Автор Тема: Сбор закрыт! Данила Ларичкин - фотосенситивная эпилепсия.  (Прочитано 15235 раз)

0 Пользователей и 1 Гость просматривают эту тему.

Оффлайн marinaNP

  • Крошка
  • ****
  • Сообщений: 125
Вчерашние новости от мамы:
Сегодня провела Данику по позвоночнику, ему очень больно в районе копчика, он аж в глазках меняется от боли, и сейчас он почти не сидит, старается полу лечь. Значит все проблемы с ножками от спинки, завтра второй раз поедем к остеопату, в тот раз Даник дал посмотреть себе только грудной отдел и поясничку. Поедем смотреть конкретно копчиковый отдел...

И сегодняшние новости от Татьяны:
Даник сегодня очень плаксив, из-за этого поехать к остеопату у нас не получилось. одной мне очень тяжело в таком состоянии его куда то возить. Поедем в пятницу, там мне хоть будет кому помочь

Оффлайн marinaNP

  • Крошка
  • ****
  • Сообщений: 125
Вчерашние новости от мамы:
целый день Даник сегодня плачет, ничего его не радует, бьет себя по головке.
Тяжелый день у нас сегодня.

Хочу сказать большое спасибо всем кто звонит и узнает как Даня, интересуется состоянием сбора и так далее. Спасибо, что Вы с нами !!!

Оффлайн marinaNP

  • Крошка
  • ****
  • Сообщений: 125
Новости от мамы (от 19.04):
Данику совсем плохо. Позавчера кололи нейролептик. Утром вчера Даник очень плохой, сильно дергало и лежал неподвижно, как положишь так и лежит, постоянно плакал. К обеду стало не много легче. Нам нужно было срочно вчера сходить в одну инстанцию отнести документ, пришлось брать коляску и ехать, так как Даника оставить не с кем было в таком состоянии. Он уже очень высокий, и даже в коляске - трансформере уже очень неудобно стало, ножками почти по асфальту шаркал. С горем пополам съездили и отвезли.
Сегодня у нас 2 поездки.Нас сегодня ждет фтизиатр - нужно продлить медотвод от манту, потом к остеопату смотреть копчик и ножку - на ножке торчит немного косточка и судя по всему болит.


И новости от мамы от 20.04:
Съездили вчера к фтизиатру, сделали рентген грудной клетки, получили бумагу с медотводом от манту на год. Всё прошло относительно быстро там, описывать какой был кошмар в поведении Даника не буду. Итог я покусанная, но мы с медотводом.
Потом поехали к остеопату. Показала ему копчик - там ушиб копчика, очень часто Даник падал конкретно на попу. Когда показала ему ножки Даника, то он был в шоке. Суставы выворачивают импульсы, кроме того они выскакивают, импульс их просто выталкивает из своего места. Поставили все на место, но от того что суставы будет выворачивать нас не спасти - это метаболические нарушения организма.
Извините,что возможно не правильно объясняю, но суть одна. Наша гиперпролинемия влияет еще и на суставы. Раз суставы выскакивают, то естественно, что ребенку больно.
Сегодня сходили на групповые занятия, там Даник назанимался по полной программе, домой уже несли на руках. Хоть он там и устает сейчас, но идет с большим удовольствием и уходить от туда не хочет.

И пару свежих фото Даника
http://s16.radikal.ru/i190/1304/91/f69848d70628.jpg
http://s020.radikal.ru/i723/1304/11/4bccf9b641d6.jpg
http://s017.radikal.ru/i409/1304/72/321ca7195f55.jpg

