Автор Тема: Помогите Маринке услышать этот мир (Сенсоневральная двусторонняя тугоухость)!!!  (Прочитано 8497 раз)

0 Пользователей и 1 Гость просматривают эту тему.

Оффлайн АлишкА

  • Младенец
  • **
  • Сообщений: 23
Помогите Маринке услышать этот мир (сенсоневральная двусторонняя тугоухость) !!!

[nofollow]

Здравствуйте, дорогие форумчане и гости. Приветик всем девчонкам(кто меня помнит под ником АлишА, это я)... Обращаюсь к Вам с огромной просьбой, помочь моей подруге. У которой 3-х годовалая доченька практически не слышит. Пишет Вам мама Маринки Остаповой - Виктория.
« Чуть больше 3 лет назад в наш дом пришло огромное счастье – мы узнали, что беременны. Это был долгожданный, выстраданный ребенок. Но наша радость долго не продлилась… Одному Господу Богу известно, почему так произошло. На 3 месяце поставили угрозу прерывания беременности. Ёе мы миновали, а на 32 неделе лопнул пузырь и отошли воды, мы поехали рожать в больницу им.Калинина. Роды были очень тяжелые, у нас родилась девочка с весом 1580 г, самостоятельно не  дышала, оценка по шкале Апгар 3-5 б, два кровоизлияния в мозг и сильнейший отек мозга. У малышки отсутствовал сосательный рефлекс. Последующие 2 недели наша девочка находилась под аппаратом искусственной вентиляции легких. Потом еще 2 месяца в реанимационном отделении Детской областной больницы. Выписали нас домой с весом 2100 г, казалось, что судьба преподнесла для нас самый дорогой подарок – жизнь ребенка. Не успели мы обрадоваться, почувствовать домашний уют, как у ребенка была обнаружена гемангиома в  активной форме. Которая требовала срочного оперативного вмешательства. Ребенка вновь госпитализировали в ДОБ для удаления опухоли. Весь первый год жизни Маришки мы проходили регулярные узи – мозга, сердца и органов. До годика доченька получала успокоительные препараты, т.к. были проблемы неврологического характера. А также препараты, стимулирующие мозговую деятельность. Возможная причина проблем со здоровьем был так же и толчок побочного действия лекарств. За первые 2 месяца, пока спасали нашу малышку, было потрачено более 30000 грн на лечение.
Нас, как родителей недоношенного ребенка, предупреждали о возможных различных отклонениях в развитии: ДЦП, проблемы со зрением, задержка речи. Все эти пункты мы взяли под контроль. К огромному счастью Маринка села и поползла в 9 месяцев, ходить начала до года. Регулярные обследования окулиста показывали положительные результаты.
Прошло 2 года, Маринка хорошо развивалась, только плохо говорила. Но врачи успокаивали, уверяли не торопить события, т.к. ребенок многое пережил – заговорит. В сентябре 2011 года, мы пошли в детский садик. Казалось, жизнь вернулась в нормальное русло, все тревоги и испытания позади. Но нас ждал очередной удар… Воспитатели в садике (огромное им спасибо), обратили внимание на то, что ребенок не всегда отзывается или реагирует на звуки. Посоветовали проверить слух у малышки. Результаты обследования нас просто шокировали – ребенок практически не слышит. Одно ушко совсем, второе больше на уровне вибрации, нежели звуков. Нам поставили диагноз – СЕНСОНЕВРАЛЬНАЯ ДВУСТОРОННЯЯ ТУГОУХОСТЬ 3-4 степени (самая тяжелая). Первое обследование было пройдено в г.Донецке в центре слуха «Аврора». Решили получить консультацию у еще одного специалиста. Сразу же поехали на дополнительное обследование в клинику им. Мечникова. Чудо не произошло - диагноз подтвердился. Специалистами рекомендовано в срочном порядке одеть ребенку слуховые аппараты, стоимость которых 28044,00 грн, и начать заниматься с сурдопедагогами, стоимость одного занятия составляет 100 грн., пока слух не пропал вовсе, т.к. врачи не исключают возможности полной потери слуха. Оценка эффективности аппаратов, через 6 месяцев. Если улучшений не будет, то единственный выход – операция по внедрению кохлеарной имплантации, стоимость которой  -  25000 ?.
К сожалению, наша семья финансово не способна в срочном порядке приобрести ребенку слуховые аппараты. Т.к. я состою на учете в центре занятости, а муж работает в бюджетной организации – МЧС (спасатель). Мы снимает 1 комнатную квартиру в г.Докучаевске, т.к. мы не можем позволить купить собственное жилье. Кормилец нашей семьи это папа, его зарплата составляет 1948 грн/месяц. Я получаю помощь от центра занятости в сумме 540 грн/месяц. Общий доход нашей семьи - 2488 грн в месяц. К сожалению, наш доход не велик...
Мы просим всех добрых людей, откликнутся, и помочь нам всем тем, чем можете. Молитвой, поддержкой, будем рады и благодарны всему. Я, как мама этой безумно доброй девчонки, прошу Вас, подарите ей возможность слышать этот мир, развиваться и жить полноценной жизнью.» Очень просим всех неравнодушных людей, оказать финансовую помощь, сумма которой составляет 28044,00 грн...


