Автор Тема: Машенька Лущенко. 5 лет. ГИДРОЦЕФАЛИЯ. ЭПИЛЕПСИЯ. Помогите чуду свершиться!  (Прочитано 3452 раз)

0 Пользователей и 1 Гость просматривают эту тему.

Оффлайн МамаМашуни

  • Младенец
  • **
  • Сообщений: 25
Машеньке Лущенко (06.05.2006 г.р.) в этом году исполнилось 5 лет. Она не обычная девочка, а ОСОБЕННАЯ. Вся ее жизнь – постоянная борьба за свое будущее. Малышка должна была родиться крепким и здоровым карапузом, но из-за халатности врачей, принимавших роды, Машенька с первой секунды жизни обречена на борьбу – за то, чтобы пройти по жизни на своих ножках, а не в инвалидной коляске. Машенька с честью и достоинством борется за свое право жить, как ВСЕ!!! Ведь с диагнозом: органическое поражение ЦНС, оперированная внутренняя гидроцефалия, спастический тетрапарез, частичная атрофия зрительных нервов – это делать не так просто! Маше еще только предстоит научиться ходить, видеть и ощущать такой прекрасный мир детства.

  [nofollow]

      За все эти годы мы обращались к лучшим специалистам неврологам, массажистам, проходили постоянные курсы реабилитации в специализированных  клиниках, центрах Украины и даже России. Но сейчас мы обращаемся за ПОМОЩЬЮ потому, что все резервы местной медицины исчерпаны, а действительно результативное лечение нам недоступно. Таких детей как Маша в буквальном смысле слова «ставят на ноги» в Институте достижения человеческого потенциала (США-Италия).

       Результаты их работы просто потрясают, так как детки даже с тяжелым поражением нервной системы начинают видеть, слышать, умеют читать и даже ходить. Штат Институтов разрабатывает специальную программу для родителей, которую они дома самостоятельно выполняют, стимулируют мозг при помощи разнообразных действий. Родители неустанно работают со своими детьми по 12-15 часов в день, заставляя мозг восстанавливаться.

Каждый наш день – это борьба за будущее нашей дочери. Мы буквально «создаем» подвижность, восстанавливаем зрение, «формируем интеллект». Каждый день мы приумножаем наши умения и знания.

      10 Января 2012 г. благодаря помощи неравнодушных людей Маша прошла обследование и лечение в Институте Достижения Человеческого Потенциала в Италии. Это вторая Машина поездка к сотрудникам Института. И результаты нашего труда не заставили себя долго ждать. За последние пол года интенсивной работы доченька достигла таких результатов: в группе из 17 детей, т.е. той группы детей, среди которой наш ребенок  был обследован, она заняла второе место по общему и интеллектуальному развитию, физиологическому и физическому росту и этот прирост составил 1500% за 6 месяцев. А это означает, что за последние 6 месяцев наша девочка развивалась в 48 раз быстрее и продуктивнее, чем до интенсивной программы. Ведь раньше Машенька не могла даже сдвинуть с места, так как была парализована, а теперь пытается ползти по наклонной горке, до специальных занятий со зрением она была полностью слепой, а сегодня ребенок видит и ощущает предметы, успешно осваивает интеллектуальную программу!!!

Единственное, что омрачает хорошие новости: у Машеньки диагностировали серьезные нарушения в дыхании. Это очень вредит ее организму, а особенно страдает мозг и сердце из-за недостатка кислорода. Отсюда вытекают все наши основные проблемы: пока полностью непобежденные приступы эпилепсии, сильно напряженные мышцы тела, плохая работа сердца. Для того чтобы помочь организму, научить его правильно и продуктивно дышать, Машеньке прописали специальную дыхательную машину, в которой она должна находиться всю ночь и 2 часа днем. Эту машину изготавливают в Германии по спец.заказу, ее стоимость 2555 евро. От нее зависит практически ВСЕ: последующие победы, дыхание, движение, поступление кислорода во все органы ребенка.