Оффлайн marinaNP

  • Крошка
  • ****
  • Сообщений: 125
Новости от мамы (от 29.04):
Всем здравствуйте! Простите , что пишу редко, но описывать как ребенку плохо - просто невыносимо....
Сегодня второй день, когда Данику немного легче, истерик минимум, сам себя занимает игрушками, катается по коридору на самокате.Когда самокат надоедает, то берет свою машину и ездит на ней..Так приятно смотреть на ребенка, у которого ничего не болит, которого не мучают приступы и припадки, который пытается нам что-то рассказать на своем языке..
Самое страшное, что состояние может резко поменяться и мы не в силах здесь ничего сделать.
Ходим на групповые занятия, на больше у Даника сил не было...Как только состояние будет стабильным, то начнем максимальную реабилитацию..
16 мая у нас консилиум у генетиков, посмотрим что нам скажут нового и интересного. Нашла клинику в Бельгии, которая занимается реабилитацией и лечением метаболических заболеваний, вот жду консилиума и заключение отправим туда. Лечение , в принципе, везде одинаковое, но я надеюсь на их консультацию, корректировку диеты и хоть что-то узнать по нашему диагнозу..Очень тяжело быть первопроходцем в лечении нового заболевания, особенно когда никто не может сказать , что нового нас ждет..Сейчас по факту только констатируют, что все возникающие проблемы это сюрпризы Гиперпролинемии.

Оффлайн marinaNP

  • Крошка
  • ****
  • Сообщений: 125
Новости от мамы (от 7 мая):
Всем здравствуйте!
Немного наших новостей! Даник очень слабый, устает очень быстро. Все праздники провели дома, из-за нашего не стабильного состояния мы фактически не можем никуда выходить. 3 мая к Данику приходил его друг Никита, они немного поиграли, а потом каждый сел заниматься своими делами. Даник собирал свой любимый конструктор, а Никита гонял на машине по коридору, спасибо коридор позволяет поездить и соседей не было.
Сегодня вечером у Даника был генерализованный приступ, но он очень быстро закончился. Но отпечаток свой наложил в виде плаксивости и сильной слабости

Оффлайн marinaNP

  • Крошка
  • ****
  • Сообщений: 125
Сегодняшние новости от мамы:
Съездили сегодня на консилиум к генетикам. Назначили нам ряд анализов платных и бесплатных. Ну ничего не поделаешь раз нужно, то нужно. Денежка у нас есть, благодаря Вашей помощи. Как будут результаты анализов, тогда нам дадут заключение.

Оффлайн marinaNP

  • Крошка
  • ****
  • Сообщений: 125
Новости от 25.05:
Здравствуйте, наши дорогие помощники! немного наших новостей.
на этой недели в понедельник мы сдали анализы бесплатные у генетиков. Во вторник к нам приезжала лаборатория "Синево" на дом и мы сдали анализы, которые назначили генетики, часть анализвов делают в Киеве, часть в Харькове и один уехал в Германию, результаты будут через 2 недели...как сдавали это особый рассказ - итог я искусана, ну и руки у Даника покусаны, спасибо медсестричка не испугалась этого поведения, и сделала свое дело по забору крови...в конце Данику подарили медаль- магнит за мужество )
У нас добавилось одно групповое занятие на реабилитации - теперь групповая реабилитация 2 раза в неделю.
все остальное время мы сидим в духоте в комнате, выходить нам очень тяжело, Данику тяжело ходить ,при всем при этом он очень слабый и я не в состоянии его тягать на себе...с колясок мы выросли, да и Даня психует и дает понять, что не будет он сидеть в коляске... что делать в этой ситуации ума не приложу.
в понедельник была серия припадков ближе к вечеру, с бешеной силой бился головой о пол, о стены.
есть у Даника и эпиприступы - миоклония, с утра очень сильная.
Ко всему в придачу наш препарат клонозепам , к-й нам подходит закончился на всех складах в городе, и на складе нам сказали, что на Украину он почему то не завозится, а что делать ребенку, который зависит от этого препарата никто не говорит...самое плохое, что это препарат, содержащий наркотическое вещество, продается строго по рецепту (розовому), и никто не сможет его нам достать из-за этого даже в другой стране


Новости от 28.05:
мы вторые сутки без препарата, Даник очень слабый, много спит, часто дергает приступами...вчера ездила разговаривать с психиатрами, по вопросу, что ж нам теперь делать...врачи боятся, из препаратов ничего не предлагают, только и того что дали направление в стационар.
уже по выходу от врачей, я вспомнила, что нам рекомендует наш врач Головтеев (Москва) вимпат - принято решение попробывать его, если не подойдет, то ляжем в больницу
написали в Москву, ждем ответа с назначением дозировки, в аптеке уже заказали его на пробу..препарат дорогой (265грн - 14 таблеток)...очень надеюсь, что препарат нам подойдет...если же не подойдет, то нас ждет госпитализация в психиатрию, от этой мысли становится плохо
ну надеемся на лучшее !


