Автор Тема: Сбор закрыт! Данила Ларичкин - фотосенситивная эпилепсия.  (Прочитано 15236 раз)

0 Пользователей и 1 Гость просматривают эту тему.

Оффлайн marinaNP

  • Крошка
  • ****
  • Сообщений: 125
Новости от мамы (от 27.02):
Всем доброе утро! Рассказываю про наш понедельник. Утром в понедельник Даника очень сильно дергало. Мы съездили к генетикам, сдали кровь, заплатила за анализ 60 грн и курьеру 70грн, плюс за машину,к-я нас возила по больницам полдня 80 грн. Даник немного покапризничал у генетиков, кровь взяли с первого раза.на днях будем решать вопрос об УЗИ.
после генетиков мы съездили в спец. глазную клинику. там Даника смотрели очень долго. врач уже не знал с какой стороны к нему подступится и так и этак.нужно было , чтоб Даня зафиксировал взгляд, но у нас это практически не исполнимо. В общем вывод - доктор сказал, что все наши проблемы со зрением это наше основное заболевание дало очередной сюрприз.
Потом мы съездили в нашу "любимую" 5 неврологию, как всегда к врачу мы не попали...это уже закономерность какая-то.. В общем это не важно уже...эту больницу не поменять...
Приехали после всех этих поездочек сильно уставшие. а на 4 часа пошли еще и на реабилитацию. Денечек был очень тяжелым, но спасибо капризы Дани закончились еще у генетиков.

Следующая новость!
24 февраля был проведен благотворительный концерт http://vk.com/event49012328.
Как сообщили ребята, на концерте было собрано 6 000 руб.

Выражаем огромную благодарность ребятам из групп :
The Pray
Sick Sights (Минск)
Antreib
Screaming Brain
Vodka Users (Рязань)
Never edge

Мы очень ценим вашу постоянную помощь!!!

Новости от 3.03:
Здравствуйте, наши родные помощники!
Состояние Даника не важнецкое, утром встаем с истерикой, что болит головка. днем замечаю подергивания. Вывод - суксилеп нам не пошел, с одной стороны Даник стал в глазках более осмысленным, но приступы и утро в истерике это никуда не годится.



ОТЧЕТ:
на 26.02.2013 собрано

сбербанк 18 800 руб
приватбанк 1589 грн ( при снятии 1%)
билайн 6 254руб 25 коп ( при выводе 307руб комиссия)
Ян.Кошелек 1091руб 59 коп (после вывода на приватбанк 263 грн 63 коп)
Вебмани 123грн 65коп , после вывода на приватбанк 122грн
Фонд "Св.Кристина" 18 000 руб
Перевод от Marina Kiblitsky 100 $
Благотворительный концерт 6000 руб

Итого собрано: 59 589 руб (15 470 грн)

Перебор со сбора переносится на оплату реабилитации

Огромное спасибо всем за помощь!!!

СБОР ПРИОСТАНОВЛЕН!!!

После обследования в клинике в Москве будет уточнен счет на реабилитацию на 2013 год и открыт на нее сбор!!!

Оффлайн marinaNP

  • Крошка
  • ****
  • Сообщений: 125
Вчерашние новости от мамы:
Данику эти дни плохо. Утро начинается с истерики, днем сильно расторможен, появилась агрессия (в момент припадка с агрессией лучше не попадаться, стул летит во все стороны и главное во время увернутся). Обезопасить себя от стула у нас возможности нет, так как живем в коммуналке и у нас все в комнате.
Моя нервная система уже сдала, сегодня пришлось пить нейролептик (успокоительные не берут уже). Сил больше нет, все происходящее это просто кошмар !!!

Звонили генетикам по поводу УЗИ и других анализов. В общем мы можем приехать на УЗИ, но меня смущает то, что врач предупредила, что людей очень много и нас смогут взять лишь в каком нибудь образовавшемся окошке. Что делать, ума не приложу. Делать УЗИ платно, это очень дорого. Ждать там, когда нас примут это испытание не из легких на данном этапе. Анализы, если мы сдадим, они не успеют сделать до Москвы, поэтому завтра в экстренном варианте едем в платную лабораторию и сдаем все что нужно.
Вообще как то эта поездка, точнее подготовка к ней дается с трудом. Все время возникают какие-то препятствия.



