Новости от 25.05:
Здравствуйте, наши дорогие помощники! немного наших новостей.
на этой недели в понедельник мы сдали анализы бесплатные у генетиков. Во вторник к нам приезжала лаборатория "Синево" на дом и мы сдали анализы, которые назначили генетики, часть анализвов делают в Киеве, часть в Харькове и один уехал в Германию, результаты будут через 2 недели...как сдавали это особый рассказ - итог я искусана, ну и руки у Даника покусаны, спасибо медсестричка не испугалась этого поведения, и сделала свое дело по забору крови...в конце Данику подарили медаль- магнит за мужество )
У нас добавилось одно групповое занятие на реабилитации - теперь групповая реабилитация 2 раза в неделю.
все остальное время мы сидим в духоте в комнате, выходить нам очень тяжело, Данику тяжело ходить ,при всем при этом он очень слабый и я не в состоянии его тягать на себе...с колясок мы выросли, да и Даня психует и дает понять, что не будет он сидеть в коляске... что делать в этой ситуации ума не приложу.
в понедельник была серия припадков ближе к вечеру, с бешеной силой бился головой о пол, о стены.
есть у Даника и эпиприступы - миоклония, с утра очень сильная.
Ко всему в придачу наш препарат клонозепам , к-й нам подходит закончился на всех складах в городе, и на складе нам сказали, что на Украину он почему то не завозится, а что делать ребенку, который зависит от этого препарата никто не говорит...самое плохое, что это препарат, содержащий наркотическое вещество, продается строго по рецепту (розовому), и никто не сможет его нам достать из-за этого даже в другой стране
Новости от 28.05:
мы вторые сутки без препарата, Даник очень слабый, много спит, часто дергает приступами...вчера ездила разговаривать с психиатрами, по вопросу, что ж нам теперь делать...врачи боятся, из препаратов ничего не предлагают, только и того что дали направление в стационар.
уже по выходу от врачей, я вспомнила, что нам рекомендует наш врач Головтеев (Москва) вимпат - принято решение попробывать его, если не подойдет, то ляжем в больницу
написали в Москву, ждем ответа с назначением дозировки, в аптеке уже заказали его на пробу..препарат дорогой (265грн - 14 таблеток)...очень надеюсь, что препарат нам подойдет...если же не подойдет, то нас ждет госпитализация в психиатрию, от этой мысли становится плохо
ну надеемся на лучшее !
Новости от 30.05:
Вчера был очень тяжелый день, проснулся Даник с плачем от боли, дергало каждую секунду, выпили таблетки и немного стало легче...днем прошла гроза очень сильная и Данику стало намного лучше, глазки посветлели и стал активным. Вечером нам принесли Вимпат, выпили его и легли спать, утром тоже уже выпили его...могу сказать так, глазки ясные и Даника не дергает, но слабенький, кушать отказывается, пить приходится давать со шприца, так как и пить отказывается...но это бывает...
пока наблюдаем, вимпата пьем минимальную дозировку ...посмотрим, что к чему.
Всем огромное спасибо, что вы с нами и поддерживаете нас!
Новости от 1.06:
Даник очень слабый, но приступов нет..почти не ходит, сейчас он очень похож на ребенка с дцп. нашли в аренду подходящую для нас коляску и вчера ходили гулять...походили в парке по травке минут 5, больше не смогли очень он устал, съездили к нашим красивым фонтанам..в общем остались довольны прогулкой
говорить, что нам подходит препарат еще рано, но даже для начала эффект неплохой есть...в общем пьем пока вимпат с дифенином, и подключаем усиленную реабилитацию с физиореабилитологом (массаж, лфк)
Новости от 2.06:
Здравствуйте, наши родные!
Немного наших новостей. Даник очень слабый, приступов я не наблюдаю, почти совсем не ходим, большую часть времени лежим, временами пытаемся смотреть мультики, почти ничего не кушаем (кушает по 2-3 ложки , остальное отодвигает).. сходили погулять, познакомились с маленьким мопсиком Стичем - сегодня Даник проявил интерес к собачке, а позавчера он никак не отреагировал, когда к нему в коляску лезла маленькая собачка, хотела познакомиться с Даником, а Даник тогда даже взглядом не повел, а сегодня мы уже на Стича отреагировали.
Вот такие наши новости не очень хорошие, но с положительной динамикой.
Огромное спасибо всем, что вы с нами !!!
Новости от 3.06:
Пока я бегала сегодня по аптекам и магазинам в поисках питания для Даника, ему стало немного лучше, он даже выпил йогурта и покушал своих любимых семечек )) и даже попросил немножко сахара..глазки ясные, улыбчивый, но ножки не слушаются.
нашла и заказала нам баночку питания
http://www.apteka24.ua/ru/products/details/1096_0014/.. будет нам страховка с питанием,до сегодняшнего вечера Даник почти ничего не ел, 2-3 ложки каши и все..и поила я его шприцом, по другому просто отказывался
Новости от 6.06:
Всем привет. мы потихоньку приходим в себя, смесь пробудила опетит у Даника, теперь мы едим как неугомонные и очень много пьем, еще немного слабоват, но уже ходит по комнате и на кухню..Приступов нет - препарат нам подходит. Ура ! (тьфу,тьфу)
Получили результаты анализов, позвонили генетикам, продиктовали результат и нам сказали, что результат не очень хороший и завтра срочным образом мы едим к ним.
Сегодняшние новости:
Съездили сегодня к генетикам. у Даника не очень хорошие анализы. У Даника повышен гомоцестеин - отвечает за сосуды. раз он повышен, то сосуды не справляются, а это опасность того что оторвется тромб и будет мгновенная смерть. Фолиевая к-та, В6, В12 находятся в нижних пределах. Еще гомоцестеин вступая в реакцию с В12, Фолиевой к-той образует аминокислоту метионин, у нас этого не происходит. Только одна хорошая новость была сегодня, анализ, к-й показывает нейропроходимость, у нас хороший, и нейроны хорошо передвигаются, чему генетики были удивлены, учитываю что другие анализы плохие. Провели нам корректировку диеты и назначили медикаментозное лечение. (выписку выложу позже, не успела отсканировать сегодня)
Нам нужны:
- В6 100мг (нам его привозили из Германии),
- В12 200мг (нужно найти в таблетках, иначе придется колоть Даника), - С 500мг,
- Фолиевая кислота 5мкг,
- Канефрон,
- Стомак Суппорт
На занятиях Даника хвалят, сказали,что он на этом препарате новом намного лучше все воспринимает, и всегда показывает, чтоб его хвалили и ему хлопали за то, что он что-то сделает правильно) Хитрый жук))
Аппетит очень хороший, постоянно что-то ищет чтоб пожевать..По комнате ходим, на улице еще на коляске, чувствуется слабость
ОЧЕНЬ ВАС ПРОСИМ ПОМОЩИ В ПРИОБРЕТЕНИИ В6 100мг и В12 200мг. Помогите нам пожалуйста найти их в продаже.Может кто сможет купить их за границей и передать нам?!
Всем большое спасибо за то ,что вы с нами !!!
