Новости от мамы от 15.03:
Сегодня мы с Даником уезжаем в клинику в Москву.
16.03 у нас педиатр и дефектолог
17.03 День Рождение
18.03 ночной видеомониторинг ЭЭГ
19.03 нейропсихолог
20.03 консилиум и домой
Даник уже 2 дня на уколах нейролептика. Купили в дорогу все необходимые медикаменты, потому как довезти его нам туда нужно, чтоб назначили новое лекарство. Суксилеп нам не подходит. Пока я знаю наверняка, что только дефинин нам подходит, но он держит только генерализованные приступы и не корректирует поведение.
От педиатра ждем рекомендаций по печени и почкам, и как нам соединить 3 диеты, потому как если реально соединить все диеты и их придерживаться, то Данику можно только капусту и картошку в отварном виде. Поэтому очень жду дельного совета, что да как правильно сделать
Новости от 22.03:
Всем здравствуйте!
Рассказываем все происходящее с нами в Москве.
Начнем с того что в поезде дорогой туда Даник так и не уснул, но спасибо вел себя относительно спокойно.уснул в 9.30 утра, а поезд прибывает в 10,48. Пришлось будить.
Спасибо большое Катюше, что встретила нас у вагона с коляской, иначе даже не знаю как бы дотащились до машины.
Приехали в клинику немного раньше 12, нам пришлось ждать еще доктора, так как запись была на 12 часов. У Даника припадок за припадком, отвлечь получается только на улице за толкание и катанием коляски. Пришла доктор, мы все с ней обсудили, потом завели Даника она его посмотрела и снова чтоб как-то отвлечь его пришлось идти на улицу. Там они гуляли с коляской, пока я была у доктора, она писала заключение и рассказывала что к чему. На минуточку это длилось около часа..
В пол второго поехали заселятся и тут мы были просто в шоке, снимаю сапожки с Даника, а из них можно просто выливать воду и неизвестно сколько он так проходил. Экстренно натираем мед.спиртом ножки и понимаем, что ехать на прием к дефектологу на 3 часа нам просто не в чем и Даник мягко сказать никакой. Звоню и отменяю прием дефектолога. Сижу и понимаю, что необходимо бежать и покупать Дане сапожки, так как последствия могут быть непредсказуемые после походов мокрым ботинках. У кого могла спросила куда пойти, где можно купить их так, чтоб не дорого. Вернулась я в первый день поиска ни с чем. Потом судорожные попытки хоть как то высушить наши ботинки.
17 числа - день рождение! - сделали Данику торт - суфле, надули шарики. Попробовали ботинки, вроде высохли. Глянули на улице минус 5, подумали что вероятность намочить ноги исключена и пошли погулять на ВДНХ. 2 часика погуляли и пришли домой уставшие
18 числа на ночь у нас мониторинг ночной. Не знаю или погода повлияла, или еще что, но Данику 18 числа было хорошо, глазки светлые, никаких тебе припадков и т. д. Пришли в клинику, подключились к аппарату, посмотрели мультики, порисовали, повозмущались и дали понять , что фотостимуляцию им не дадут сделать, так как они этого хотят и легли спать.
В 6 утра Даника начали будить фотостимуляцией, и вот здесь начался кошмар!!! Припадок на припадке. Врач (который делал мониторинг) стоит на это все смотрит круглыми глазами. Хотя наш доктор 18 вечером был в клинике и всем сказал, что это не фактическая эпилепсия, что это гиперпролинемия и здесь все не так как у обычных эпилептиков. Но судя по всему все когда это слышат думают, что с ними шутят.
В общем я не помню как мы дошли домой, но это был КОШМАР. 7 утра на улице почти никого, Даня в припадке, орет диким ором. В общем словами не передать. Итог, куртка у меня порвана Даника зубами, шея покусана, вторая рука тоже синяя, правая рука синяя еще с первого посещения клиники.
Пришли выпили таблетки и уснули. Проснулись, я сходила за продуктами и по дороге понимаю, что сегодня 19 число и у нас постоянные походы в клинику, а на дороге стоят лужи и снова стоит вопрос ботинок, которые промокнут мгновенно от луж. А обходить лужи Даня не будет. В общем иду и по дороге попадается магазин, где я смогла купить Дане проризиненые теплые сапоги. Вы представьте только как я вздохнула с облегчением, что хоть этот вопрос отпал и что у меня были на руках 1300 руб свободных денег, иначе это было бы нечто.
В общем в клинике мы снова показали себя в припадках. У всех только один вопрос, как я справляюсь с ним дома?
Совет нейропсихолога это социализация, реабилитация. Социализация в нашем случае это группа в школе-интернате, где деток при неконтролируем поведении учат себя вести и максимально готовят к обществу. Этот вопрос у меня сейчас открытый - все изучаю, что к чему. Ведь головой понимаешь, что чем старше он становится, тем больше он не управляем.
Ночной мониторинг показал, что приступов стало намного меньше, но приступы которые остались поражают лобную часть мозга, от чего эта неконтролируемость поведения, агрессия и аутоагрессия.
ИТОГ: диагноз - гиперпролинемия 1 типа, задержка развития, симптоматическая эпилепсия, лобный синдром.
Лечение откорректировали, увеличили клонозепам, так как все-таки он держит приступы, сексулеп отменили. Так как доза клонозепама уже большая и возможны побочные эффекты, то доктор сразу написал, что если что, то переходим на вимпат (не факт , что он нам подойдет, и на Украине его нет)
Рекомендации всех врачей - диета, мед. препараты, и социализация с реабилитацией.
Договора по выполненной работе нам отдали сразу не все, жду по электронке их. Так же доктор обещал проконсультироваться с психиатрами из НИИ им. Бурденко и прислать мне их мнение, так как он думает, что необходимо еще и заменить нейролептик, а это уже работа психиатров.
В общем голова кипит. В субботу поеду к нашему психиатру, буду советоваться. Хоть в чем то в Харькове нам повезло, что есть адекватный доктор.
Огромное спасибо всем за вашу помощь. Отдельное спасибо Катюше, которая сопровождала нас в этой поездке !!!