Новости от 30.05:
Вчера был очень тяжелый день, проснулся Даник с плачем от боли, дергало каждую секунду, выпили таблетки и немного стало легче...днем прошла гроза очень сильная и Данику стало намного лучше, глазки посветлели и стал активным. Вечером нам принесли Вимпат, выпили его и легли спать, утром тоже уже выпили его...могу сказать так, глазки ясные и Даника не дергает, но слабенький, кушать отказывается, пить приходится давать со шприца, так как и пить отказывается...но это бывает...
пока наблюдаем, вимпата пьем минимальную дозировку ...посмотрим, что к чему.
Всем огромное спасибо, что вы с нами и поддерживаете нас!


Новости от 1.06:
Даник очень слабый, но приступов нет..почти не ходит, сейчас он очень похож на ребенка с дцп. нашли в аренду подходящую для нас коляску и вчера ходили гулять...походили в парке по травке минут 5, больше не смогли очень он устал, съездили к нашим красивым фонтанам..в общем остались довольны прогулкой
говорить, что нам подходит препарат еще рано, но даже для начала эффект неплохой есть...в общем пьем пока вимпат с дифенином, и подключаем усиленную реабилитацию с физиореабилитологом (массаж, лфк)


Новости от 2.06:
Здравствуйте, наши родные!
Немного наших новостей. Даник очень слабый, приступов я не наблюдаю, почти совсем не ходим, большую часть времени лежим, временами пытаемся смотреть мультики, почти ничего не кушаем (кушает по 2-3 ложки , остальное отодвигает).. сходили погулять, познакомились с маленьким мопсиком Стичем - сегодня Даник проявил интерес к собачке, а позавчера он никак не отреагировал, когда к нему в коляску лезла маленькая собачка, хотела познакомиться с Даником, а Даник тогда даже взглядом не повел, а сегодня мы уже на Стича отреагировали.
Вот такие наши новости не очень хорошие, но с положительной динамикой.
Огромное спасибо всем, что вы с нами !!!


Новости от 3.06:
Пока я бегала сегодня по аптекам и магазинам в поисках питания для Даника, ему стало немного лучше, он даже выпил йогурта и покушал своих любимых семечек )) и даже попросил немножко сахара..глазки ясные, улыбчивый, но ножки не слушаются.
нашла и заказала нам баночку питания http://www.apteka24.ua/ru/products/details/1096_0014/.. будет нам страховка с питанием,до сегодняшнего вечера Даник почти ничего не ел, 2-3 ложки каши и все..и поила я его шприцом, по другому просто отказывался


Новости от 6.06:
Всем привет. мы потихоньку приходим в себя, смесь пробудила опетит у Даника, теперь мы едим как неугомонные и очень много пьем, еще немного слабоват, но уже ходит по комнате и на кухню..Приступов нет - препарат нам подходит. Ура ! (тьфу,тьфу)
Получили результаты анализов, позвонили генетикам, продиктовали результат и нам сказали, что результат не очень хороший и завтра срочным образом мы едим к ним.


Сегодняшние новости:
Съездили сегодня к генетикам. у Даника не очень хорошие анализы. У Даника повышен гомоцестеин - отвечает за сосуды. раз он повышен, то сосуды не справляются, а это опасность того что оторвется тромб и будет мгновенная смерть. Фолиевая к-та, В6, В12 находятся в нижних пределах. Еще гомоцестеин вступая в реакцию с В12, Фолиевой к-той образует аминокислоту метионин, у нас этого не происходит. Только одна хорошая новость была сегодня, анализ, к-й показывает нейропроходимость, у нас хороший, и нейроны хорошо передвигаются, чему генетики были удивлены, учитываю что другие анализы плохие. Провели нам корректировку диеты и назначили медикаментозное лечение. (выписку выложу позже, не успела отсканировать сегодня)
Нам нужны:
- В6 100мг (нам его привозили из Германии),
- В12 200мг (нужно найти в таблетках, иначе придется колоть Даника), - С 500мг,
- Фолиевая кислота 5мкг,
- Канефрон,
- Стомак Суппорт

