Автор Тема: Настенька Ходырева.4 года. Острый лейкоз. СБОР ЗАКРЫТ!  (Прочитано 14387 раз)

0 Пользователей и 1 Гость просматривают эту тему.

Оффлайн seltik

  • Грудничок
  • ***
  • Сообщений: 97
Новости от Дарьи Котович ( волонтера из Минска):

"Недавно вернулась от наших любимых Ларисы и Настюши! Если честно, то Ларису я уже видела, а вот Настю видела впервые! Когда я зашла в палату, то увидела совсем грустную девочку. Она сидела, разгадывала мамины кроссворды. Но когда я решила с ней познакомиться, то она улыбнулась. Мою улыбку она видела только сквозь повязку). Потом Лариса ей показала, что привезла я ей (носочки, диски с играми и мультиками)). Она совсем поменялась в лице. Потом Настя решила открыть посылочку от Юли) Вы бы видели ее лицо!Это просто не передать словами. Это можно увидеть на сделанном видео. У нее просто не было слов).Там была кучу вещей, игрушек. Особенно понравился синий большой мишка) Потом сидела и слушала сказкиЮ которые рассказывал ей этот игрушечный мишка. Но это были еще не все сюрпризы!) В палату зашел клоун. Настя ему сразу похвасталась обновками. Послушали сказки и клоун ей сделал таксу из шарика. Поговорили немного. И клоун ушел. Ну Настя не сидела на месте: она взяла шарик и его начала разбирать). Этого и стоило ожидать. А еще Насте очень понравился маленькое оранжевое насекомое (игрушка из посылки). Она просто начала смеяться вместе с нами. Видела новый костюмчик ко дню рождения. Настя очень просила ей показать, но… Получит только на ДР). В четверг в гости на две недели приезжает папа. Для этой семьи это большое счастье. Так вышло, что беда в итоге сплотила родителей, которые до отъезда Настеньки в клинику уже были чужими людьми. Мир в этой семье перевернулся. Настенька сумела расставить ценности, очень жаль, что такой высокой ценой. Но сейчас она его очень ждет! Постоянно спрашивает про папу и очень радуется, когда он звонит им в больницу! Скоро-скоро будет долгожданная встреча! Папа привезет тоже подарочки  Насте. А также ноутбук). Лариса сможет заглядывать в интернет и мы чаще будем читать новости о нашем дорогом ребенке. Ну вроде все новости! Всем огромнейший привет от Ларисы с Настей. И отдельное спасибо Юле, которая прислала ОГРОМНУЮ посылку!!!
Фото и видео чуть позже."

Оффлайн seltik

  • Грудничок
  • ***
  • Сообщений: 97
Добрый день всем! Фонд "Счастливый мир" обновил сайт, теперь ссылка, указанная ранее, не работает. Новый адрес страницы Настеньки такой: http://www.hworldfund.ru/need-help/hodireva-nastya/

Оффлайн seltik

  • Грудничок
  • ***
  • Сообщений: 97
Новости о нашем котенке Настюше

У нашего семейства радость - вчера к Настюше с Ларисой приехал папа. Настюшка все утро в ожидании родного человека провела у окошка, выглядывала - ну когда же приедет папа! Вылет самолета немного задержался из-за тумана, но не надолго. Около полудня Дима, папа Насти уже был в клинике. Сказать, что Настюша очень рада приезду папы - значит ничего не сказать! Рада ОЧЕНЬ СИЛЬНО!!! да и для Ларисы это огромная поддержка! Так что наше семейство теперь на ближайшие две недели будет в полном составе, что может быть лучше!!! Ведь поддержка родного человека очень, очень важна!
Папа привез нашим девочкам ноутбук, так что сегодня у нас буквально полчаса назад состоялся первый сеанс связи! Договорились о том, что связываться будем утром и вечером, так что с новостями теперь будет полегче!
Настюша сегодня чувствует себя значительно лучше, чем вчера - вчера, как и несколько предыдущих дней, держалась температура. Вчера вечером температура была очень высокая, выше 39, но ее сбили. Сегодня пока все хорошо. Единственное, кушает наш котенок очень плохо... Но Лариса все-таки старается ее накормить повкуснее. От врачей информация все такая же скудная - ждем пока поднимуться анализы (лейкоциты и тромбоциты очень низкие, несколько дней переливали кровь и тромбомассу ). На 15-й день после окончания блока запланирована стернальная пункция. Так что пока все силы направлены на восстановление организма после очень тяжелого и токсичного блока химеотерапии.
Настроение у нашей принцессы просто отличное - ведь рядом папа и мама, она так долго ждала этого! Во время нашего разговора по Скайпу с Ларисой наш котенок что-то весело лепетал...Так хорошо, когда родные люди рядом!!!
Как всегда наши девочки передают всем огормные приветы и слова благодарности. Так что - передаю их Вам!

