Родителям Донецка
Планирующим Родителям Детская афиша Статьи: Планирование и зачатие Беременность и роды Ребенок и мама Здоровье всей семьи Детское питание
23:58, 18.10.2018 *
   Начало   Помощь Поиск Войти Регистрация  
Поздравляем с Днем Рождения:
Давыдова (33)
Федорова (35)
Laolina (33)
Nana324 (28)




Страниц: 1 ... 14 15 16 [17]   Вниз
  Печать  
Автор Тема: Катюша Гра. Синдром Денди-Уолкера,ДЦП  (Прочитано 33624 раз)
0 Пользователей и 1 Гость смотрят эту тему.
graolga
Крошка
****
Офлайн Офлайн

Сообщений: 243

« Ответ #240 : 19:23, 03.09.2013 »


Катюша Гра 4.03.2009 г.р
Диагноз: аномалия развития головного мозга синдром Денди-Уолкера, ДЦП с левосторонним гемипарезом, задержка стато-моторного развития, невыраженная эпилептиформная активность в правой теменной области.
Дорогие друзья!
Мы обращаемся к Вам за помощью в сборе средств для проведения операций на левой руке в Евпаторийском центральном детском клиническом санатории .
За 7 лет ,благодаря вашей помощи и поддержки ,мы прошли очень долгий и трудный путь.
В 2012 году ,Кате была проведена первая операция (Страйера) на левой ножке и благодаря этому она смогла опустится на пяточку.
В 2014 была проведена вторая операция на левой ноге-удлинение сухожилий малоберцовых мышц ,которая позволила установить стопу в правильном положении.
Многочисленные курсы поэтапного гипсования и курсы реабилитации позволили Кате достичь огромных результатов в лечении .
Ребенку которому предрекали глубокую и инвалидность удалось сделать невозможное ....сначала научится держать голову,сидеть ,ходить...и не сдаваться ..
Сейчас Кате необходимо провести несколько операций на левой руке:
Операция Тьюби , Пластика,транспозиция сухожилий,рассечение кольцевидных связок в области пальцев и кисти.
Операции позволят руке расти и развиваться и делать правильный схват кистью.
Сбор на операции и дополнительные расходы для проведения операция(счет на операции ожидается,как только будет получен добавится в общий сбор)
Необходимо:
оплата прибывания в санатории на момент операций и послеоперационный период :209 136 руб
счет :http://vfl.ru/fotos/35650bb715492313.html
квартира 4*25 000=100 000 руб
дорога 20 000 руб
питание 40 000 руб
дополнительные занятия лфк 50*1000=50 000 руб.
Общая сумма сбора :419 136 рублей
Если не сделать их вовремя тогда рука все больше станет усыхать и понадобятся более сложные костные операции.
Дорогие друзья, мы очень надеемся и верим в ваши добрые сердца.
МЫ ПРОСИМ ОТКЛИКНУТЬСЯ ВСЕХ !!!!!!
Даже самый небольшой вклад в судьбу ребенка может ее изменить!
Мы будем признательны, если вы найдете возможность поддержать Катюшу любой комфортной для вас суммой!!!И поможете закрыть сбор вовремя !!!


Информация о Катюшке размещена:
группа в контакте http://vk.com/katyagra
группа на одноклассниках http://www.odnoklassniki.ru/katyushagra
На форумах :
Катюше Гра !Сбор на реабилитацию в Трускавце!
http://www.eka-mama.ru/forum/part29/topic312555/
http://mamapapa.com.ua/viewtopic.php...2d97ed8bc1ede5
http://ovulation.org.ua/forum/topic3...cd63eb0f06325d
http://kroha.dn.ua/viewtopic.php?f=685&t=165391

Реквизиты для оказания помощи :

Банковские реквизиты (для жителей Украины):
Наименование банка ПриватБанк
Получатель: Гра Ольга Михайловна,
Предназначение:для оплаты лечения Катюши.
Номер платежной карты:5168 7572 5298 7062
Номер счета:29244825509100
МФО 305299
ОКПО 14360570
ИИН 3192908001