     Сегодня нашей семье нужна Ваша помощь как никогда ранее, так как в срочном порядке необходимо приобрести Машеньке дыхательную машину. Плюс к этому, каждые пол года Машу ожидают в Институте Достижения Человеческого Потенциала для диагностики и разработки новой, более сложной программы. Следующий наш визит запланирован на 17 ИЮЛЯ 2012 года. Для этого необходимо собрать 10 тыс. долларов (в эту сумму входят: оплата Институту за обследование, консультации и разработку новой программы, лекции, авиабилеты, проживание в стране, оплата виз). Одной нашей семье - не осилить! Ведь в силу обстоятельств в семье работает только один папа на государственном предприятии. А все сбережения уже давно израсходованы на всевозможные медикаменты, реабилитационные центры, массажи и врачей.

Мы ОЧЕНЬ надеемся на вашу помощь и заранее благодарны Господу за ваши жертвенные сердца и за каждую лепту, пусть даже самую малую, которая сможет помочь нашей дочери выздороветь.


Наши документы:

http://s59.radikal.ru/i164/1203/59/56f7c723306e.jpg [nofollow]
http://s017.radikal.ru/i441/1203/6b/b03deda7ac55.jpg [nofollow]

http://s018.radikal.ru/i527/1203/60/7adc18f16be3.jpg [nofollow]

http://s017.radikal.ru/i439/1203/3b/799a4fe0784e.jpg [nofollow]

http://s50.radikal.ru/i129/1203/82/5d01b3e63e1b.jpg [nofollow]

http://s002.radikal.ru/i199/1203/62/bb86db35972f.jpg [nofollow]

http://s017.radikal.ru/i400/1203/f5/4833fcd977ac.jpg [nofollow]

http://s41.radikal.ru/i094/1203/f0/2097e7157e8d.jpg [nofollow]

http://s018.radikal.ru/i504/1203/9f/2bb29d9cbbc9.jpg [nofollow]

http://s018.radikal.ru/i509/1203/4c/e20a3c250d07.jpg [nofollow]

Адрес Института Достижения Человеческого Потенциала (США):
The Institutes for the Achievement of Human Potential
8801 Stenton Avenue
Wyndmoor, PA 19038
USA
Telephone: (215) 233-2050
Fax: 215-233-9312
E-Mail: institutes@iahp.org
http://www.iahp.org [nofollow]

Персональный сайт Машуни,где есть все новости, документы, отчёты по затратам,фотографии, видео ребенка:

http://mariahelp.org.ua/ [nofollow]

Реквизиты для оказания помощи:

Счёт для перечисления пожертвований в гривнах только по территории Украины:

1. Для перечислений из отделений, терминалов, банкоматов, со счетов и пластиковых карт Приват Банка, достаточно указать номер карты: № 4405 8850 1843 3380

2. Для перечисления из любых других банков Украины
:
Банк: КБ Приватбанк
МФО: 305299
ОКПО: 14360570
Номер счета: 29244825509100
Назначение платежа: пополнение карты № 4405 8850 1843 3380,
Лущенко Юрий Владимирович
ИНН 2672510777

3. Перечисление на WebMoney:

• с WM-кошелек на WM-кошелек
• со счета мобильного телефона на WM-кошелек
• банковским переводом на WM-кошелек
• с платежных терминалов на WM-кошелек
• с WM-карты на WM-кошелек
• с обменных пунктов WebMoney на WM-кошелек

на счет: Гривны – U218603173603
Доллары США – Z646175817832
Российские рубли – R301989571004

4. Счёт для перечисления пожертвований в рублях на территории России - банк СБЕРБАНК России: (большая просьба ко всем дарителям, если вы пожертвовали на этот счет любую сумму денег, пожалуйста сообщите мне об этом на и-мейл mary-lu14@mail.ru, указав сумму и при возможности ФИО. Спасибо за понимание)

Дополнительный офис 9038 Московского банка ОАО Сбербанк России.
Корреспондентский счет: № 30101810400000000225
В ОПЕРУ МГТУ Банка России
Банк получатель: ОАО «Сбербанк России»
БИК: 044525225
ИНН: 7707083893
КПП: 775003035
Ф.И.О. Лущенко Марианна Леонидовна
Счет № 40820810938064000123

