Автор Тема: Цуканова Агнесса 13 лет борьба с ДЦП, помогите восстановить после операций  (Прочитано 30092 раз)

0 Пользователей и 1 Гость просматривают эту тему.

Оффлайн Юлия Ц

  • Крошка
  • ****
  • Сообщений: 137
Добрый день дорогие наши друзья! У нас все хорошо, учимся, трудимся. Агнесса уже даже получает оценки на уроках и в основном четверки, а по геометрии была и пятерка. А мы всегда думали, что она "с математикой не дружит", но как оказалось нужна просто система и ходить в школу на уроки. Но к сожалению , это не всегда возможно из-за проблем с заболеванием. Теперь, когда мы уже закончили с операциями, будем больше уделять время учебе, не забывая о лечении и реабилитации.
 

Оффлайн Юлия Ц

  • Крошка
  • ****
  • Сообщений: 137
Добрый день всем нашим друзьям! Неделька пролетела вся в работе, а в субботу в школе был "субботник" и нам разрешили не приходить, но тренировку мы не пропустили. Агнесса очень старается на плавании, все рекомендации тренера выполняет и идет на тренировки с желанием. В выходные у нас было прохладно, прошли дожди, а Агнесса еще в летней обуви и мы вчера ей купили наконец-то ботинки. Долго ездили по магазинам и ортопедическим и просто обувным, ей из-за укорочения не просто подобрать обувь, а заказать пока не получается. Но наши поиски увенчались успехом, нашли то что нам нужно и стельки наши ортопедические туда помещаются, а еще нам дали визитку и когда мы оформим все документы, сможем заказать по индивидуальному заказу и зимнюю обувь. А сегодня Агнесса проснулась позже обычного и начала жаловаться, что ей холодно, измерили температуру и вот пожалуйста 38, никаких симптомов других нет, даже не знаю от чего, вчера было все нормально. Естественно все наши занятия отменяются , сейчас только постельный режим, но надеемся что не на долго.

Оффлайн Юлия Ц

  • Крошка
  • ****
  • Сообщений: 137
Добрый день Дорогие наши друзья! Наши новости не очень оптимистичные, Агнесса продолжает болеть, температуру мы сбили, а теперь начался кашель. Мы так надеялись, что за неделю подлечимся и опять за работу, но увы... Ничего не поделаешь, будем продолжать лечение.

Оффлайн Юлия Ц

  • Крошка
  • ****
  • Сообщений: 137
Добрый день всем нашим друзьям и всем кто интересуется нашими новостями! Почти две недели Агнесса проболела, мышцы ослабли, похудела, да и устала уже от сидения дома.   Наконец-то мы вылечились и  уже в пятницу ходили в школу. Так как, на день своего рождения Агнесса болела, мы вчера сделали прическу и понесли в класс детям угощения. Одноклассники ее поздравляли, хоть и с опозданием, но это не так важно, главное , что День рождения все таки запомнится. Желали много всего , и машину, и дом на островах, и хорошего мужа, и детей побольше, вот такие наверное мечты у наших детей. Теперь осталось только возобновить занятия плаванием и мы опять в строю.

Оффлайн Юлия Ц

  • Крошка
  • ****
  • Сообщений: 137
Добрый день всем! Неделя пролетела, как один день, а в выходной пришлось еще и заниматься уроками. За время болезни Агнесса немного отстала по школьной программе, а теперь мы понемногу наверстываем,  наверное прийдется еще и на каникулах заниматься.  Конечно времени у нас на подготовку уроков уходит много, особенно на письменные предметы , потому что писать Агнесса быстро не может, но за то стал лучше почерк, буквы стали ровнее. А вот устные предметы даются легче, память славы богу хорошая. Кроме всего прочего, мы не забываем и занятия физические:  плавание и дома выкраиваем время для занятий йогой. Вот такой сейчас у нас напряженный график, отдыхать некогда, и самое главное, что Агнессе с желанием идет в школу и на плавание. На тренажерах мы пока не занимаемся, тренер по плаванию сказал, что сейчас пока не нужно силовых упражнений, а нужно постараться расслабить спастичные мышцы именно в воде.