На занятиях Даника хвалят, сказали,что он на этом препарате новом намного лучше все воспринимает, и всегда показывает, чтоб его хвалили и ему хлопали за то, что он что-то сделает правильно) Хитрый жук))
Аппетит очень хороший, постоянно что-то ищет чтоб пожевать..По комнате ходим, на улице еще на коляске, чувствуется слабость

ОЧЕНЬ ВАС ПРОСИМ ПОМОЩИ В ПРИОБРЕТЕНИИ В6 100мг и В12 200мг. Помогите нам пожалуйста найти их в продаже.Может кто сможет купить их за границей и передать нам?!

Всем большое спасибо за то ,что вы с нами !!!

Оффлайн marinaNP

  • Крошка
  • ****
  • Сообщений: 125
Мы вынуждены открыть сбор на медикаменты и реабилитацию.
Сумма к сбору - 5 245 грн или 21 226 руб до 14.07

Врачами генетиками, после ряда анализов и не стабильного состояния Дани, были назначены новые лекарства, которых на территории Украины нет. Найти мы их смогли в Германии.
Так же из-за проблем с ножками, Дане была приобретена спец. коляска..
И теперь из-за непредвиденных расходов совсем не осталось денег на оплату реабилитации - занятия прекращены.

Маме самой не справиться и мы просим вас помочь в лечении и реабилитации Данички!
Любая ваша помощь бесценна!!! Помогите Дане жить без болей и приступов!!!


Свежие документы:
Выписка:




Мед. высновок:


Высновок генетиков:



Оффлайн marinaNP

  • Крошка
  • ****
  • Сообщений: 125
Пишет мама Татьяна:
Друзья, хочу немного объяснить нюансы по сбору. На все необходимое для Даника на 2 месяца необходимо 7 896 грн. В эту сумму входит :
- дифенин - 1 упаковка в месяц - 45грн * 2 = 90грн
- вимпат - 4 упаковки в месяц - 265 грн * 4 = 1060 * 2 = 2120 грн
- витамин С 500мг - 1 упак. в месяц - 15 грн * 2 = 30грн
- витамин В6 100мг - ( привозят из Германии) - примерно 10 евро = 110грн
- коляска для Даника - 12 000руб = 3150грн
- памперсы - 1 упаковка в месяц - 148 грн * 2 = 296 грн
- реабилитация - 2 групповых в неделю по 150грн - 2 * 4 * 2 * 150 = 2400 - 2 занятия (оплачены уже) = 2 100грн

У нас был остаток с прошлого сбора 2650 грн 73 коп. Мы вычли остаток из суммы сбора 7 896 грн и получили сумму 5 245 грн.

На 18 июня мы собрали :
приватбанк 460 грн ,
яндекс деньги 50 руб (12 грн ),
сбербанк - поступлений не было,
билайн - отчетик по билайну раз в неделю, что на данный момент на нем сказать не могу.
Итого собрано 472 грн (без учета % потерь при снятии) .Осталось собрать 4 773 грн

На данный момент мы оплатили коляску, так необходимую Данику на данный момент, ножки очень слабые и на улице мы ходить почти не можем, дома без обуви немного легче, но и дома он всегда может сразу же сесть на диван.
У Даника осталось 2 таблетки Вимпата, в Харькове его на данный момент нет,заказала в Киеве жду подтверждения и его нужно оплатить, а средств нет...
Хорошие наши, мы с Даником живем все время в кредит. Даника денег и з/п бабушки еле хватает на оплату квартиры и покупку продуктов, не всегда хватает и на продукты, а еще необходимо во что-то одеваться, и покупать все необходимое Данику, оплачивать няню для Даника, когда необходимо сделать какие-то документы ( а ведь постоянно приходится бегать куда-то и что-то доказывать, а с таким ребенком бегать не всегда удобно, ведь Даник не стабилен).
Я не прошу вас оплачивать нам питание и одежду, с этим мы справимся, потихоньку выплатим свои долги..в общем это не важно...
Важно то, что МЫ Вас просто УМОЛЯЕМ ПОМОЧЬ нам в поддержании стабильного состояния Даника (медикаменты) и его реабилитации, и так необходимой ему сейчас коляске.
МЫ НУЖДАЕМСЯ В ВАШЕЙ ПОМОЩИ !
Обидно осознавать, что без вашей помощи мы просто не справимся, а так хочется видеть своего любимого мальчика счастливым, радостным и улыбчивым, а не видеть как ему больно и не мочь ему помочь !