Телефон:


Мама Машуни - Марианна Лущенко - 095-234-10-52


И-мейл: mary-lu14@mail.ru


28 ноября 2011 года (повтор 13.01.2012) на телеканале Украина в программе ”Критична точка” был показан сюжет о Машеньке, ее ежедневной борьбе за возможность двигаться, ощущать такой прекрасный мир детства:

http://tochka.kanalukraina.tv/ua/video/12316_pokhischennaya_ottsom__kovarnye_lyuki__shans_na_buduschee__tualetnykh_del_master/ [nofollow] (ссылка на сюжет о Маше в Критичной точке (смотреть с 19-й минуты 35 сек)).

Так же информация о Маше размещена и на других интернет-ресурсах:
http://forum.0629.com.ua/viewtopic.php?f=211&t=219730&start=0 [nofollow]
http://www.mama.kharkov.ua/forum/index.php?showtopic=251291 [nofollow]
http://www.chicco.com.ua/forum/mashenka-lushhenko-5-let-gidrocefaliya-ehpilepsiya-t60659.html [nofollow]
http://www.mamapapa.com.ua/viewtopic.php?f=21&t=5761&p=129229#p129229 [nofollow]
http://neboley.zp.ua/needhelp/226-vnov-otkryt-sbor-sredstv-na-lechenie-mashi-luschenko-u-malyshki-dcp.html [nofollow]

Статья о Маше в газете ”Вечерние Вести” от 23.02.2012г.

http://gazetavv.com/news/ukraine/46324-zhit-zavtra.html [nofollow]

Отчет на 08.03.2012г.
Всего нужно на дыхательную машину для Машеньки - 2555 евро или 27 200 грн.
На сегодня собрано 19 784 грн.
ОСТАЛОСЬ 7 416грн.




Оффлайн Яна

  • Moderator
  • *****
  • Сообщений: 1585
Будем надеяться что нужная сумма соберется вовремя

Оффлайн МамаМашуни

  • Младенец
  • **
  • Сообщений: 25
Здравствуйте уважаемые форумчане! Я мама Машеньки – Марианна, от всего сердца благодарю вас за поддержку и любую посильную помощь, вашу веру и молитвы!!!

Напишу немного о Машеньке. В последнее время она плохо себя чувствует, увеличилось количество приступов. Машенька метеозависима, как и многие детки с подобными диагнозами и как только за окном снег или дождь, перемена погоды или атмосферного давления, все это сразу сказывается на самочувствии доченьки. Сейчас ее мучает повышенное напряжение мышц тела, ей больно и не комфортно, она говорит (Машенька самостоятельно еще пока не разговаривает, но мы общаемся при помощи специальной методики для неговорящих деток, используя доску выбора), что приступы и боль в мышцах мешает ей спать, поэтому уже пятую ночь мы дежурим возле Машенькиной кроватки, чтобы хоть как, то облегчить ее страдания.

Раньше, еще пол года назад, Маша принимала 2 противосудорожных препарата, которые в буквальном смысле слова превращали ее в «овощ» – тормозили развитие, реакцию, ребенок постоянно хотел спать, не узнавал родителей. Сердце сжималось от боли, отчаяния и безысходности. Наши местные врачи больше ничего предложить нам не могли, кроме как пить пожизненно противосудорожные препараты, убивая организм и личность ребенка. После первой поездки в Институт Достижения Человеческого потенциала, специалисты прописали Машеньке специальную программу маскования и обогащения мозга кислородом, а так же программу полной детоксикации организма, т.е. полный, постепенный уход от противосудорожных препаратов.

Сегодня у Машеньки практически нет судорог, только в «неблагоприятные» дни ее беспокоят приступы, которые мы стараемся предотвратить при помощи масок (их мы делаем 70 штук в день), но этого оказалось мало, так как для полной победы над диагнозом эпилепсия, доченьке необходима специальная дыхательная машина, она поможет Машеньке правильно, продуктивно дышать и обогащать мозг и все органы тела кислородом. А ведь приступы возникают как раз из-за недостатка кислорода в мозге.

