Зараз я намагаюся навести лад в своїй голові. Навести той самий лад не вдається. Можливо, коли я поділюсь своєю проблемою, стане трохи спокійніше. Про такі речі намагаються не говорити і не писати. Я щиро сподіваюся, що своїми словами я нікому не спричиню шкоди. Мовчати більше не можу!
В дитячій онкології, та й напевно в онкології взагалі є велика проблема - відсутність багатьох ліків в Україні. Коли ми кажемо про ліки, то уявляємо собі баночки з препаратами. Але в нашому випадку це не баночки, а посмішки конкретних дуже близьких нам дітей. Життя маленьких Назарчика, Максимка, Настуні чи Вікусі в конкретний день і годину залежить від того, чи наважиться незнайомий дядя чи тьотя перевезти через кордон в своїй сумці рятівні ліки. Чи вистачить цьому дяді красномовства переконати дядю митника, що ці ліки він везе особисто для себе. Чи поставиться з розумінням дядя митник до такої контрабанди. Чи зуміє цей дядя при потребі засунути дяді митникові в кишеню декілька євро чи рублів, щоби той закрив очі на недозволені баночки. Чи не загубляться, чи не замерзнуть і чи не перегріються на сонці дорогоцінні ліки, коли після перетину кордону будуть їхати до Рівного в маршрутці чи потязі. Чи не проспить волонтер, чи не запізниться на нічний потяг, щоб зустріти ліки…
Питання, чому так відбувається в нашій славній Україні, напевно риторичне. Годі вже зараз шукати відповіді на нього. Напевно так сталося тоді, коли з наших аптек вперше зник якийсь препарат і в жодної людини не вистачило нервів і часу писати, дзвонити, оббивати пороги владних кабінетів. Парадокс – в нас в країні набагато легше пройти важкий шлях перевозу ліків через кордон, ніж добитися того, щоб ці ліки були в аптеках.
Та наступні питання не можна залишати риторичними :«Доки ми будемо ховатися на кордоні як щури, рятуючи своїх дітей? Доки наша країна буде вважати контрабандистами тих, хто на відміну від неї розуміє, що без ліків Миколка, Іванко чи Оксанка помруть від страшної хвороби, будуть заживо з’їдені численними метастазами? Доки дядько в міністерстві буде вважати своїм обов’язком набити грошима власну кишеню, а не набити ліками аптеки і лікарні?» Можливо ви подумали, що ця проблема стосується лише декількох дітей в онкологічному відділенні? Повірте мені, ця проблема не минула жодного пацієнта.
Можливо, ви зараз думаєте, що ці препарати лікарі призначають, щоб поексперементувати на наших дітях? Знову ж ні, всі ці ліки єдині, які допомагають при конкретних діагнозах, вони прописані в міжнародних протоколах хіміотерапії, ці ліки не мають замінників і вони затверджені в наказах Маністерства охорони здоров’я.
Отож, я зупинюсь на окремих препаратах, описавши їх як то кажуть на хлопський розум, бо інакше не вмію.
1. Пури-нетол. Це таблетована хімія, яку приймають всі діти з гострим лімфобластним лейкозом в перервах між протоколами хіміотерапії та ще півтора роки після завершення основного лікування. Приблизно половина паціэнтів нашого відділення хворіють на лейкоз, а отже без пури-нетолу вони не можуть обійтися. Коли цей препарат зник з наших аптек в серпні минулого року, ми всі сподівалися, що це на декілька тижнів. Пройшло вже шість місяців, а ліків в Україні ще немає. Вже пів-року мами в нашому відділенні зичать, перепозичають, ділять між декількома дітьми одну упаковку ліків. Вже пів-року ці ж самі батьки організовують перевозку ліків через кордон не тільки для своїх дітей, але й навіть для дітей з сусідніх областей. Сьогодні життя 13 (ТРИНАДЦЯТИ) пацієнтів нашої онкогематології залежить від того, чи зуміють московські волонтери передати ліки.
2. Натулан. Цю хімію приймають з перших днів, як тільки встановлений діагноз «лімфогранулематоз». Ліки є в Німеччині. Ситуація з цим препаратом чи не найскладніша. Наприклад, згаданий вище пури-нетол коштує відносно недорого, затримка в декілька днів не критична для здоров’я дитини і його починають приймати приблизно через два місяці після початку лікування. Отже мама чи тато дитини за два місяці в лікарні морально вже готові до того, що можливо їм доведеться шукати ліки по закордонах. З натуланом ситуація зовсім інша. Звістка про те, що треба ТЕРМІНОВО! шукати в Німеччині пігулки за 380 євро, падає на голову приголомшеній мамі в один день зі страшним діагнозом її дитини. Як правило, в цей чорний день в мами немає ні грошей, ні можливості шукати ліки. Є тільки сльози і відчай… Минулого року цей препарат приймали троє дітей в онкогематології. Вчора ми отримали звістку від лікарів про те, що натулан знову терміново потрібен Дмитрику Тарчевському. Численні обстеження показали, що хворобу ще не вдалося побороти остаточно і хлопчикові призначили додатковий курс хімії. Маємо тиждень на те, щоб знайти волонтера в Німеччині, купити ліки і привезти їх в Рівне. Саме сьогоднішні безкінечні розмови по телефону відносно ліків для Діми наштовхнули мене на написання цих рядків. Будь-ласка, помоліться, щоб в нас все вийшло і ліки приїхали вчасно. Помоліться, щоб ліки не замерзли в дорозі. Від цього зараз залежить подальше лікування і життя хлопчика.