 
Адрес и телефон  мамы, для оказания помощи:

 
Остапова Виктория Сергеевна (050-957-65-03)

г.Докучаевск
Донецкая область
ул. 40 лет Победы, д.5
85740
 
Реквизиты для оказания финансовой помощи:
 
Карта Приват – банка
 
Получатель: Остапова Виктория Сергеевна
Банк получателя: ПАО КБ «Приват – банк»
р/с  - 29244825509100
МФО  - 305299
ОКПО - 14360570
№ карты - 4627082297959564
ИИН - 3160724202

Группа "Вконтакте" http://vk.com/club34825462 [nofollow]

Документы:

[nofollow] [nofollow] [nofollow] [nofollow] [nofollow] [nofollow] [nofollow] [nofollow]






Оффлайн АлишкА

  • Младенец
  • **
  • Сообщений: 23
Поступления на 29.01.2012:

+10 грн
+200 грн




Поступления на 30.01.2012:

+199 грн
+100 грн

Итого: 509 грн

Спасибо большое!!!


Оффлайн Яна

  • Moderator
  • *****
  • Сообщений: 1585
Прошу предоставить счет на слуховой аппарат. В противном случае тема будет заблокированна

Оффлайн АлишкА

  • Младенец
  • **
  • Сообщений: 23
Сегодня Вика с Мариной были у сурдопедагога, сделали аудиограмму. Им подобрали соответствующие слуховые аппараты, так же дали счет на их приобретение. Стоимость слуховых аппаратов оказалась меньше, чем предполагали. Т.к. есть определенные нюансы, зависящие от способностей слуха. Стоимость слуховых аппаратов - 28044,00 грн. После покупки аппаратов им нужно заниматься с педагогами, которые будут учить речи и способностям слышать различные звуки. В месяц понадобиться около 1200 грн, на занятия с сурдопедагогами. Но пока нам предстоит собрать сумму на аппараты. Очень прошу, помочь этой маленькой красавице, услышать шум листьев, мамину колыбельную, пение птиц и все-все звуки этого мира.  С сегодняшнего дня мы знаем точную сумму, которую нам нужно собрать. Сбор средств на слуховые аппараты - 28044,00 грн.
[nofollow]

Оффлайн АлишкА

  • Младенец
  • **
  • Сообщений: 23
Поступления на 31.01.2012:

+ 99 грн


Поступления на 01.02.2012:

+50 грн
+99 грн
+19 грн
+199 грн

Итого: 975 грн

Спасибо огромное!!!

Оффлайн АлишкА

  • Младенец
  • **
  • Сообщений: 23
Вчера в очередной раз убедилась, что Приват 24 дает все выписки с огромным опозданием. Вика подключила смс услугу, ей приходят смс от банка, где написана сумма зачисления.  Но они совсем не совпадают по выписке. Я сначала ориентировалась по смс, т.к. в банке предупредили, что электронная выписка обновляется с опозданием (в течении 3 рабочих дней). Но теперь буду ориентироваться только по выписке, т.к. суммы не совпадают. Отписываться о зачислении денег, буду один раз в 2-3 дня. Буду ждать обновления электронной выписки. Вика прислала свои смс, по которым видно, что сегодня зашло на карту 110 грн. Но Приват 24 этого еще не отобразил... Вот и равняйся на смс

Поступления на 02.02.2012:

+ 200 грн
+ 200 грн

Поступления на 03.02.2012:

+100 грн

Итого: 1475 грн на карте Приват - банка

Вика передает всем неравнодушным людям, крепкого здоровья семьям, счастья и уюта в Ваших домах. Спасибо большое, что благодаря Вам мы сможем купить ребенку аппараты.