[nofollow]

На фото Машенька делает маску по специальной методике, разработанной специалистами Института Достижения Человеческого потенциала (США).

Мы очень надеемся на вашу помощь и поддержку и будем безмерно благодарны всем, кто откликнется на нашу просьбу о помощи и будет участвовать в жизни Маши!!!

ВМЕСТЕ МЫ СМОЖЕМ ПОДАРИТЬ МАШЕНЬКЕ БУДУЩЕЕ!!!! СПАСИБО!!!

Оффлайн МамаМашуни

  • Младенец
  • **
  • Сообщений: 25
Здравствуйте уважаемые форумчане, дарители! Мне бы хотелось немного рассказать и показать видео о нашей ежедневной борьбе за будущее доченьки, о ее подвигах в преодолении страшного недуга – болезни ДЦП.

Начну немного издалека. Машенька родилась особенной девочкой из-за халатности врачей, которые принимали роды. Ребенок родился практически мертвым, так как задохнулся от недостатка кислорода во время родов. С тех пор и началась наша борьба. Сначала ребенок пролежал 26 дней в реанимации, врачи даже не давали нам шанса, каждый день молитвы и слезы: «лишь бы жила, дышала……наша любимая, долгожданная девочка». В те минуты мы испытывали ШОК, безысходность, бессилие и глубокое родительское горе. Огромная рана зияла в наших сердцах, которая никогда не затянется!!!

 Затем недоумение врачей, которые не понимали, что же делать дальше!!  Так мы прошли все круги АДА, лечились практически во всех знаменитых реабилитационных центрах Украины, кололи самые современные препараты. НО желаемых результатов так и не достигли. Конечно, ребенок потихоньку изменялся, умнел. Но это было настолько медленно, что продвигаясь подобными темпами мы бы смогли научить Машеньку ходить только ближе к старости.

И только к 4 годам Машенькиной жизни наша семья узнала о методике американского физиотерапевта Гленна Домана и его Институте Достижения Человеческого потенциала в США. Это был как свежий глоток воздуха, новый этап и долгожданная НАДЕЖДА!!! Мы стали глубоко изучать английский язык, без которого общение с персоналом, врачами Института практически невозможно. И летом 2011 года, благодаря помощи неравнодушных людей, которые поверили в нас и помогли собрать необходимую сумму для этой поездки, Машенька впервые прошла обследование и реабилитацию по индивидуальной программе, разработанной специалистами Института.

Вот так выглядит ее ежедневный рабочий день:


1. Упражнение для улучшения координации и обучению ребенка стереотипу ползания на животе, которое выполняется в 6 рук. Для этого каждый день по утрам к нам приходят волонтеры, наши верные помощники, за что им безмерное СПАСИБО и низкий поклон!!!!! Маше назначили 10 раз упражнений по обучению ползания двух видов, т.е. по факту получается 30 подходов упражнений разных видов, каждый по 10 раз;
2. Дыхательная программа (программа маскования), необходима для обогащения мозга кислородом, чтобы предотвратить приступы эпилепсии (судорог) – 70 раз рефлекс-масок в день; к ним штат Институтов добавил дыхательный паттернинг ручной 2 часа в день, для того что бы научить Машеньку правильно дышать (глубоко, с определенным ритмом) и подготовить ее к подобной процедуре ночью при помощи специальной дыхательной машины, которая всю ночь будет помогать ребенку дышать правильно и продуктивно.
3. Упражнения для стимуляции зрения – 40 раз в день. Благодаря этим упражнениям восстанавливается зрение, устанавливается зрительный контакт с ребенком и осуществляется возможность обучать ребенка чтению;
4. Тактильная стимуляция – 20 раз в день. Необходима для восстановления чувствительности рук, ног и всего туловища;
5. Интеллектуальная программа – 10 раз в день. Еще Маше назначили читать разнообразную литературу, поэзию, Библию и другие книги, для увеличения ее интеллектуальных способностей;
6. Программа равновесия – перекаты 200 полуоборотов в день. Эта программа необходима для тренировки равновесия, без него Машуня никогда не сможет ползать и передвигаться.