Оффлайн Юлия Ц

  • Крошка
  • ****
  • Сообщений: 137
Добрый день Дорогие наши друзья! Спешим поделиться с вами нашими новостями. Неделя пролетела, как один миг. Во первых - нагрузка в школе была удвоенная, нужно было догнать весь пропущенный материал, а еще и конец четверти, начались контрольные работы. А самое приятное и ожидаемое- это краевая Спартакиада. Мы заранее ничего не рассказывали о подготовке, потому что решался вопрос с участием, с транспортом и до последней недели все было в подвешенном состоянии. Спартакиада проводилась в с. Кучугуры- это как раз там где снимался фильм "Сваты".  Было очень много участников , и взрослые и дети. Наш заплыв проводился в воскресенье и мы успели съездить за один день. Агнессу выставили в двух заплывах, брасс и на спине. Это наши первые серьезные соревнования и первые пробы способностей, конечно было волнение и ошибки, а  самое главное, что Агнессу поддержали, сказали над чем нужно работать и  дали надежду на будущее.
 

Оффлайн Юлия Ц

  • Крошка
  • ****
  • Сообщений: 137
Добрый день Дорогие наши друзья! Пролетели наши каникулы и вновь за уроки. Все это время мы не скучали:  посещали тренировки по плаванию,  отсыпались и Агнесса загорелась желанием создать свою группу в одноклассниках. Сама придумала название, тему и занимается. Мы нашли фото, которые у нас были с собой наших животных и Агнесса подбирает интересные статьи о разных редких животных и растениях. Ей так понравилась эта идея, она с таким желанием занимается, интересуется, задает мне вопросы, как лучше разместить все и оформить. Благодаря этому будет расширяться кругозор, а самое главное, что сама интересуется и занимается. Наше новое увлечение можете посмотреть по ссылке: http://odnoklassniki.ru/group/54794272768018 .

Оффлайн Юлия Ц

  • Крошка
  • ****
  • Сообщений: 137
Добрый день ВСЕМ ВСЕМ ВСЕМ!!! Мы приехали домой после всех наших путешествий, честно говоря устали от всего этого, дома есть дома. Уже определились со всеми нашими делами, в школу Агнесса ходит на уроки со всеми детьми, индивидуальное обучение не оформляли, она уже в этом не нуждается. Пока есть возможность ее водить на уроки- это будет лучше для нее, общение с классом и больше знаний получит. С плаванием тоже все нормально, начали ходить пока три раза в неделю и еще ходим на йогу на индивидуальные занятия. И конечно Агнесса очень рада, что наконец-то забрали из гостей кошку. Ездили в ортопедическую мастерскую, на разведку и очень приятно были удивлены, нам сделали обувь на заказ и она нас дождалась, получили аж две пары обуви- на весну и лето. Вот такие у нас новости.

Оффлайн Юлия Ц

  • Крошка
  • ****
  • Сообщений: 137
Добрый день Дорогие наши друзья!  Последняя неделя была очень насыщенна событиями. В бассейне, где занимается Агнесса отключили электроэнергию, это был для нас конечно шок! Самое страшное, что такой объект нельзя оставлять без энергоносителей, там все настолько связано:  и тепло и освещение и вентиляция и фильтрование, что если не поддерживать весь этот цикл круглосуточно, то через неделю все просто погибнет, т.е. начнутся необратимые изменения в составе воды, во всем здании и во всех конструкциях. И конечно отремонтировать, заменить всю воду и запустить, это будет стоить таких неимоверных затрат, что желающие все это оплачивать вряд ли найдутся .В комплекс плавательных бассейнов входит плавательный бассейн 50 м  длиной , бассейн прыжковый - 6 м глубина, детский бассейн, бассейн водных аттракционов и конечно очень много различных подсобных помещение, тренажерных залов, сауна,  есть помещения для размещения кафе, ресторана, магазинчиков и много еще чего . Этот комплекс строился еще 18 лет назад и там есть возможность заниматься не только классическим плаванием, а и прыжками в воду, подводным плаванием, синхронным плаванием, водным поло. Кроме спортсменов занимается очень много детей в секциях, взрослые, некоторые предприятия направляют своих сотрудников на оздоровление и просто приходят люди провести время, отдохнуть. И вот мы все, кому все это не безразлично, пришли на митинг, дети стояли со слезами на глазах, инвалиды приехали на колясках, подключилась пресса и телевидение и вопрос решился положительно. Мы правда потратили уйму времени на все эти мероприятия, поучаствовали в флешмобе, о нас написали в местных интернет-газетах и  сняли в сюжете для всеукраинского телеканала "Интер". Пришлось пропускать школьные занятия, но учителя отнеслись с пониманием и некоторые контрольные мы до сдавали позже. И еще у нас в школе был утренник, посвященный встрече Нового года, все было организовано силами школьников и учителей и конечно было интересно и весело. Вот такая насыщенная неделька выдалась у нас. http://nikvesti.com/news/public/62831 , https://news.pn/ru/public/121232 , http://help-agnessa.ru/blog/

