Спасибо за помощь!!!!!!
Баланс счета 6996 грн.
Собранная сумма 20 796 грн.
И.......УРААААААААААААААААА.
Мы закончили сбор
на этот курс, и ОГРОМНОЕ ВСЕМ СПАСИБО за то, что поддерживаете нас. И уже 10 дней осталось до нашего долгожданного курса реабилитации. Даже не верится, что С ВАШЕЙ ПОМОЩЬЮ мы это смогли!!!!!!

Оффлайн Barsuk

  • Грудничок
  • ***
  • Сообщений: 75
Я собиралась сама оставаться с детворой на реабилитацию  в Международной клинике в Трускавце. Мы планировали, что муж нас только отвезет и заберет, так как в дороге я точно сама с мальчишками не справлюсь.
А там будем сами, в принципе в Евпатории я с ними оставалась сама и вполне нормально. Но, чем ближе поездка, тем больше я засомневалась. Мне почему то страшно оставаться с мальчиками самой так далеко от дома. Не дай Бог что случись, это больше 1000 км и больше суток пути. В общем я стала паниковать, так далеко я сама с двумя не оставалась.
Долго, очень долго мы думали, и решили, что муж лучше возьмет отпуск за свой счет на эти две недели, и поедет с нами. Жить и питаться  тогда в "Элите" соответственно теряет смысл, там все-таки недешево.А вдвоем уж как-нибудь мы справимся.  Тогда логичнее и дешевле будет жить на квартире и питаться самостоятельно.
Друзья, что скажите? Думаю против не будете?
СПАСИБО!!!!!

Оффлайн Barsuk

  • Грудничок
  • ***
  • Сообщений: 75
Скан счета: http://i066.radikal.ru/1308/de/0322814e2125.jpg

Ну вот и наступил  долгожданный день!!!! Завтра мы уже в путь!!!
Огромное СПАСИБО ВСЕМ ВСЕМ ВСЕМ :ohmy: :ohmy: :ohmy: кто помогает  нам в наших не очень легких буднях!!
В клинике проблем с интернетом нет, так фотоотчет обязательно будем выкладывать почаще.
ПОЖЕЛАЙТЕ НАМ УДАЧИ!!!!!!! Мы так хотим  максимально возможное взять от этого курса!!!!

Оффлайн Barsuk

  • Грудничок
  • ***
  • Сообщений: 75
Ну вот друзья мы и дома.....Как-то очень тяжело у нас прошел этот курс, столько собирались и так хотели....
Ну обо всем по порядку.
Доехали нормально. Удачно договорились, скооперировались со знакомыми и нас забрали со Львова на такси. Жилье правда нашли не очень: и дороговато, и не удачное, без интернета, но близко от клиники.В первый день успели пройти все обследования. Во второй день прошли процедуры. Дальше - "веселее". На третий день у Максима температура, ацетон три плюс, рвота, диарея, сильная боль в животе. Несколько раз вызывали скорую. Ночью отвезли в больницу, вернулись. Процедуры отменили. На четвертый день началось у Никиты - ацетон, рвота, температура. Педиатр в клинике сказала какой-то энтеровирус, назначила лечение. Днём с теми же симптомами слёг муж. Но, правда, слава Богу, достаточно быстро выздоровели и уже Макс к пятнице, а Никита к субботе вернулись к процедурам.
Курс расписали нам очень интенсивный. Занятия начинались у нас в 8.30 и заканчивали к 13.00 и всего два перерыва по 15 минут. Мальчишки просто на ногах не стояли к концу занятий.
И все было уже ничего, заканчивалась вторая неделя реабилитации, мальчишки уже более менее адаптировались к такому режиму.
Как за день до нашего отъезда,Макс ночью проснулся с сильнейшим ларингоспазмом, мы дома укололи гормоны, подышали гормонами, но это не помогло, Макс начал задыхаться. Мы вызвали скорую, и нас отвезли в больницу, отправили в реанимацию, и хорошо, что вместе со мной, а то бы я наверное совсем с ума сошла. Там нас день капали, сняли спазм, потом на инфузию у Макса начались кишечная колика, и потом снимали колику. В общем к вечеру, мы сбежали под расписку из реанимации, т.к. следующим утром нам уже нужно было уезжать.
Нам оставили в\в катер, расписали лечение, и мы еще сутки в поезде вводили в\в антибиотики, спазмолитики, и дышали гормонами.
Но все обошлось, ларингоспазм у Макса больше не повторялся, у Никиты в поезде тоже поднялась температура, но без происшествий.
В общем вот так мы добрались домой.
Завтра, немного придем в себя, постараюсь выложить фотоотчет и отчеты по расходам.