Спасибо вам за то, что вы следите за судьбой девочки.. волнуетесь за неё, СПАСИБО!!"

Оффлайн seltik

  • Грудничок
  • ***
  • Сообщений: 97
Новости от лечащего врача.
Сегодня созванивалась с лечащим врачем Настеньки, Федоровой Алиной Степановной. Она сообщила, что лечение проходит по плану. Пока Настя находится в аплазии (пониженные показатели анализов в следствии проведенной химеотерапии). Все показатели анализов находятся в допустимых рамках: лейкоциты - 0,1, тромбоциты - 73, гемоглобин - 80. Конечно, это низкие показатели, но они стабильно растут - несколько дней назад их показатель составлял 0,3, а это значит, что все идет хорошо. Как только показатель лейкоцитов достигнет показателя 3,0 планируют провести стернальную пункцию для того, чтобы определить на сколько хорошо организм реагирует на проводимое лечение. Алина Степановна предполагает, что это произойдет в течении примерно следующих двух недель.Также врач говорит о том, что самое главное сейчас это то, что процесс восстановления после протокола химиотерапии проходит гладко, без экстремальных ситуаций, это просто отлично и является очень хорошим показателем того, что процесс восстановления идет по запланированному пути и организм девочки хорошо реагирует на проводимое лечение. На сколько хорошо - узнаем после получения результатов пункции. Только после этого будет определена дальнейшая стратегия лечения.

Оффлайн seltik

  • Грудничок
  • ***
  • Сообщений: 97
Новости о Насте. Тревожные.

Со вчерашнего вечера держится очень высокая температура. После попыток сбить - на том же уровне, под 40. Лариса, мама Настеньки, очень сильно обеспокоена - ведь все шло так хорошо! Лейкоциты сегодня немного упали - 0,2, тромбы и гемоглобин все также низковаты. Сегодня днем у Настюши взяли анализ крови на бактериологический посев для определения фактора, который вызывает повышение температуры. Результата, конечно же, пока нет. Малышка жалуется на сильную головную боль, все время капризничает и плачет. Лариса в растерянности, нервничает. Папа рядом с девочками. Очень сильно переживает.
Очень просим Ваших молитв о девочке, о стабилизации ее состояния,ведь всеобщая молитва может очень многое!
Поддержите своей молитвой Настеньку!
Пожалуйста, пусть Ваше милосердие и доброта сохранят жизнь еще одному маленькому человечку - крохе с очень серьезными и грустными глазенками...!!!


Оффлайн seltik

  • Грудничок
  • ***
  • Сообщений: 97
Недельные новости о Настюше.