Оффлайн Юлия Ц

  • Крошка
  • ****
  • Сообщений: 137
Добрый день Дорогие наши читатели! Старый год уходя нас порадовал зимней погодой , выпал снег как раз накануне, а потом еще и метель разыгралась такая, что занесло весь город, остановился транспорт, но за то была самая настоящая новогодняя погода. Хорошо, что были каникулы и можно было сидеть дома, но плохо, что мы не смогли ходить на плавание и на йогу. Получился незапланированный отпуск, правда Агнесса успела еще и поболеть за это время- подхватила вирус, но прошло все довольно легко, температура была только один день.  С прошлой недели, мы уже возобновили занятия йогой и завтра идем в школу. С плаванием тоже определимся на следующей неделе, в общем включаемся в работу.

Оффлайн Юлия Ц

  • Крошка
  • ****
  • Сообщений: 137

СРОЧНЫЙ СБОР
Цуканова Агнесса родилась 29 сентября 2000 года, диагноз ДЦП. Девочке уже исполнилось 14 лет, и все эти годы мы боремся за полноценную жизнь – возможность самостоятельно ходить, учиться в школе по общей программевместе со здоровыми детьми, уметь обходиться без постоянной помощи посторонних людей. За плечами Агнессы уже более двух десятков курсов лечения и реабилитации, шесть операций, два курса инъекций диспортом, систематические занятия лечебной физкультурой, иппотерапией, йогой, дельфинотерапиейи спортивным плаванием.
Так бывает в жизни, что наши планы на будущее корректируются обстоятельствами, не зависящими от нас. Вот так случилось и у нас. Мы вынуждены постоянно лечиться, и вся наша жизнь построена так, что в первую очередь мы думаем о том, как и где будет лучше для Агнессы.
Сейчас Агнесса учится в седьмом классе. В школу она ходит каждый день, сидит на всех уроках вместе со всеми детьми. День заполнен очень плотно: утро начинается с тренировки по плаванию, затем занятия в  школе, а после обеда опять тренировка по плаванию, а три раза в неделю еще и индивидуальные занятия с инструктором по йоге. Домой мы с Агнессой приезжаем уже вечером. Время остаётся только на подготовку уроков и сон.  В таком ритме наша семья живет каждый день на протяжении многих лет.
В 2013 году Агнессе была проведена сложная операция по устранению вывиха левого тазобедренного сустава. Через 2 месяца была сделана костная операция на стопах по исправлению вальгусной деформации. Шесть месяцев Агнесса не вставала на ноги и полностью зависела от посторонней помощи. Для того, чтобы начать ходить с помощью ходунков, потребовался не один месяц восстановительного лечения.
Последняя операция была проведена в июне 2014 года – необходимо было удалять металлическую конструкцию с оперированного бедра. После операции был пройден двухмесячный курс реабилитации. Сейчас Агнесса может самостоятельно одеваться, обуваться, ходить с опорой на канадские палочки. Но восстановиться до предоперационного уровня пока не получается. Мы делаем всё возможное для этого, но без комплексной реабилитации и помощи специалистов не обойтись. Лучше всего Агнессе подходит лечение в Евпаторийском центральном детском клиническом санатории,где ей и провели ряд операций и последующие восстановительные лечения. После всех операций нужен не один курс серьезного лечения у квалифицированных специалистов.
Агнесса умная и развитая девочка.Она очень добрая и отзывчивая, никогда не унывает и старается с оптимизмом смотреть на жизнь. Хочется, чтобы в будущем Агнесса могла жить самостоятельно и не зависела от посторонней помощи. Останавливаться нам нельзя, ведь чем старше будет Агнесса, тем сложнее будет достичь новых навыков. Время идет неумолимо, и нам необходимо сделать максимум возможного для восстановления здоровья Агнессы.Следующий курс реабилитации запланирован на май 2015 года сроком на 90 дней. Стоимость лечения стоит больших денег – более 400.000 российских рублей. В семье работает только мама, поэтому самим нам не собрать такую сумму.
Мы обращаемся к ВАМ за помощью, без ВАС нам не справиться, мы верим в Добрых Волшебников! Помогите, пожалуйста, Агнессе.Она очень хочет, что бы ее мечта сбылась, и она могла самостоятельно ходить!
Счет на оплату лечения в ЕЦДКС МО России с 18 мая по 15 августа 2015года прилагается.