[nofollow]
[nofollow]
[nofollow]
[nofollow]



Оффлайн МамаМашуни

  • Младенец
  • **
  • Сообщений: 25
ВИДЕО ежедневных развивающих занятий с Машенькой (сейчас наши занятия немного изменены, в соответствии с рекомендациями специалистов Института и мы готовим новое видео).




Конечно, Маша еще не похожа на полноценного 5-ти летнего ребенка, ей еще только предстоит научиться ползать, ходить, бегать. Но ведь это только начало нашего длинного пути. И если раньше мы абсолютно точно и осознанно понимали, что у нашей дочери нет будущего и ей светит максимум инвалидное кресло, полная бездеятельность и государственное пособие по инвалидности, то теперь, мы поверили в возможности нашего ребенка и при продвижении такими же темпами Машенька вырастет самостоятельным, полноценным человеком, способным создать семью и жить в обществе, принося пользу окружающим.

МЫ ОЧЕНЬ НАДЕЕМСЯ НА ВАШУ ПОМОЩЬ И ПОДДЕРЖКУ И БУДЕМ БЕЗМЕРНО БЛАГОДАРНЫ ВСЕМ ЗА КАЖДУЮ ЛЕПТУ, ПУСТЬ ДАЖЕ САМУЮ МАЛЕНЬКУЮ, КОТОРАЯ СМОЖЕТ ПОМОЧЬ НАШЕЙ ДОЧЕРИ ВЫЗДОРОВЕТЬ!

Оффлайн МамаМашуни

  • Младенец
  • **
  • Сообщений: 25
Вчера у  Машеньки был выходной! Для ребенка большая радость. Обычно наш день расписан буквально по минутам. Ведь самый страшный враг для детей с поражением мозга - это время. Поэтому у Машенька зачастую 10 часовой реабилитационный день по специально, индивидуально разработанной программе. Но сегодня мы гуляли, баловались и радовались солнышку. В планах, когда совсем потеплеет, поехать на остров Хортица - колыбель запорожского козачества. Очень интересное и красивое место, где можно посмотреть Запорожскую сечь, конный театр. Для ребенка просто полный восторг и куча ярких эмоций.
Спасибо вам за помощь, колоссальную поддержку, молитвы - благодаря которым мы шаг за шагом преодолеваем все трудности в реабилитации и стремимся к новым победам Машеньки в ее выздоровлении!!!
ОТЧЕТ:
Итого собрано – 19 974грн.
Осталось собрать - 7226 грн.

Оффлайн МамаМашуни

  • Младенец
  • **
  • Сообщений: 25
Вчера ездили в лабораторию сдавать анализы крови и другие исследования у Машеньки. Процедуру она перенесла хорошо. Как ни странно для нее проще сдать кровь из вены, а вот из пальца Машенька жутко боится и всегда нервничает и протестует. Вот такой парадокс. Теперь будем ждать результатов.

Каждый квартал нам необходимо предоставлять отчет специалистам Института Достижения Человеческого потенциала, чтобы они могли контролировать каждый Машенькин вздох, любые изменения в ее здоровье и правильно, во время, корректировать неполадки. Как это важно все-таки быть под пристальным вниманием специалистов, знающих о мозге практически все, поставивших на ноги тысячи детей (и это я не утрирую, ведь Институт создан еще в 1955 году и с тех пор неустанно помогает деткам бороться с их недугами). Я чувствую, что мой ребенок в надежных руках и мы движемся по правильному пути. Все у нас еще впереди! И все будет ХОРОШО. Спасибо Вам, кто верит в выздоровление Машеньки, помогает нам в эти трудные минуты жизни.

Оффлайн МамаМашуни

  • Младенец
  • **
  • Сообщений: 25
21.03.2012 перечисление на карточку Приват Банка 100 грн. - плательщик Зеликова Наталия Сергеевна.СПАСИБО большое!! Дай Бог вам здоровья и пусть каждая гривна подаренная нам приумножится вам в тройне.