Отчет по купленной спец. коляске:











Оффлайн marinaNP

  • Крошка
  • ****
  • Сообщений: 125
Новости от 22.06:
Всем привет. Вчера у нас был кошмар припадок на припадке - лупит себя по голове и по лицу, бьется головой о пол, дали нейролептик и он сильно не помог
А сегодня Даника не узнать, по сравнению с вчера...сегодня он умничка и никаких припадков !!!

Новости от 16.06:
Всем привет.
У нас не очень хорошие новости, из-за частой перемены погоды и сильных ветров,у Даника болит головка, частые психомоторные припадки (выражены аутоагрессией), ножки не слушаются, заплетаются( вчера упали и лбов об батарею в комнате. Самое страшное, что в нашей комнате никак не упастись от углов и батарей..вчера пили нейролептик
Сегодня с утра очень капризный с аутоагрессией. Да, пока убрала В6 и рвоты больше не было, видимо не дружит вимпат с В6. Буду думать и советоваться с врачами как нам В6 подключить.

Хорошие наши, нам в понедельник уже нужно приобрести вимпат и дифенин ! Мы очень надеемся на вашу помощь!

Новости от 13.06:
Даник сегодня очень слабый и снова рвал, возможно конфликтуют какие-то лекарства, завтра попробуем немного по другому их пить.
Сегодня усердно искали коляску и нашли ее на одном форуме за 12 000 руб, на днях нам ее отправят и мне нужно оплатить ее. ( http://forum.detiangeli.ru/index.php?topic=38158.105 ответ №108 Ира Елисеева)
Девочка, к-я продает эту коляску дешевле чем везде напишет нам расписку

Новости от 11.06:
Ну вот наше нестабильное состояние на лицо. Какие мы были вчера, и какие сегодня. Вялые, плаксивые, был приступ, на ногах не держимся. Вечером ходили гулять, так даже в коляске полу лежа сидит, да и коляска маловата нам. Я уже подумываю о открытии сбора и покупки коляски , только что ,где , как не представляю, да и цены на них огромные

Оффлайн marinaNP

  • Крошка
  • ****
  • Сообщений: 125


Отчет по поступлениям на 23.06.2013:

- Приватбанк 600 грн
- Яндекс деньги 2 050 руб
- Билайн 200 руб
- Сбербанк - нет данных пока

Итого собрано 1 149 грн (по курсу НБУ на 23.06)
Осталось собрать 4 096 грн

http://s019.radikal.ru/i637/1306/a5/9c333f0f891c.jpg
http://s005.radikal.ru/i210/1306/0b/49864452c9ab.jpg
http://s018.radikal.ru/i528/1306/99/b5b76e752e30.jpg

Оффлайн marinaNP

  • Крошка
  • ****
  • Сообщений: 125
Пишет мама от 28.06:
Дорогие наши помощники!
В связи с тем, что Даник госпитализирован в психиатрический стационар, а это не меньше чем на месяц, на сколько конкретно никто не знает, так как состояние не стабильное, мы пересмотрели сумму сбора.
Медикаменты, к-е включены в сбор в стационаре не выдают ( в прочем у нас в стационарах вообще почти ничего не выдают бесплатно)
Если у кого то есть вопросы по поводу сбора, всем отвечу.