Оффлайн Barsuk

  • Грудничок
  • ***
  • Сообщений: 75
Фотоочет о нашей поездке:
Это мы в поезде, только начало поездки, мальчики довольные как слонята, потому как в поезде "давали" конструктор "БРИК", и только им остаток дня они и занимались.
http://s017.radikal.ru/i424/1309/bd/aeabbc6ff4a4.jpg
Это Никитка на осмотре у врача и массаже:
http://s019.radikal.ru/i644/1309/48/b6e7f50b4ad4.jpg
Это процедура кистевой манипулятор, очень интересная, заставляет с помощью игры учиться мышцы рук и ног разные задействовать. Дети были просто в восторге, особенно Максим. компьютерная игра там гонки, ну и Макс старался....Это была любимая процедура!!!!


http://s020.radikal.ru/i712/1309/96/8c1247c96190.jpg
http://i036.radikal.ru/1309/f0/1cfbca1c9645.jpg
Занятия ЛФК:

http://s019.radikal.ru/i636/1309/af/bb7b2a25f08d.jpg

Занятия механотерапией. Обоим вроде понравилось, во всяком случае скандалили дети не сильно.


Светотерапия. Попеременно греем ножки, спинку, ручки:


Занятия на беговой дорожке по моделированию ходьбы:


Ну и нейрофизиологическая коррекция позвоночника. Детям, конечно, не очень нравилась эта манипуляция. Они оба кричали:"Не надо ломать нам спину и голову". В общем, наши мальчики рассмешили врачей....
http://s53.radikal.ru/i140/1309/68/879872020d55.jpg


А это мы после окончания всех занятий. Мальчики просто падали без сил и сидели приходили в себя, чтобы как-то дойти домой.

Никитка познакомился с мальчиком и играл с ним в футбол, а в перерыве в холле Никита рисовал, а Максим строил машинки.

Оффлайн Barsuk

  • Грудничок
  • ***
  • Сообщений: 75
Отчет о потраченных средствах с курса реабилитации в Международной клинике восстановительного лечения Козявкина курс реабилитации с 2.09.2013 по 14.09.2013:
Дорога Симферополь-Львов, 2 взрослых билета и 2 детских билета: 994,34 грн.
Такси Львов-Трускавец 200 грн.
Лечение в клинике на обоих детей: 8094 грн ( оказывается, когда ребенок болеет и не ходит на процедуры, эти дни потом вычитают из всей оплаты, чему мы были очень удивлены, поэтому сумма получилась меньше планируемой).
Проживание 12 дней Х 250 грн сутки = 3000 грн
Питание 2 взр, 2 ребенка 14 дней Х 150 грн= 2100 грн
Такси Трускавец-Львов 200 грн.
Дорога Львов-Симферополь, 2 взрослых билета и 2 детских билета: 1123, 56 грн.
Итого за курс потрачено: 15 712 грн. Мы потратили значительно меньше, чем планировали, за счет того, что не жили и не питались в Элите.
Остаток после курса реабилитации: 6784 грн

Чеки за лечение и билеты:
http://s61.radikal.ru/i173/1309/6d/be8c4249d95d.jpg
http://i019.radikal.ru/1309/09/388492a071c7.jpg
http://s019.radikal.ru/i617/1309/af/09ad30d345fd.jpg
http://i062.radikal.ru/1309/9f/10b36dbacf25.jpg
Выписки:
http://s017.radikal.ru/i438/1309/22/a8271bc98791.jpg
http://s018.radikal.ru/i512/1309/8b/f5bc3816d3eb.jpg
http://s017.radikal.ru/i403/1309/3b/0e4d6a7c3195.jpg
http://s018.radikal.ru/i502/1309/ff/45e7c4a9f175.jpg

Оффлайн Barsuk

  • Грудничок
  • ***
  • Сообщений: 75
А у нас сегодня первый урок был!!!!! Пришла учительница, Никитка вначале за шторами прятался, Максим более благосклонно отнёсся, сразу пошел знакомиться.
Но Никита потом увидел прописи новые, не такие как у нас, и сразу заинтересовался, и потом оба нормально уже занимались.
Устали правда быстро, и Максик сразу после занятий отправился лежать под одеялом.

Оффлайн Barsuk

  • Грудничок
  • ***
  • Сообщений: 75
А у нас радостная для нас новость. Макс очень порадовал.  :ba: :ba:Мое солнышко смогло САМО!!!!!! скоординировать свои действия, и простите за некоторую нескромность, сходить в туалет.  :ah:Раньше у него не получалось держать равновесие и координировать столько много действий,( надо и стоять, и держаться, ну и сам процесс...), а тут получилось.И ему самому это так понравилось, что он может САМ!!!!!( Теперь, правда, каждые полчаса Макся закрепляет результат....., но это мелочи)