Нажаль, ми маємо сумну історію, коли мама дорослого хлопця розгубилася, категорично відмовилася від пропозиції волонтерів шукати натулан за кордоном і в результаті взагалі відмовилася розпочинати лікування, забравши сина додому. Мама у відчаї не повірила ні лікарям, ні нам, не повірила, що так може бути. Вони повернулися в лікарню через два місяці, але стан хлопчини був вже дуже поганим. Я не знаю, як склалася далі його доля, не знаю, чи зумів він подолати хворобу. Хлопець знаходився в важкому стані в нашому відділенні всього три дні, йому виповнилося 18 років і його перевели в дорослий онкодиспансер.
3. Космеген. Це хімія для дітей з пухлинами, перш за все з пухлинами нирок. Лікування не обмежується декількома флаконами, як правило треба до 15 флаконів ліків на весь курс лікування. Вартість 1 флакона в Європі 7євро, в Україні у спекулянтів 70євро . Саме цей препарат доводилося купувати в Австрії для Назарчика Манайло, Ромчика Васильчука, Володі Кубая, Дениска Токарського, Аллочки Колодич, покійної Владочки Лімборської. Зараз цей препарат приймає Максимко Гордійчук.
4. Гель від стоматиту. Погодьтеся, важко повірити в те, що в країні, яка будує літаки і ракети, немає гелю від стоматиту. Тим не менш це правда. Такого гелю в Україні не виробляють. Під час хіміотерапії страждають не тільки ракові клітини і волосся. Чи не найбільше страждають слизові оболонки. Протягом лікування в дітей постійно з’являється стоматит. Від нього страждають всі. Можна собі тільки уявити як мучиться дитина, коли її ротова порожнина – суцільна рана. Тут мова не йде про їжу, їсти взагалі неможливо, тут найголовніше зупинити стоматит в роті, щоб він не поширився на стравохід, в легені, в ніс. Я бачила, як кричать діти під час обробки ротової порожнини спиртовим розчином метиленової синьки. В мене навіть зараз в вухах лунає цей крик відчаю. На багатьох фотографіях на нашому сайті діти з синіми губами. Це метиленова синька, яка до речі, мало допомагає.
Уявіть собі, елементарного гелю від стоматиту, який в Європі коштує 8 євро і продається в звичайній аптеці без рецепту, у нас немає.
5. ….
6. …
7. …
Не хочу продовжувати цей список, він досить довгий. Час від часу з’являється потреба то в одному препараті, то в іншому.
Ось така ситуація в Рівному. А тепер уявіть собі всі дитячі онковідділення в Україні. А всі онкодиспансери, де лікуються дорослі люди! Не думаю, що я помилюся, якщо скажу, що ця проблема стосується і людей з іншими важкими хворобами.
Я написала про цю проблему, бо не бачу можливості її вирішити. Розв’язати цю проблему можуть тільки чиновники, але їм це абсолютно не потрібно. Ну для чого їм щось робити, якщо можна рік-два-три почекати, а потім настане точка кипіння і в кожній області України знайдуться ідіоти, які за батьківське «Спасибі вам. Ми будемо молитися за ваших дітей» будуть знову і знову шукати ліки. Виходить замкнуте коло. З одного боку розумієш, що значною мірою виконуєш чужі обов’язки і ще більше затягуєш цей вузол. З іншого боку, коли бачиш маленького горобчика Дмитрика, коли дивишся в його блакитні очі, то розумієш, що не можеш сьогодні не сидіти на телефоні і не можеш не шукати таких же хронічно хворих на голову однодумців.
Якщо маєте якісь думки з цього приводу, якщо можете привезти з Росії чи з Європи хоч упаковку вище згаданих ліків, якщо знаєте як стукати в двері до чиновників, щоб вони почули – пишіть, дзвоніть, заходьте. Будемо раді з Вами поспілкуватися.
P.S. Прошу вас подумки подякувати тим незнайомим людям, які зараз не можуть заснути в потязі чи в автобусі і думають, як успішно привезти в Київ, Харків, Полтаву чи Рівне дорогоцінні пігулки.