Сбор на :
- коляска - 3 150 грн ( 12 000 руб)
- дифенин (2 упаковки) - 90 грн
- вимпат 100мг ( 8 упаковок) - 265 грн * 8 = 2 120 грн
- витамин С 750 мг ( 2 упаковки) - 30 грн
- витамин В6 ( договорились в город.аптеки, к-я делает лекарства по рецепту, на изготовление для нас нужной дозировки ) ( 30 порошков В6 100мг)* 2 — 16 грн * 2 = 32 грн
- памперсы ( в связи с тем, что Даник в больнице и никто там не высаживает его на горшок, то кол-во памперсов увеличилось (((() (3 упаковки) 148 грн * 3 = 444 грн
- реабилитация до госпитализации (с 1.06.2013 по 26.06.2013 - 2 занятия в неделю ) 7 занятий * 150грн = 1 050 грн

Всего 6 916 грн из прошлого сбора остаток 2 650грн
Итого к сбору 4 266 грн (17 553 руб)

Новости от мамы (от 24.06):
Данику очень плохо, он постоянно в припадке от боли, уколола нейролептик, чтоб хоть не калечил себя. сейчас спит под уколом. меня за сегодня уже трусит. врачу в Москву написала.
я не знаю, что делать...я понимаю, что заболевание не лечится, но ведь должно же быть хоть что-то убирающие эти жуткие боли в головке...
у меня просто уже нет сил..это невыносимо смотреть как мучается твой ребенок

Новости от 2.07:
Даня в больнице. разряды в головке продолжаются, правда наружу не выходят , но когда держишь его на руках, то чувствуешь разряды по телу.
ходит на напряженных ножках, если это можно сказать ходит (по палате, и спускается на площадку с детками (а там уже почти все время сидит)
На данный момент от Москвы предложение гормональной терапии, но нам ее категорически нельзя, она только усугубит гиперпролинемию.

Новости от 9.07:
Даник по прежнему в больнице. состояние не стабильное.. то все хорошо, то резко начинает себя кусать , бить по лицу и колотится головой о пол. потом снова как ни в чем не бывало встает и продолжает играть улыбаясь.
Появилась неврологическая слюна, но это небольшая проблема , с ней справится не очень трудно.
На улице гуляет с детками большую часть сидя на коврике, ходит за ручку на небольшие расстояния и очень неуверенной походкой.

Оффлайн marinaNP

  • Крошка
  • ****
  • Сообщений: 125
отчет на 7.07.2013
яндекс деньги 3374,26 руб - выведены на приватбанк 765 грн 52 коп
сбербанк 250 руб
приватбанк 770 грн (1% при снятии потеря)
билайн 3840 руб

итого собрано 1520 грн 16 коп + 4090 руб ( 985 грн ) = 2505 грн 16 коп

Осталось собрать : 1761 грн



Пишет мама (от 12.07):
Мы снова пересчитали необходимую сумму на медикаменты, теперь наш сбор от 1.06.2013 по 14.07.2013 состоит
1. дифенин 2 упаковки - 90грн
2. клонозепам 2 упаковки - 60 грн
3. вимпат 2 упаковки - 530 грн
4. вит.С 2 упаковки - 30 грн
5. вит В6 2 упаковки - 30 грн
6. коляска - 3150 грн
7. памперсы 3 упаковки 444 грн
8. реабилитация ( 7 занятий, до госпитализации) 750 грн

Итого 5 084 грн минус остаток с предыдущего сбора 2 650 грн
Итого к сбору 2 434 грн (9 924 руб - курс НБУ на 12.07.2013)

Оффлайн marinaNP

  • Крошка
  • ****
  • Сообщений: 125
Отчет на 11.07.2013

приватбанк 1579 грн
яндекс деньги 3 374 руб 26 коп
билайн 4 140 руб 83 коп
сбербанк 250 руб

яндекс при выводе на приватбанк получилось 765 грн 52 коп
при выводе денег с приватбанка снимается 1% ( 1579 + 765,52 = 2 344,52 грн - 1% = 2 321 грн 10 коп)
билайн + сбербанк = примерно 1050 грн (с учетом комиссии)

Итого собрано 3 371 грн

http://s017.radikal.ru/i409/1307/54/33393dde1d4e.jpg
http://s018.radikal.ru/i520/1307/e2/0d43b8c0e392.jpg
http://s57.radikal.ru/i157/1307/c2/297ee93bcd57.jpg
http://i080.radikal.ru/1307/3a/c28a41f407b6.jpg
http://s018.radikal.ru/i518/1307/6c/2215bd82defb.jpg
http://s58.radikal.ru/i160/1307/1a/9792e379ecbd.jpg
http://s52.radikal.ru/i135/1307/1b/08c88f631f39.jpg


СБОР ЗАКРЫТ!!!