МЕГАФОН (Северный Кавказ):

+7-928-228-95-68

Сбербанк России
===========
Номер карты: 676280129040772779
Получатель - Рассветалов Артем Сергеевич (волонтер)

Записан
graolga
Крошка
****
Офлайн Офлайн

Сообщений: 243

« Ответ #241 : 20:52, 11.02.2018 »

Здравствуйте ,дорогие друзья.Прошу прощение за долгое отсутствие ...
Катерина взрослеет ,а с тем и растут наши проблемы со здоровьем.К сожалению не все нам под силу ,но мы стараемся понемногу преодолевать трудности.
Перед самым Новым Годом ,а то есть как всегда вечером 30 декабря у Кати разболелся зуб...конечно все врачи уже ушли в отпуск и нам 31 декабря пришлось мотаться по области в поиске стоматологии ...Мы нашли доктора ,который помог нам ,почистил зуб и положил временную пломбу ,не стал рвать зуб , так как на носу праздники .Опять у нас проблема с молочными зубами,ну не хотят они у нас выпадать...рядом растут уже постоянные ,а молочные на месте.Приходится рвать ,ух как Кате не нравится ,но уже за месяц 4 зуба удалили и 2 остатка от молочных зубов.Сейчас полечим один зубик и необходимо ехать к ортодонту на консультацию ,стоит вопрос,что необходимо ставить пластинки и расширять челюсть ,ну не влазят у нас зубы))))
Еще планируем очередную поездку в Мариуполь ,так как пока не удается у нас справится с гармонами. Пока лечение не дало результата,будем снова сдавать необходимые анализы и отправимся по специалистам.
Пока Катя дома была целую неделю,сильно переболела,а сейчас еще недельку так как школы закрыли на карантин .
А пока ее мысли только о Евпатории.....Первый год мы весной не едим в такой любимый и родной город,город надежд и исполнения самых заветных желаний.Катя каждый день спрашивает ,ну почему мы не едим...Ведь там мои друзья ,мой доктор,там все всеееееееееееее.
Говорит готова гипсоваться , лечится ,работать часами на лфк ,только поехали...
Действительно Евпатория -это наш второй дом,мы настолько привыкли быть там ,но на сегодняшний день у нас нет возможности поехать...сейчас нужно решить проблемы с гармонами и только после этого планировать реабилитацию.Уже сейчас видно,как мы уходим назад и теряем навыки ,которые достигались годами ,начинает Катя подтягивать ногу..Мы рассматриваем как вариант поездку в Трускавец в клинику Козявкина В.И,но пока все только в планах.Сложно,что то прогнозировать ,так как ситуация у нас в регионе не простая ,муж работает один в семье ,каждый день опускается в шахту ,а зарплату задерживают по несколько месяцев ,а если дают то минимальный процент.Сейчас ждем хоть кусочек декабря 2017 года.Я не жалуюсь ,но понимаю,что даже на дорогу собрать не могу...
Но надеюсь,что все наладится и мы не остановимся и будем продолжать наше лечение.
Катерине скоро День Рожденье !!!4 марта нашей девочке исполнится -9 лет.Не верится ,честно не верится ,но время бежит настолько быстро ,мы просто за ним не успеваем.Хочется сказать огромное спасибо,кто с нами вместе уже 7 лет.Помогает нам,разделяет и радости и горести,кто ждет наших новостей,мы вас всех очень любим,мы счастливы,что нас окружает так много хороших людей.
Записан
graolga
Крошка
****
Офлайн Офлайн

Сообщений: 243

« Ответ #242 : 21:21, 28.03.2018 »