Прошедшая неделя прошла под знаком тревоги и монотонности.
Тревоги от того, что самочувствие Настеньки меняется как ощущение от катания на американских горках: с утра температура – капают антибиотики, противогрибковые препараты, сбивают температуру, температура падает, самочувствие немного улучшается, вечером температуры нет, но уже не до игр… С утра новый круг – температуры нет, самочувствие будто бы и неплохое, но анализы на месте, не поднимаются, упрямо застряли в одной точке… Можно немного поиграть…
Вечером – снова температура – и снова все по новому кругу…
От этого и монотонность – от того, что ничего нового в жизни нашей Принцессы не происходит – все те же стены надоевшей больничной палаты, все то же в каплях дождя окно, за которым совсем другая жизнь – без боли и отчаяния, без надоевших назначений врачей – капельниц, уколов…Совсем другая жизнь… Настюша о ней так мечтает!!! Мечтает о том, чтобы хоть на несколько дней выйти из больничных стен, увидеть небо, солнышко… Не через окно палаты, а вот так просто, в живую… Но, нельзя… Пока нельзя…
В конце прошлой недели Насте назначили обследование - компьютерную томографию - с целью выявления причины повышения температуры. Настюша прошла это обследование. В результате Компьютерная томография показала в одном из легких малышки очаговое грибковое образование, которое и могло быть причиной такого стойкого повышения температуры тела. Назначена очередная противогрибковая терапия, очередные антибиотики. Боремся…
Всю неделю у Настюши болела спина – врач говорит, что боли в спине могут быть обусловлены быстрым ростом лейкоцитов (их рост стимулируют препаратами), это один из признаков их роста. Но по результатам анализов – показатель лейкоцитов все тот же, что и неделю назад - 0,3…Очень низкий… Наденемся, что все-таки эта точка будет пройдена.
Настроение тоже, как на американских горках – то хорошее, то наша принцесса капризничает. Понять, конечно, Настеньку не сложно – она ОЧЕНЬ УСТАЛА!!!! Но, Лариса молодец, она не сдается – развлекает Настюшу как только может – и рисуют, и раскрашивают раскраски, и пазлы складывают. Появилось новое увлечение – аппликация – вчера Настюша с мамой сделали красивенную Черепаху Тортилу. Сегодня занятия аппликацией продолжат – пообещали все шедевры хранить и по приезду показать их всем нам. Так что ждем коллекцию!
А еще у нашего Настеныша появилась новая любимая книжка (Лили Пух все же вне конкуренции!!!) – сказки Корнея Чуковского, Лариса недавно купила ей целую серию книжечек этого автора. Больше всего Настеньке нравится сказка «Муха-Цокотуха» и ее совсем не приметный персонаж – Козявочка. Настене ОЧЕНЬ интересно знать – как же выглядит эта Козявочка?!!:)
Вот такие развлечения у нашего Котенка… Из палаты не выходит даже в больничный коридор – боятся какую-нибудь новую инфекцию подхватить …
Но у Настюши есть и стимул – лечащий врач пообещела нащей Принцессе, что как только хоть немного поднимутся анализы и уйдет температура, девочкам разрешат несколько дней пожить не в больнице, а на съемной квартире!!! Настюша так ждет этого!!!
Ждем этого и мы. Очень переживаем.
А еще девочки каждый раз просят меня передать Всем-Всем очередную порцию приветов и благодарностей! Передаю с радостью!
Вот такие новости.
Пока писала сообщение, пришло отличное известие –звонила Лариса и сообщила, что лейкоциты у Насти сегодня – 0,8!!!! Ура!!! Наконец-то сдвинулись! Еще немножко, ну хотя бы до показателя 2,0!!! - и можно будет на несколько дней уйти на квартиру!!! Но температура по прежнему высокая…
Еще раз Всем привет и благодарности!


Оффлайн seltik

  • Грудничок
  • ***
  • Сообщений: 97
Коротенькие новости о Настеньке.

Кардинальных изменений в состоянии малышки пока, к сожалению, нет. Вчера утром, в воскресенье, температура не поднималась, почти весь день была в норме. Вечером и всю ночь снова скачок - выше 39!
Температуру сбили, но теперь новая неприятность - Настюша не может кушать, каждый прием пищи вызывает тошноту и рвоту. Лариса перепробовала уже разнве методы - и готовить только то, что Настюша хочет, и кормить нашего Котенка часто, но маленькими порциями... Пока все без изменений - тошнота не уходит...
Настроение. Настроение очень переменчивое - то хочется играть, то очень грустно... Девочки нашли новое занятие – оригами. В воскресенье пробовали собрать свой первый шедевр – океанского обитателя, кита. Пока это искусство им не покорилось, кит с первого раза не получился. Но ничего, наши девчонки не унывают – обещали все-таки собрать его и порадовать всех нас новым шедевром. Так что ждем.