Оффлайн ~Dreamka~

  • Новорожденный
  • *
  • Сообщений: 1
Добрый день, АлишА)

Зарегестрировалась на этом форуме, когда в контакте увидела ссылку на просьбу о помощи Маринке.
Желаю ей услышать звуки окружающего мира, и реализовать себя в жизни. Денежную помощь переведу через несколько дней. А родителям желаю сил и терпения.

Пишу потому, что сама не понаслышке знакома с этой проблемой. Мне 19 лет, диагноз такой же как у Марины - двусторонняя нейросенсорная тугоухость IV степени. Заболела в детстве, тоже из-за антибиотика гнтамицин(хотя насколько мне известно, он уже давно запрещен в врачебной практике именно из-за такого влияния на слух). Правда в детстве мне в 3 года поставили только II степень, слуховые аппараты одела в 7 лет. Несмотря на плохой слух и дефекты речи, закончила обычную общеобразовательную школу с медалью (хотя врачи не подписывали справку о праве учится в обычной школе, а отправляли в интернат для глухих детей). Сейчас учусь в Донецком Национальном Техническом Университете на 3м курсе. Сложно, слух ухудшается, но учусь, подрабатываю. Я это рассказываю к тому, чтобы родители знали, что не все потеряно. Дети с таким заболеванием могут учится наравне со всеми и добиваться успеха в жизни. Главное - никого не слушать, а пробовать. Все получится!:)

Хочу задать маме Марины несколько вопросов и дать несколько советов:

1) Были ли Вы с Мариной на консультации у областного сурдолога в детской областной больнице? Если нет-настоятельно советую туда поехать. На своем опыте убедилась, что там специалисты более компетентны. + там есть довольно хорошие хирурги и сурдопедагоги. Проконсультируйтесь там на счет слухового аппарата - возможно вам предложат более дешевый аналог.

2) Ничего не хочу сказать плохого про Леонтьеву Аллу Владимировну(городской сурдолог, которая выписала вам счет на аппараты), но нервы она попортила мне прилично. На своем опыте знаю, что аудиограммы там перерисовуют со старой, на все жалобы на реальные ухудшения слуха(результаты аудиограмм с частных центров игнорирует), а моей матери говорила "ваша дочь притворяется". + никогда не дала ни одного совета, что делать, как остановить прогрессию, на настройки аппаратов реагировала недовольно. Поэтому совет - пойдите проконсультируйтесь в областной больнице. Мое личное мнение - аппарат за 14 000 грн - завышенная цена. Я на свою IV степень купила мощный цифровой аппарат в августе 2011 за 4000 грн в ДОКТМО.  Хотела бы добавить - берите аппараты ведущих фирм - это WIDEX, SIEMENS, RESOUND.

3) В срочном порядке оформляйте девочке инвалидность с детства! Пенсия 822 грн в месяц + доплата маме по уходу за ребенком инвалидом никогда лишними не будут. Для оформления обратитесь к областному сурдологу. И не бойтесь настаивать на своем! Чтобы не говорили(особенно Алла Владимировна), инвалидность с детства при III-IV степени тугоухости ПОЛОЖЕНА!

4) Занятия с логопедом и сурдопедагогом обязательны. + занятия дома. В интернете можно найти достаточно логопедической литературы по этому поводу.

5) Становитесь в очередь на слуховой аппарат(к сожалению, их дают раз в пять лет и только один). Также, не знаю, возможно ли это заранее - становиться в очередь на кохлеарную имлантацию в Институте оталорингологии в Киеве. Там такие операции делают бесплатно, но очередь на данный момент около 600 деток. Надеюсь, вам ее делать не будут-и Маринка сможет жить со слуховыми аппаратами. Но на всякий случай перестраховаться надо.

Вот вроде и все. Желаю Вам удачи! И верьте в свои силы!
Если будут какие-то вопросы - моя почта lena_stukanova@mail.ru Пишите, спрашивайте - чем смогу -помогу.