Общая стоимость лечения составляет: 408.690 руб
В стоимость входит:
Оплата за лечения по счету № 477 от 11.08.2014: 302.370 руб.
Дополнительные занятия ЛФК:  60 занятий по 1.200 руб. = 72.000 руб.
Занятия в костюме Гравистат:  20 занятий по 1.500 руб. = 30.000 руб.
Проезд на автомобиле Николаев-Евпатория-Николаев (стоимость ГСМ): 4.320 руб.

Остаток с прошлого сбора: 12.013 руб.
Осталось собрать: 396.677 руб.

Информация об Агнессе размещена :
Сайт Агнессы: http://help-agnessa.ru/
Группа ВКонтакте: http://vk.com/agnessahelp
Группа в Одноклассниках:  http://ok.ru/tsukanovaa
Сайт «БФ Фонд Добрых людей»: http://www.fdl.net.ua/yourhelp.php
 Темы на форумах:
 1. http://forum.meta.ua/topic/t/158209.html
 2. http://ovulation.org.ua/forum/topic39839.html
 3. http://forum.materinstvo.ru/index.php?showtopic=1703060
 4. http://www.babyforum.su/showthread.php?t=7833
 5. http://ladoshki-forum.ru/index.php?showtopic=5062
 6. http://www.club-volonterov.ru/phpBB3...hp?f=10&t=8534
 7. http://www.pervenez.ru/forum/tcukano...iya-t5808.html
 8. http://forum.autoua.net/showflat.php...=0#Post7389358
 9. http://www.mamapapa.com.ua/viewtopic...t=8005&start=0
 10. http://ineedhelp.com.ua/needhelp/nuz...ciy-12-let-dcp
 11. http://www.helpforlife.me/index.php?topic=2703.0
 12. http://forum.uti-puti.com.ua/viewtop...t=5084&start=0
 13. http://www.mama-papa.com.ua/forums/t...dvuh-operatsiy
 14. http://www.moy-rebenok.ru/forum/view...3dc1826e6227f0
 15. http://mvsforum.ru/viewtopic.php?id=11950
 16. http://pomogite.net/viewtopic.php?f=7&t=190
 17. http://podrugi.net.ua/index.php?showtopic=5188
 18. http://kiev.com.ua/forum/showthread.php?t=45990
19. http://forum.childrenofearth.org/viewtopic.php?f=2&t=8593
Реквизиты для оказания помощи:
Карта Сбербанка России (Россия)
№ 4276 8800 4665 3519
Кузьменок Наталья Николаевна

КАРТА ПРИВАТБАНКА (Украина)
4149 4377 3658 4739
Цуканова Юлия Геннадьевна

Билайн:8 965 472 8238

ЯНДЕКС КОШЕЛЕК
41001653522252

WebMoney Кошелек
U379330314311 - гривна
R714305160701- рубль
Z575629541356- доллар
E422293201952- ЕВРО

 КИВИ КОШЕЛЕК
+380502707608 (рубль, доллар, ЕВРО)

Почтовый или банковский перевод:
Мигом, Контакт, Moneygram,WesternUnion, Колибри, Аверс, Приватмани или любой перевод в Украину на адрес:54001, Украина, г. Николаев,
ул. Декабристов 30, кв. 33
Веселкиной Ларисе Ивановне
(для лечения Агнессы)

Телефон для связи:
+38 066 638 53 83
 мама Цуканова Юлия Геннадьевна
 бабушка Веселкина Лариса Ивановна