28 марта- день который останется в моём сердце навсегда. Ровно год назад Кате сделали три операции в Евпаторийском Детском Клиническом Санатории. Был очень сложный сбор средств, очень большая сумма,одна из самых масштабных реабилитаций в нашей жизни. Были задействованы все возможные ресурсы, волонтеры, друзья,благотворители,форумы, добрые сердца. Иногда опускались руки,терялась вера, пропадала последняя надежда.... Но ваша поддержка и помощь дала нам возможность преодолеть все трудности и сделать необходимые операции. Пусть было очень сложно, порой даже невыносимо. Был период когда ребенок в гипсе просто выпадал из рук,не от того,что я плохая мама, Катя весит 40 кг.и плюс гипс. В этот период я для неё её руки и ноги,способ передвижения,каждую минуту прибывания в гипсе я на чеку и я рядом. Трудный путь,но мы смогли....перебороли, преодолели,но только благодаря вашему участию,поддержке и помощи. Сегодня я вновь хочу поблагодарить вас всех : форум Мир В Ладошке , волонтеры фонда Артёмка,Люда, Лена и многие благотворители и помощники имён которых к сожалению я не знаю , которые своей помощью смогли изменить жизнь одной голубоглазой девчонки.
Записан
graolga
Крошка
****
Офлайн Офлайн

Сообщений: 243

« Ответ #243 : 11:58, 19.06.2018 »




Здравствуйте дорогие друзья!Прошу прощение,что так редко пишу новости о Катюше .
После всех событий и падений с велосипеда долго не могли прийти в себя.Слава Богу ,что все зажило,хоть остался очень большой рубец,необходимо будет консультация специалистов,чтобы смягчить сам рубец и сделать все возможное ,что бы он был не так заметен.Но самое главное,что Катя не боится(боится мама))) ) снова садится на велосипед и преодолевает длительные расстояния ,на сегодняшний день это наша основная реабилитация.
Школу закончили хорошо без троек и сейчас наслаждается каникулами.
Катя, очень часто спрашивает почему не едим в Евпаторию!!!Город который прежде всего дарит надежду, реабилитацию ,радость ,чувство что ты такой как все,и по праву его можно назвать нашим вторым домом.
Первый год дома...мы так долго об этом мечтали ,хотели ,но прожив этот период ,отчетливо поняли,что мы теряем то самое дорогое время в пустую.Мы уже год без реабилитации и с каждым днем видны ухудшения ,Катя начала подтягивать ногу,все больше спотыкается ,рука в страшной спастике ,все больше поднимается вверх,болезнь берет свое.Я до последнего надеялась ,что удастся получить хоть одну бесплатную путевку на реабилитацию,но к сожалению все только в мечтах и надеждах....
Время летит неумолимо и к сожалению в нашем случае оно против нас.
Но мы не отчаиваемся ,сейчас рассматриваем вариант поехать в октябре в Евпаторию на квартиру и пройти амбулаторное лечение и позаниматься ЛФК,ведь этот вариант будет намного дешевле прибывания в санатории.
Ну а пока лето ,солнце ,Катю отпускаю во двор на улицу.У нас во дворе много ребятишек которые гоняют целыми днями на пролет и Катя влилась в коллектив)))Конечно переживаю ,но необходимо больше давать самостоятельности ребенку,возвращается с улице как маленький шахтер))но жутко довольная .Вот такие у нас новости на сегодня!!!Спасибо всем кто следит за нашими новостями!!!
Записан
graolga
Крошка
****
Офлайн Офлайн

Сообщений: 243

« Ответ #244 : 12:45, 03.09.2018 »