Оффлайн АлишкА

  • Младенец
  • **
  • Сообщений: 23
Поступления на 02.02.2012:
+200 грн Недоступ Т.В.
+200 грн
+10 грн Орел И.А.
+180 грн Гондос Н.С
+30 грн

Поступления на 03.02.2012:
+100 грн
+100 грн
Поступления на 06.02.2012

+218.90 грн
Поступления на 04.02.2012:

+50 грн
+20 грн
+500 грн
Поступления на 07.02.2012
+400 грн
+49 грн
+20 грн

08.02.2012

+99 грн

09.02.2012

+39 грн

Итого: 3190, 90 грн на карте Приват-банка

На руках у Вики 6000 грн от родственников и друзей.

Итого: 9190.90 грн

СПАСИБО БОЛЬШОЕ!!!!

Оффлайн Яна

  • Moderator
  • *****
  • Сообщений: 1585
~Dreamka~ как человек который помогает, хочу сказать огромное спасибо за то то написали и дали советы, как человек который прошел такой же путь, как и ребенок, родителям которого вы очень обоснованно можете давать советы. Думаю АлишкА обязательно передаст эту информацию родителям. Спасибо, что находите в себе силы не только бороться самой, но и помогать другим

Оффлайн АлишкА

  • Младенец
  • **
  • Сообщений: 23
Яночка, ты права. Спасибо ОГРОМНОЕ девушке, которая так четко дала советы и поддерживает семью Маринки. Я передала в тот же день Виктории, пожелания, советы и рекомендации. Огромное СПАСИБО!!! Вика заходит с телефона каждый день на форум, читает всю темку. Но ответить по техническим причинам не может. А у меня временно отсутствует инет, поэтому захожу буквально для того, чтоб оставить отчет о поступлениях. Спасибо большое Вам!!!

Оффлайн АлишкА

  • Младенец
  • **
  • Сообщений: 23
Привет всем!!! У нас очень хорошие новости. Сумма почти собрана на слуховые аппараты. Осталось совсем немного. Из новостей о Маринке. Вика сильно переболела вирусной детской инфекцией, Маринке удалось не подхватить болезнь. Несколько дней Марина жила у бабушки, пока Вика перенесла высокую температуру. В садик не ходит, т.к. были сильные морозы, да и Вика пока бережет малышку. Т.к. любая простуда или ОРЗ ребенку сейчас совсем не нужны...

Вика ездила около двух недель назад к обл.сурдологу, он выдал заключение о болезни и присвоении ребенку группы на инвалидность. В четверг в Докучаевской поликлинике была ВВК, комиссия присвоила Марине инвалидность. Как только будут готовы документы, все обязательно выложу на форум.

Напишу все-все деньги, которые на сегодняшний день есть. Т.е. со старыми суммами, но общую...

Поступления на Приват карту до 18.02.2012, такие:

+39 грн (14.02.2012)
+20 грн (16.02.2012)

Итого на карте: 3249.90 грн

Помощь от предприятий, друзей, родственников и т.д.

2000 грн от (Батюшки и Храма г.Докучаевска) о.Никиты Панасюк
2500 грн от директора ПК ООО "Видис" Сагалевич В.И. (г.Докучаевск)
2000 грн от Докучаевского Благотворительного фонда "Благо"
11400 грн от друзей, родственников и знакомых (общая сумма на руках, от начала сбора до сегодняшнего дня)

Общая сумма без карты Приват банка - 17900 грн
Общая сумма на карте Приват банка - 3249.90 грн
Итого: 21149.90 грн


Осталось собрать на слуховые аппараты 6894.10 грн


Большое спасибо, всем добрым людям, друзьям, родственникам и спонсорам, что даете шанс ребенку слышать полноценно мир!!!

Оффлайн АлишкА

  • Младенец
  • **
  • Сообщений: 23
Поступления на 18.02.2012:

+49 грн

Поступления на 20.02.2012:

+298.50 грн

Итого: 3597.40 грн

Спасибо большое за помощь!!!!

Оффлайн АлишкА

  • Младенец
  • **
  • Сообщений: 23
Поступления на 19.02.2012:

+100 грн от Доровских О.И.

Поступления на 21.02.2012:

+199.99 грн
+99 грн

Итого на карте: 3996.39 грн

Выражаем огромную благодарность за помощь!!!