Оффлайн seltik

  • Грудничок
  • ***
  • Сообщений: 97
Выражаем огромную благодарность игрокам и сотрудникам ХК "Беркут", которые передали хоккейку с подписями игроков на благотворительный аукцион, который проводится для сбора средств на лечение Настюши!!
 
http://hc-berkut.com/ru/articles/item/2012-10-29-na-pomosch-rebenku

Также, сердечное спасибо организаторам аукциона за ту колоссальную работу которую они сейчас проводят!
Огромное спасибо за Вашу помощь, отдельное спасибо Миле, за размещение информации о нашей девочке!

http://phl-ua.com.ua/novyny-khokeyu/232-v-dopomohu-dytyni


Оффлайн seltik

  • Грудничок
  • ***
  • Сообщений: 97
ДРУЗЬЯ - НАША НАСТЕНЬКА В РЕМИССИИ!!! Только что общалась с Ларисой, пункция и молекулярный анализ показали очень хороший результат! Завтра в 8.00 утра Настя с мамой уже будут ложиться на стационар и сразу заступать на химиотерапию. Леч. врач сначала хотела начинать химиотерапию с понедельника, но получив сегодня результаты молекулярного анализа - решила в буквальном смысле слова ,не терять ни минуты.
До ТКМ остались дни и часы...продолжаем держать кулачки, продолжаем молиться, продолжаем помогать информационно, финансово, продолжаем..просто БЫТЬ РЯДОМ!

Оффлайн seltik

  • Грудничок
  • ***
  • Сообщений: 97
Добрый день всем! Новости о Настюше сегодня такие.

После окончания болка химеотерапии прошло уже несколько дней. Все идет своим чередом – начали падать анализы. Сегодня у Насти лейкоциты – 0,3, гемоглобин – 56. Низкие показатели. Сегодня в связи с этим проводили переливание крови, эритроцитной массы. Температура у Настюши в норме. Аппетит стал немного хуже, но врач аргументирует отсутствие аппетита тем, что сейчас Настенышу капают глюкозу, аппетита соответственно нет. Да и сама Настя боится кушать – помнит, что после химии часто тошнит… Лариса старается накормить ее повкуснее. Вот такая будто бы неплохая часть новостей.
Но есть и не очень хорошая часть. Несколько дней назад, практически сразу после химии, у Настюши начался кашель. Вчера делали КТ (компьютерную томографию). На снимке обнаружили в правом легком пятно размером 2,0 см2 – грибковое поражение, аспаргилез. Настю с Ларисой перевели на второй этаж в отдельную палату (до этого Лариса и Настя соседствовали с трехмесячным малышом и его мамой), совсем в другое отделение – говорят, нет свободных боксов. Но это временно. Начали капать противогрибковую терапию – после двух приемов реакция организма Настюши на препарат нормальная. Дальше Лариса должна очень внимательно наблюдать за Настей, за малейшим отклонением – может быть реакция на препарат. Лариса очень внимательна и старается ничего не упустить.
Так же вчера Настеньке проводили обследование УЗИ сердца, почек, печени – плановое после окончания очередной химии – все органы в норме. Это отлично!
Настроение у наших девочек не плохое – читают, играют, смотрят мультитки. Да и за суматохой переезда в другое отделение грустить некогда было. Походы в игровую комнату пока исключены. Настя с Ларисой играют в больницу – Лариса пациент, а Настюша, конечно же, врач.
Единственное неудобство – отсутствие в этом отделении кухни, ведь Настя не очень любит больничную еду, Лариса обычно сама ей готовит. Но разрешили готовить в их бывшем отделении, правда, ноститься с посудой неудобно, да и Настя на время приготовлении пищи остается с медсестрой (пока побыть с малышкой медперсонал не отказывается). Но надеемся, такие неудобства ненадолго, и как только в отделении освободится отдельный бокс, их переведут обратно.
Вот так и проходят дни. Девочки передают Всем Вам привет.

На 10.11 собрано 97 650$
Осталось собрать: 52 350$
Спасибо что Вы с нами!