Здравствуйте ,дорогие друзья!Вот и прозвучал для  Кати первый звонок!Уже 4 класс,даже не верится )))Так быстро пролетело лето....не обошлось без приключений,два происшествия и все на транспорте..Первый раз упала с велосипеда разрубила губу насквозь и перед самой школой полет на самокате ...самокат на пополам ,очки разбила,вся побитая ...но  ничего главное,что голова целая.Новые очки уже заказали  ,зрение  еще сильнее   упало,необходимо аппаратное лечение но увы у нас в городе этого нет,а поехать даже в Мариуполь пока нет возможности,увеличили линзы до +6 на оба глаза.
За лето сдали повторно анализы на гормоны и сейчас уже второй месяц проходим гормональное лечение.Надеемся,что оно даст свои результаты и состояние Кати улучшится .
Мы первый год без реабилитации ....в нашем случае конечно уже очень видны ухудшения...не думали ,что очередной скачок роста даст такую спастику и откат назад.Сейчас отчетливо ясно,что нельзя упускать уже так тяжело достигнутые результаты ,нужно искать альтернативу Евпатории  ,но ее к сожалению нет.Открылся новый центр реабилитации  в Мариуполе ,сейчас жду от них счет и будем стараться пройти хоть минимальную реабилитацию.
Ну,а если о планах то конечно мы собираемся в Евпаторию в следующем году и скорее всего будем обкалывать и гипсовать руку .Пока санаторий не дает счетов ,только с конца октября.
А пока будем хорошо учится и набираться сил и знаний!
Записан
graolga
Крошка
****
Офлайн Офлайн

Сообщений: 243

« Ответ #245 : 20:30, 10.10.2018 »


Здравствуйте,дорогие друзья!Немного наших новостей. Катюшка уже ученица 4 класса ,учится неплохо,но есть конечно предметы которые даются с трудом,но мы стараемся))В школу ходит самостоятельно,а я с окошка провожаю только взглядом. Уже совсем взрослая стала.
Мы наконец-то забрали новые очки ,линзы увеличили до +6 ,за счет супер тонких линз, на носик не давят и оправа хорошо сидит.После всех летних приключений ,мы конфисковали у нее велосипед и самокаты ,ссылаясь на то,что нужно родителям немного спокойствия)))После падения с велосипеда рубец конечно на лице очень плотный ,нужна шлифовка ,но у нас в городе нет такой процедуры ,а возить почти за 100 км ,пока нет возможности.Будем надеяться,что мы сможем поехать в Евпаторию в следующем году и возможно попробуем сделать эту процедуру там.
А теперь немного о наших планах.С 20 апреля по 20 июля мы собираемся поехать на гипсование и реабилитацию в Евпаторию.Не буду скрывать, что без необходимой реабилитации ,Катино состояние заметно ухудшилось.Она очень вытянулась и конечно ее потянуло ,мы снова тянем ногу,а рука просто дубовая ,объем движений минимальный.Поэтому  никогда  больше нельзя пропускать ни одно лечения.Нами принято решение снова ехать на квартиру и гипсоваться на дому,гипсовать будем руку и хотелось бы еще обколоть диспортом для лучшего результата ,по поводу ноги пока не могу сказать ,боюсь,что я ее просто не подниму ,но все будет зависеть от заключения доктора.Почему на квартиру?Во первых в гипсах мы не получаем никаких процедур.  Проживание в санатории очень дорогое и Катя у нас ходячая и поэтому можно просто прийти и пройти необходимые процедуры ,а инструктор ЛФК может приходить к нам домой.Но и конечно цена вопроса ,по ценам этого года только за прибывание в санатории за 90 дней мы должны оплатить 544 050 рублей +дополнительные и дорога  сумма получается 654 050 рублей.Сумма просто  неподъемная ,а если с проживание на квартире по предварительным подсчетам 320 000 рублей.В половину дешевле ,ведь нам не нужны удобства ,нам главное лечение .
Поэтому совсем скоро мы откроем новый сбор на гипсование и реабилитацию в Евпаторию.Я очень прошу поддержать наш сбор и помочь Катюше поехать на необходимое лечение.
Записан
Страниц: 1 ... 14 15 16 [17]   Вверх
  Печать  
 
Перейти в:  




Powered by MySQL Powered by PHP Powered by SMF 1.1.11 | SMF © 2006-2009, Simple Machines LLC Valid XHTML 1.0! Valid CSS!