Оффлайн Юлия Ц

  • Крошка
  • ****
  • Сообщений: 137
Добрый день Дорогие наши друзья! Неделька наша трудовая закончилась и мы наконец-то сегодня отоспались. Не все было гладко, как нам бы хотелось, но все равно потрудились не плохо. На плавание Агнессе установили новый график тренировок, теперь она будет заниматься три раза в неделю по две тренировки в день и еще и в субботу утром одна тренировка. Тяжеловато, но по другому нельзя, будем стараться все успеть. Правда в среду получилась только одна тренировка- утренняя, у Агнессы начались какие-то симптомы то-ли простудные, то-ли аллергические и естественно она осталась дома и в школу тоже не пошла. Дома сделали растирание от простуды, промыли носовые пазухи и к вечеру все прошло. В четверг мы уже работали по плану и включая субботу все было нормально. Вот такая выдалась неделя, хорошо. что погода установилась, растаял снег и можно без проблем ездить по городу.

Сбор наш пока без движения, но мы не отчаиваемся, времени прошло еще немного и наши Добрые волшебники нас не забудут. Мы верим, что с вами, наши дорогие друзья, у Агнессы все получится!

Оффлайн Юлия Ц

  • Крошка
  • ****
  • Сообщений: 137
Добрый день наши дорогие друзья! Началась новая рабочая неделя и вчера был, наверное как и у всех, "понедельник- день тяжелый"... Очень тяжело было вставать с утра, так хотелось поспать, но увы, время не ждет и мы побежали на утреннюю тренировку. В школу вчера не попали, вторая тренировка была перенесена на час раньше и мы только успели дома покушать, взять второй комплект ( полотенце и купальник) и поехали сразу обратно. Сегодня уже Агнесса была в школе, первые два урока были труды и мы пошли на третий урок, все равно у нас с завтрашнего дня будет освобождение. Завтра в поликлинике будет ВКК, мы подали документы, и нам дадут освобождение от физкультуры, трудов и производственной практики. Конечно, это не такой сложный урок, можно было и походить, для общего развития, но при таком темпе загрузки, для Агнессы сейчас важнее эти пару часов отдыха с утра.

Оффлайн Юлия Ц

  • Крошка
  • ****
  • Сообщений: 137
Добрый день ! Новости у нас не очень радостные, закрылся бассейн, куда мы ходили на тренировки. В официальном объявлении администрации указано, что закрывается на четыре недели для профилактических работ. В субботу мы были последний раз на тренировке и вечером уже слили воду. Нас пока направили для тренировок в другой бассейн, конечно после "нашего" - это небо и земля. Бассейн старый, 25 метров, очень неудобно расположены душевые и раздевалки, для инвалидов условия "мягко говоря" совсем не подходящие, но пока другого нет. Агнессу из бассейна помогали вытаскивать ребята, которые пришли после нас тренироваться,  одному это сделать просто - нереально. Время нам выделили- три раза в неделю, на 7-30 утра. Заниматься все равно нужно, как-то будем приспосабливаться и будем надеяться, что это только на один месяц. За предыдущую неделю у Агнессы было семь тренировок, естественно пропустили три дня занятий в школе, теперь будем догонять. Успокаиваем себя, тем, что без трудностей не бывает, и  это тоже все пройдет.

Сбор наш пока без изменений, но мы все равно надеемся, что все у нас получится и Агнесса сможет поехать на реабилитацию.

Оффлайн Юлия Ц

  • Крошка
  • ****
  • Сообщений: 137
Добрый день! Время летит так быстро, вот уже опять долгожданные выходные заканчиваются и завтра бегом работать и все успеть. По плаванию у нас было всего три тренировки за эту неделю, и мы добавили занятия йогой. Всего за эту неделю, получилось четыре занятия йоги, а на следующую неделю планируем пять занятий и хотим чтобы получилось два дня выходных. Как-то не хватает нам одного дня, у нас еще бабушка в деревне, нужно ее навещать и поспать утром тоже хочется, поэтому лучше всю работу успевать в течение недели. В школе все нормально, только не получается посещать уроки химии,  говорили с учителем, может найдется время для дополнительных занятий. Химия в седьмом классе всего один раз в неделю и как раз первым уроком в пятницу, а мы успеваем только на третий урок, вот такая незадача. И вот так у нас всегда: что-то складывается, что-то не складывается, а нужно все успеть. Но это не критично, я думаю если будем стараться, все получится. Сбор наш совсем не движется. Связывалась с фондами, пока только один согласился принять документы и то в конце февраля.

Дорогие друзья, Агнессе необходима реабилитация, останавливаться нельзя, время работает против нас!