Оффлайн seltik

  • Грудничок
  • ***
  • Сообщений: 97
Новости о Настеньке.
 Коротко. К сожалению, ничего хорошего не сообщу.
 Весь вчерашний и сегодняшний день держится высокая температура – выше 390С. Попытки сбить температуру безуспешны – она падает на несколько часов и снова возвращается к прежней, высокой отметке…
С сегодняшнего дня ко всем неприятностям с самочувствием добавилось расстройство желудка. Малышка и до этого так кушала с опаской – боялась тошноты, которая часто бывает после курса химеотерапии. Теперь и вовсе проблема с питанием – до завтрашнего дня врач рекомендовал не кормить, завтра возьмут очередной анализ на бакпосев и выявление причины желудочно-кишечного расстройства.
 На завтра, если позволит состояние и не будет повышенной температуры, запланирована переустановка подключичного катетера – его неудачно поставили в прошлый раз. Вероятнее всего, по словам врача, он мог воспалиться, что это может являться одной из причин повышения температуры.
 Анализы у Настеныша низкие. Но, лейкоциты растут самостоятельно, без принудительного стимулирования. – в субботу их показатель составлял 0,1, а сегодня уже -0,6! Это хорошо, значит организм Настеньки борется изо всех своих сил!
 Тромбоциты низкие – сегодня проводили их переливание, несмотря на повышенную температуру – так что ждем скорейшего их повышения.
Также сегодня капали антибиотики, противогрибковые препараты – врач говорит, что повышенная температура также может быть реакцией именно на эти препараты.
Но Настеныш наш молодец – не смотря на высокую температуру, плохое самочувствие духом не падает, да еще и маму умудряется поддержать – Лариса очень нервничает из-за бесконечных неприятностей с самочувствием Настеньки.
 Настя изо всех сил поддерживает Ларису – и поиграть предлагает, и мультики посмотреть. К слову, у Насти появились новые любимые мульт-герои – Губка Боб и его друзья – Лариса недавно попросила у одной из мам отделения купить диск с этим мультиком, когда та ездила в город. Сама Лариса пока отлучаться из больницы не может, даже не надолго для похода в магазин за продуктами, приходится просить других мам о помощи.
 Вот так и живут наши девочки. Конечно же, каждый раз Лариса просит меня передать всем огромные приветы и слова благодарности – не передать их просто не могу, так что - Всем привет и большое спасибо за поддержку! Без нее было бы очень тяжело.Перечитала все написанное - понимаю, слова не сдержала, коротко не получилось. Но с другой стороны понимаю, на сколько все Вы ждете новостей о нашей малышке...