Куплено:
коляска —------------— 3 150 грн
дифенин 1 уп. —-----— 40.52 грн
клонозепам 1 уп.----— 29.50 грн
вимпат 2 уп. —-------— 459.60 грн+ 50грн (доставка) = 509 .60 грн
вит В6 1 уп. —--------— 12.45 грн
памперсы 2 уп. —----— 147.12 грн + 93,39 грн
реабилитация (7 зан)— 750 грн

http://i079.radikal.ru/1307/6d/fe0bc5ad6d6e.jpg
http://s43.radikal.ru/i101/1307/5e/11bb40facb81.jpg
http://s42.radikal.ru/i095/1307/a5/cae403c543dd.jpg
http://s020.radikal.ru/i703/1307/f5/707c2cd873f5.jpg
http://s019.radikal.ru/i601/1307/8a/7d658878c8f5.jpg

Оффлайн marinaNP

  • Крошка
  • ****
  • Сообщений: 125
Пишет мама:

Немного наших новостей.
Решение было очень трудным, но так будет лучше.
Не могу я больше просить и умолять людей о помощи и бояться каждый раз, что не успеем, что мне не за что купить медикаменты, что 5 этаж в коммуналке с " хорошими" соседями (все помнят, как нам было плохо, когда никто даже не решил предупредить нас , что будет покраска, при этом знали, что ребенок тяжелый...),опять же 5 этаж и лето...окна не открыть, иначе не успеешь и оглянуться как ребенка не будет... Собирать деньги на реабилитацию, когда идет регресс за регрессом…
Нужно смотреть правде в глаза. Мы сделали все что могли – перепробовали уйму лекарств. Т.к. заболевание генетическое – полностью вылечиться не возможно, можно только уменьшить приступы, боли.
Данику можно помочь теперь только постоянным мед.присмотром и жизненно необходимыми медикаментами. После того, как Даника забрали в психиатрию, меня тоже забрали в больницу - нервное истощение с гипертензионным кризом, депрессивным состоянием - и выйти из этого состояния я до сих пор не могу…одно радует, что давление уже не так косит меня…но все остальное сильные медикаменты и транквилизаторы остались.
Данику на клонозепаме намного легче, но агрессия и аутоагрессия сохраняется и ничего с этим сделать не могут. Т.к. Даник нуждается в постоянном присмотре медперсонала - было принято очень трудное решение перевести ребенка в спец.учреждение.
Учреждение хорошее, хороший и внимательный персонал. А главное для моего любимого мальчика это то, что там есть и социализация (в группе 6 человек - деток, и они общаются как умеют), есть реабилитация, есть постоянный присмотр мед.персонала, частые прогулки на свежем воздухе. В общем у моего мальчика сейчас будет все, что необходимо для него на этом этапе жизни.
К Данику можно приезжать когда угодно, забирать его домой, на отдых ( главное, чтоб в это время не было обострения)
Пенсию Даника государство перевело на мед.учереждение, но так как это Украина (те кто здесь живут, то понимают о чем речь) памперсы, частично медикаменты ( пока речь шла про дефинин, по клонозепаму выясняют ситуацию), частично безглютенка ( будем искать спонсоров, чтоб поставляли туда безглютен ( его на самом деле не так много нужно - макароны, овсянка, мука - но и это по деньгам как для меня , то накладно)
Я же буду искать работу, что бы обеспечить Даничку всем необходимым.
Я не отказываюсь от своего мальчика – я пытаюсь сделать так, что бы он имел возможность общаться с детками, что бы приступы как можно меньше его мучили, что бы он получал полноценную мед. помощь, что бы у него было детство, а не постоянные приемы лекарств, уколы, боли.
Нет клиники, которая могла бы вылечить Данечку, нет лекарства, которое бы ему полностью помогло, нет денег на такую дорогую реабилитацию. Поэтому решение было нами принято именно такое. И я надеюсь, что вы нас поймете.
И большое спасибо и низкий поклон, за вашу постоянную помощь и поддержку. Спасибо, что все время вы с нами и переживаете за нас.