Оффлайн МамаМашуни

  • Младенец
  • **
  • Сообщений: 25
В последнее время Машенька чувствет себя очень плохо, мы практически месяц не спим по ночам. В итоге днем ребенок уставший. Из-за постоянной перемены погоды участились судороги и меня это очень беспокоит. У нас есть два варианта или начать опять принимать противосудорожные препараты, которые превращают ребенка в "овощ" (извините за такое слово, но по сути такие препараты глушат все эмоции, интеллект, желание развиваться у ребенка, что то познавать, радоваться каждому дню) или дождаться нашей дыхательной машины, на которые возлагают надежды врачи и я в том числе. Она практически уже готова, осталось заплатить вторую половину от необходимой суммы. Господи!! дай нам сил выдержать все невзгоды и победить болезнь доченьки!!!

Оффлайн МамаМашуни

  • Младенец
  • **
  • Сообщений: 25
Разговаривала я с нашим неврологом о состоянии Маши. Конечно она согласна, что погода играет немаловажную роль в ее состоянии и предлагает вернуться нам к противосудорожным  :( . Этого я боялась больше всего. Сколько сил, нервов и времени нам понадобилось на то, чтобы по крупицам, малюсеньким крошечкам уйти сначала от одного препарата, потом от другого. А теперь этот кошмар возвращается снова.
Вчера нам звонили из Германии, сказали, что Машенькина машина для дыхания изготовлена и они готовы после полного расчета выслать ее в Украину. Первую часть стоимости машины для дыхания мы оплатили в феврале месяце 2012, спасибо за этом всем неравнодушным людям, с благородным и щедрым сердцем!!!! Вторая часть средств, к сожалению, пока не собрана. Но мы верим в вас, что вы не оставите Машеньку в трудную минуту и подадите руку помощи. Машенька очень нуждается в вашей помощи!
28.03.2012 пополнение карты Приватбанк через терминал самообслуживания - 50 грн. СПАСИБО!!

Оффлайн МамаМашуни

  • Младенец
  • **
  • Сообщений: 25
Уважаемые мамочки и папочки особенных деток я хотела бы вам сообщить о том, что 31 марта 2012 в Киеве состоятся лекции по методике Гленна Домана. Киев посетит Вице-директор Институтов развития  человеческого потенциала Дуглас Доман — сын и последователь Гленна Домана, создателя известной во всем мире методики раннего  развития детей, специалиста по реабилитации детей с поражениями головного мозга и особенностями в  развитии.

Пожалуйста не сочтите это сообщение за рекламу. НЕТ!. Мне хочется донести до вас, что существуют и другие методы реабилитации наших деток, не менее эффективные, чем традиционно принятые на Украине. Возможно, прослушав эти лекции ваша жизнь перевернется с ног на голову, как когда то случилось с нашей семьей. И вы по другому посмотрите на своих детей, поверите в их потенциал, возможность восстановления и полноценной жизни в обществе.

Восстанавливающие методики Домана успешно используются для работы с детьми, которым поставлены такие диагнозы как аутизм, ДЦП, эпилепсия, дефицит внимания, задержка в развитии, Синдром Дауна и  другие расстройства, связанные с нарушением работы головного мозга.

Лекции Дугласа Домана состоятся в Киевском городском доме учителя по адресу:
г. Киев, ул. Владимирская, 57.

Расписание лекций:
•   10:00 — 13:00     лекция для родителей детей с особенностями в развитии и поражениями головного мозга
•   15:00 — 17:30     лекция для родителей о раннем развитии детей
Лекции будут проведены на английском языке с синхронным переводом на русский язык.

Оффлайн МамаМашуни

  • Младенец
  • **
  • Сообщений: 25
Извините, давно не писала о Машеньке. Не было интернета. Хотела сообщить о том, что в субботу мошенники пытались взломать нашу карточку Приват банка и снять деньги  :( . К счастью у них ничего не получилось, но сам факт взлома меня просто шокривал. Неужели у людей нет ничего святого? Все мы под Богом ходим и может быть завтра их детям понадобиться помощь? Зачем у больных деток отбирать ШАНС быть здоровыми?

Оффлайн Яна

  • Moderator
  • *****
  • Сообщений: 1585
Как обстоят дела со сбором, какая информация на сегодня. Прошу отписаться в противном случае тема будет перенесена в архив