Рождение ребенка в семье всегда праздник. А если этого праздника ждали долгих 8 лет, он становится праздником мирового значения :)
Именно таким и есть день 3 февраля 2007 года для семьи Грипас. Родилась долгожданная дочь Ангелинка. Сразу после рождения было ясно, что ребенок не совсем обычный, но никто и не мог предположить, что лечение дочери окажется таким долгим и дорогостоящим.
Письмо родителей, пришедшее мне в почту еще 11 марта этого года.
Наша девочка Ангелинка, была долгожданным ребенком! Родилась только через 8 лет супружеской жизни. При рождении,еще в роддоме было видно, что верхняя губочка гораздо больше нижней, и врачи сразу поставили страшный диагноз - лимфангиома. Страшный потому что практически не лечится, особенно с Украине и странах СНГ. Это опухоль, сплетение лимфатических сосудов, доброкачественная, ее особенность в том, что она растет. Но тогда мы ничего не знали, заболевание довольно редко встречается: только 3% от всех доброкачественных опухолей. Хирург из челюстно-лицевой больницы с 30 летним стажем не встречалась с данной проблемой, но предупредила сразу, что операций будет несколько. Мы тогда и не знали, что это "несколько" - это практически каждые пол года! Когда Ангелочку было 3 месяца, была сделана первая операция с иссечением опухоли и склерозированием ( заливают спиртом), опухоль дала рецидив, она начала бурно расти! А это ротик! Ребенок сосал грудь, ей было неудобно, а ведь такое вкусное мамино молоко! Через пол года сделали вторую операцию такую же. Выписали спустя 2 недели с огромным рубцом на губочке, с ужасным ОРВИ. Опухоль восстановилась сразу, ведь это лимфа. Как мы потом узнали: всегда, после иссечения, остаются микроцисты, они и дают рост. Японцы давно нашли лекарство от этой заразы - ОК 432 (picibanil), но ни в Украине, ни в странах СНГ это лекарство не зарегистрировано, и после вмешательств, шансы , что поможет этот вирус очень малы. Но, в прошлом году, в Киеве впервые его начали применять, мы сразу же направили запрос и Узи, но нам отказали из-за отсутствия полостей, куда вводится лекарство, есть риск, что этот вирус попадет в организм и отравит ребенка. Из-за того, что опухоль постоянно растет, мы отказались от постоянных операций, перешли на крио терапию - замораживание с помощью азота. Процедура без обезболивания, все происходит вживую, а это не рука или нога, а лицо!, ребенок очень страдает, заживает больше месяца, и это рана на губе мешает есть, спать, говорить, болит..., чуть затронешь, и только через два месяца раночка заживает, а опухоль восстанавливается, не успев уменьшится!, она просто становится чуть короче. Таких сеансов уже сделано 20!
Были направлены запросы во все страны мира, получены ответы только от США, Германии и Израиля. Специализированная клиника находится в Нью Йорке. Поступило предложение и от Израиля. К сожалению, стоимость операции будет просчитана только после МРТ, предварительно около 10 тыс. ЕВРО. Подарите нам надежду!
С момента написания письма прошло уже почти 4 месяца, но мало что изменилось. Самой главной заминкой было отсутствие письма из клиники Израиля. Очень долго родители общались по телефону с клиникой, отправили туда множество документов, но когда дело дошло до счета - выяснилось, что так "красиво пел" им посредник, и счет от клиники семья так и не получила :(
Поэтому в мае все начали заново, связались с немцами. Письмо-подтверждение о готовности взять ребенка на лечение у нас есть, ждем вызов и нужно лететь, т.к. опухоль растет, а вариантов лечения на Украине просто НЕТ.
Родители обращались в фонд "Развитие Украины", но там отказали, т.к. нет офиц. бумаги-отказа лечения на Украине. В общем замкнутый круг.
Родителям не хватает 5 000 ЕВРО, чтоб оплатить счет. Деньги на перелет, проживание, питание ищут сами.
Давайте поможем девченке! Да, это не рак, но эта доброкачественная опухоль намного агрессивнее многих видов рака!! Нельзя больше тянуть и ждать, иначе опухоль прорастет вглубь и медленно задушит...
Реквизиты для помощи:
номер счета:
2625078002
БАНК: Донецкая ОДАО Райффайзен Банк АВАЛЬ
МФО: 335076
код ИНН: 2591811017
получатель: Грипас Эдуард Юрьевич
назначение: Благотворительная помощь на лечение Грипас Ангелины Эдуардовны.
Ребенка вести буду я Маша Борисова. Мой тел 050-428-52-20
Телефон родителей - 093-470-53-88 папа Эдуард