Оффлайн АлишкА

  • Младенец
  • **
  • Сообщений: 23
Добрый день!!! Вот у нас и самая главная и счастливая новость - МАРИНКЕ КУПИЛИ И УЖЕ ОДЕЛИ СЛУХОВЫЕ АППАРАТЫ!!!!  Вика рассказывает, какой интерес появился у ребенка к звукам, глазки горят и бегают, когда слышит что-то новое и казалось бы самое примитивное, но она это слышит))) Выражаем огромную благодарность всем добрым людям, которые не остались равнодушными к чужим проблемам. Ведь, это самое главное, когда есть такие люди, которые помогут и отдадут последнюю копейку. Дай Вам Бог здоровья, счастья, семейного благополучия. Мы смогли подарить ребенку счастье от услышанных звуков. Выражаем отдельную благодарность: В.И. Сагалевич (ПК ООО  "Видис" г.Докучаевск), о.Никите Панасюк (Храм г.Докучаевск), фонду "Благо" (г.Докучаевск), фонду "Чернобыль" (г.Докучаевск), меру г.Докучаевска Скорбилину И.Н., всем-всем предприятиям, которые оказали помощь. Ну и отдельная благодарность, всем друзьям, знакомым, сотрудникам, родственникам, что смогли собрать для Марины столь большую сумму.
Ну и хочу пару слов сказать о нашей благотворительной акции. Во первых, хочу выразить ребятам благодарность, что помогли организовать эту акцию. Спасибо большое, Софии Грамме, Дмитрию Головахе, Юрию Федоренко, Сергею Грибову, Виктории Горбатенко, и всем остальным ребятам. Простите, если кого-то не написала, очень много было людей, которых я видела в первый раз...
Акцию решили организовать сразу же, как начался сбор средств. Т.к. ближайший праздник был Масленица, решили провести в этот день на городской площади. Людей было очень много, что нам и помогло собрать хорошую сумму за 1.5 часа. На площади разместили баннер, на котором была фотография Маринки и краткая информация о акции. Заранее подготовили немного ручных работ, для создания праздничной атмосферы, сделали петушков на палочке (леденцы). Поставили ящик для пожертвований, ну и параллельно пустили в люди листовки. В которых было все написано о Маринке, диагноз, цель акции, краткая история о болезни и реквизиты. Виктор Баркалов (директор ДК), со сцены зачитал листовку, привлек внимание людей, которые сразу же стали подходить и бросать деньги. После окончания праздника, мы подсчитали сумму, которая составила - 2392,25 грн. И я считаю, это не плохо за 1.5 часа... Спасибо большое, всем докучаевцам!!!

Т.к. аппараты куплены, сбор на слуховые аппараты ЗАКРЫВАЮ... На реабилитацию деньги на данный момент есть, но если вы считаете нужным помочь этой красавице, будем благодарны. Т.к. реабилитация будет долгой и сложной, денег нужно очень много, чтоб научить Маринку разговаривать и слышать этот мир. В месяц нужно около 1200 грн на занятия с педагогами. Даже если через 6 месяцев будет положительный результат от занятий, не нужна будет операция, то все равно нужно постоянно заниматься с ребенком. Ведь она уже услышала первые слова мамы, так хочется, чтоб она была счастливой девочкой. Поэтому, на этой счастливой ноте заканчиваю свой рассказ, благодарю Вас, что так оперативно помогли Маринке...

Поступления на 22.02.2012:

+19 грн
+20 грн
+49 грн

24.02.2012:

+199 грн
+71 грн

27.02.2012:

+198 грн

28.02.2012:

+400 грн
+200 грн

Итого на карте: 5152.39 грн

Снятие с карты - (28.02.2012) -2010.00 грн(
01.03.2012) -3316.00 грн

Итого снято с карты - 5326.00 грн

Вырученные средства с акции - 2392,25 грн

Потрачено на аппараты (плюс все необходимые аксессуары к нему) - 28638,00 грн
на руках деньги, на реабилитацию - 8966,00 грн (на 01.03.2012)
ОБЩАЯ СОБРАННАЯ СУММА ЗА МЕСЯЦ - 37604.00 ГРН


[nofollow] [nofollow] [nofollow] [nofollow] [nofollow] [nofollow]

Оффлайн Джо

  • Супер бэйбик
  • ***********
  • Сообщений: 16862
  • художник-дизайнер, фотограф
Алина, ты большая умница!  :bi:
пусть у малышки все будет хорошо  babochka3146