Оффлайн seltik

  • Грудничок
  • ***
  • Сообщений: 97
Порадовать особо пока нечем.
В прошлую пятницу нашу малышку перевели в инфекционное отделение. Как объяснила лечащий врач Насти из онкологического отделения – в инфекционном отделении работают высококвалифицированные врачи, специализирующиеся не лечении именно грибковых заболеваний. В Настином случае это очень важно, так как грибы в легких (аспергиллез) достаточно серьезное заболевание, требующее профессионального подхода в лечении.
Сегодня я говорила с лечащим врачом Настеньки из инфекционного отделения. Она сообщила, что Настюша сейчас находится в достаточно тяжелом, но стабильном состоянии. Для лечения грибов используют очень сильные препараты, которые дают побочные эффекты – высокую температуру, расстройства желудочно-кишечного тракта, головные боли. Кроме того, само заболевание (аспергиллез) сопровождается тяжелыми симптомами – той же высокой температурой, расстройствами ЖКТ, сильным кашлем, головной болью… Ко всему прочему, сейчас Настя испытывает падение всех показателей анализов после закончившегося недавно блока химеотерапии – лейкоциты – 0,1, тромбоциты -43, гемоглобин -56.
Несколько раз у Настеньки на этой неделе было небольшое кровотечение из ЖКТ – врач успокоила, говорит, что такие случаи бывают при пониженном уровне тромбоцитов. Сегодня Настеньке прокапали очередную дозу тромбоконцентрата в надежде поднять уровень тромбоцитов и повысить свертываемость крови.
Также у малышки постоянно болят спинка и голова – из-за этого она уже несколько дней практически не встает с постели, кушает, играет, смотрит мультики, слушает стихи и сказки лежа. Пока она очень слабенькая.
Врач успокаивает, говорит, что все эти симптомы характерны для этого диагноза и побочных эффектов лечения, что вся ситуация находится в предельно допустимых рамках.
Сказать, конечно же, легко… Лариса очень нервничает, расстроена, переживает. Но, в то же время она старается не падать духом, развлекает, как может Настю, пытается приготовить ей что-нибудь вкусненькое – у нашей Крохи очень плохой аппетит, потому, чтобы накормить ее, Ларисе приходится потрудиться.
Сегодня Настюше снова проводили компьютерную томографию с целью определить насколько успешно идет лечение грибов. Врач обрадовала – говорит, что лечение дает хорошие результаты, правда не сказала, на сколько уменьшилось пятно в легких. Также она сказала, что довольна результатом и ходом лечения. По словам врача, Настюша будет находиться в инфекционном отделении как минимум до конца этой недели, на сколько долго - будут смотреть по результатам лечения. Потом Настюшу снова переведут в онкологическое отделение.
Ну а пока наши девочки борются. Борются с болью, плохим самочувствием, плохим настроением, которое меняется, как осенняя погода – то солнышко и весело, то дождик и до слез грустно, тяжело и больно … И с каждым днем ВСЕ СИЛЬНЕЕ И СИЛЬНЕЕ ХОЧЕТСЯ ДОМОЙ…

На 22.11 всего собрано : 123 583$
Осталось собрать: 26 417$
Всего нужно собрать: 150 000$

Сердечно благодарны каждому из Вас!!! Благодаря участию каждого, мы сегодня намного ближе подошли к достижению цели!!!

Оффлайн seltik

  • Грудничок
  • ***
  • Сообщений: 97
Новости о Настюше
Состояние малышки все также напоминает катание на американских горках - стермительно вверх, затем стремглав вниз...
С раннего утра - температура 38,8! Прокапали жаропонижающее - температуру сбили. На обходе врач заменила одни антибиотики другими, более сильными... Говорит, что судя по результатам анализов подключилась какая-то новая инфекция... Тромбоциты вчера были на грани - 26,0, очень низкие! - вечером прокапали тромбоконцентрат. Но радует другое лейкоциты стабильно растут - сегодня - 0,8, а там и единичка не за горами!
Появился аппетит - вчера Настюша напросилась на угощение у мам отделения - ее угостили целой тарелкой драников - наша принцесса съела их с огромным удовольствием, а сегодня заявила маме, что она очень хочет мяса и пельменей - Лариса очень этому обрадовалась и гастрономическая мечта нашей Крохи к обеду сбылась!:))
Настроение у Настюши тоже потихоньку улучшается - читают, смотрят мультики, играют в лото.
Во время нашего сегодняшнего разговора Настенька просила меня передать всем приветы - передаю! ...Но потом с грустью сказала "Я уже ТАК за всеми соскучилась и ТАК хочу погулять по парку... "
ТАК хочется, чтобы Настюша поскорее смогла осуществить свою мечту... Просто погулять по парку...

На 27 ноября собрано - 142 933$
Осталось собрать - 7 067$

Друзья, спасибо ВАМ большое! Мы с вами сделали уже очень много, осталось самая малость. Нам нельзя останавливаться. Время на исходе! Верим, что мы справимся, что мы - УСПЕЕМ!

Оффлайн seltik

  • Грудничок
  • ***
  • Сообщений: 97
Сегодня не стало этого лучезарного, светлого, с необыкновенно мудрыми глазками, чудесного, замечательного человечка! В это очень трудно поверить! Настенька  теперь ангелочек...

Одним цветком земля беднее стала,
Одной звездой богаче стали небеса...


Оффлайн лупастик

  • Moderator.
  • *******
  • Сообщений: 10585
  • Железная Подмышка!!!!!
Как же так.....Спи крепко ангелочек.....Соболезнования маме....