5 июн 2011У нас все по старому.Настроение и поведение Владика не меняется-все так же капризничает, всем не доволен.Сначала не слушается, что попросишь сделать-делает наоборот или вообще не реагирует на просьбу.Потом резко начинает плакать, говорит, что больше не будет так себя вести, обнимает, просит, чтобы его не отдавали в больницу.И так довольно продолжительное время.Ему самому очень тяжело переносить эти перепады настроения и тяжело нам.Иногда все равно приходится поругать, когда уже совсем тяжко.
Он всегда очень стойко все переносил, все болячки, процедуры, никогда не капризничал.Даже врачи всегда удивлялись.Чего стоят только 4 операции на глазах, когда ребенок просыпается от наркоза и ничего не видит-два глазика залеплены пластырем-шок.А потом... уговори малое дите не лезть туда руками,не сдирать, ходить с этим.Но он всегда был молодцом и очень послушным.Поэтому сейчас очень непривычно его поведение.Не поймешь то ли он уже вырос и многое стал понимать и это такая защитная реакция(за 9 лет уже устал), то ли таблетки и приступы.Наверное все вместе
6 июн 2011Спасибо большое за поддержку!Мы тоже думаем, что наш ребенок уже так настрадался, что молим Бога, чтобы это закончилось как можно быстрее Он выборол свое право на здоровую и счастливую жизнь.
Вчера ездили к знакомым в гости.Я хотела, чтобы он немного отвлекся, порадовался, побегал с детками на природе.Но вместо того,чтобы поднять настроение и себе и ему-получилось наоборот Все заметили,что он очень изменился со времени последней встречи, спустя 2 недели.Ходил как неприкаянный:подходит к взрослым хочет что-то рассказать-не получается, с детками тоже меньше стало взаимопонимания-он ходил за ними по пятам-хотел играть,общаться,а им было не интересно, они занимались своим делами.
Одним словом я еле слезы сдерживала, стараясь улыбаться и поддерживать разговор,а у меня такое внутри творилось Не хочу больше травмировать ни его ни себя.Будем гулять и играть только вместе.Надеюсь потом все изменится.
7 июн 2011Я уже не знаю, что на него так действует-барбитураты или приступы.Все таки мы 9 месяцев не можем не то что снять, а даже уменьшить частоту приступов, а если посчитать, что каждый приступ убивает клетки головного мозга, то можно представить, что случилось с ребенком за 9 мес., когда приступы в среднем 1 раз в 5-6 дней.А от бензонала, тигретола и топамакса в комплексе, что пьет Владик в немалой дозе даже взрослого посещают такие "мультики", что не дай Бог.В общем я думаю наложилось и то и другое
8 июн 2011Поступлений больше нет В теме практически нет посетителей. Все затихло.У нас в плане лечения тоже ничего не меняется, потому что врачи не знают, что делать и в этом случае естественно не делают ничего.Остается ждать...
Мы очень просим пожалуйста будьте активнее, времени осталось совсем немного,а сумма достаточно большая. Даже совсем небольшой ваш вклад или просто участие принесет огромную пользу Владику
9 июн 2011С Владиком дальше воюем.Всегда стараемся не ругать сильно, а он это сразу улавливает и начинает манипулировать нами, привык, что жалеем, балуем, вот и садится на голову С больным ребенком надо быть очень тонким психологом, потому что если очень сильно потакать, списывая все на то что болен, бедненький, будет еще хуже, а в то же время очень сложно разделять когда он так себя ведет из-за болезни и таблеток, а когда просто капризничает.Хотя я естественно все это понимаю, сама все равно балую и исполняю все прихоти.
10 июн 2011Через знакомых пока заочно познакомились с людьми из нашего города(по телефону).Возможно завтра познакомимся лично.Они ездили в этом году на операцию в Германию.Будут ехать в июле на реабилитацию в Берлин.У них у ребенка была онкология.Счета у них были до 100 тыс. евро.Приблизительно такая сумма как будет у нас в случае операции и реабилитации.Хотя и в случае другого лечения сумма будет не на много меньше.
Говорили, что им на Украине вообще никто не помог, куда не обращались.Все оплатили немецкие фонды.Говорили, что помогут с ними связаться, посоветуют что-то.Хотя предупредили, что обращаться к ним желательно когда уже будет более серьезная сумма на следующих этапах.Да и не факт, что эти фонды будут сотрудничать с нами, возможно эти фонды специализируются только по онкологии.Ведь фондов помощи онкобольным деткам достаточно много, а вот специализирующихся именно по больным эпилепсией практически нет , хотя на сегодняшний день это одно из самых распространенных неврологических заболеваний у деток.
сегодня У нас отличные новости
Мы получили сообщение о переводе на клинику 5000 евро! от людей, которые пожелали остаться неизвестными .Они оплатили недостающую сумму на счет клиники.Они стали для Владика настоящими ангелами-хранителями, так как это уже вторая очень крупная сумма, которая поступила от них.
Мы очень благодарим наших благодетелей за их доброе и открытое сердце!!!Низкий поклон от нашей семьи Желаем им и их близким крепкого здоровья, счастья, радости и любви !!!