Свежие новости от мамы:
Сегодня Даник немного лучше, чем вчера, но немного вялый. Стал больше на носочки становиться.
Съездили сдали кровь, обошлось 153 грн. Даник умничка выдержал все мужественно и главное без очередей, как говорится зашли и вышли. Завтра после обеда уже можно забрать результат

Оффлайн marinaNP

  • Крошка
  • ****
  • Сообщений: 125
Сегодняшние новости от мамы:
Даня заболел - температура, кашель, насморк. Очень капризный, ночью был приступ. Вот этого нам только не хватало перед поездкой

Оффлайн marinaNP

  • Крошка
  • ****
  • Сообщений: 125
Вчерашние новости от мамы:
Даник сегодня целый день на нейролептике, с 10 утра до 5 вечера проспал. Проснулся очень вялый и капризный. Сам не знает куда себя деть и не на что не реагирует, когда его пытаются отвлечь. Очень тяжелый день

Оффлайн marinaNP

  • Крошка
  • ****
  • Сообщений: 125
Свежие новости от мамы:
Друзья, простите меня, что пишу очень мало новостей про Даника.
Данику очень плохо, приступы идут не прекращаясь (миоклония в перемешку с психико-моторным возбуждением), он бьется головкой обо все на свете, появилась агрессия во время припадка, стул летает по всей комнате, не всегда удается даже увернуться. Нейролептик сильно не помогает. В общем это просто кошмар.
У меня сил уже ни на что нет. Нервный срыв на срыве, уже сама пью нейролептик, иначе можно загреметь в больницу.
К поездке билеты куплены, анализы еще не получены на руки, узи не сделано, а осталось совсем немного времени.
Больше и не знаю, что вам рассказать.
Огромное вам спасибо, что вы с нами !!!


Отчет по собранным средствам из предыдущего сбора на реабилитацию и медикаменты.
Остаток на 08.02.2013 составлял 7 077 грн 36 коп .
Потрачено:
реабилитация февраль 1780грн
анализ генетиков: забор крови 60грн, курьер 70грн, транспортировка 80грн = 210грн
анализ крови ( печеночные, сахар, свертываемость, клинический) 153грн
памперсы 150.61 грн
дифенин 6.48 грн
витамин С 24.90 грн
транспортировка к сурдологу 100грн
Итого осталось : 4652 грн 37коп

Чеки:
http://s018.radikal.ru/i516/1303/57/26fd7fa06d29.jpg
http://i037.radikal.ru/1303/51/412bb04e41c0.jpg
http://s017.radikal.ru/i433/1303/04/28f5cf058263.jpg
http://s019.radikal.ru/i600/1303/2c/00caec0365bf.jpg
http://s020.radikal.ru/i720/1303/17/1a45dde5f67d.jpg

Оффлайн marinaNP

  • Крошка
  • ****
  • Сообщений: 125
Вчерашние новости от мамы:
ДАНИКУ ОЧЕНЬ ПЛОХО. Я не в силах описывать этот ужас, что происходит дом. Сил просто нет уже ни на что.
Одни анализы получили, генетический анализ еще не прислали нам, завтра узи (как его туда везти в таком состоянии я не знаю)

Сегодняшние новости от мамы:
Съездили к генетикам на УЗИ, пока ждали его Даня был в припадке и все видели этот ужас. Итог я и бабушка наша покусаны и побиты Даней, и ни один медработник увидев все происходящее даже не подошел. Я понимаю, что это генетики и помочь они не могут в момент приступа, но все-таки
Кратко по анализам: печень увеличена на 1-2 см - умеренная гепатолигалия, почки - умеренный двусторонний гидроколикоз. Печеночные пробы плохие. Клиническая кровь хорошая, свертываемость в норме и сахар в норме.
Генетический анализ на аминокислоты плохой...пролин, глицин,глут.кисл, цистин, серин, орнитин, аргинин повышены, аммиак повышен.

Вот такие новости, сил за сегодня уже нет, слезы просто так бегут от безысходности

Оффлайн marinaNP

  • Крошка
  • ****
  • Сообщений: 125
Новости от мамы от 15.03:

Сегодня мы с Даником уезжаем в клинику в Москву.
16.03 у нас педиатр и дефектолог
17.03 День Рождение
18.03 ночной видеомониторинг ЭЭГ
19.03 нейропсихолог
20.03 консилиум и домой

Даник уже 2 дня на уколах нейролептика. Купили в дорогу все необходимые медикаменты, потому как довезти его нам туда нужно, чтоб назначили новое лекарство. Суксилеп нам не подходит. Пока я знаю наверняка, что только дефинин нам подходит, но он держит только генерализованные приступы и не корректирует поведение.
От педиатра ждем рекомендаций по печени и почкам, и как нам соединить 3 диеты, потому как если реально соединить все диеты и их придерживаться, то Данику можно только капусту и картошку в отварном виде. Поэтому очень жду дельного совета, что да как правильно сделать


Новости от 22.03:

Всем здравствуйте!
Рассказываем все происходящее с нами в Москве.
Начнем с того что в поезде дорогой туда Даник так и не уснул, но спасибо вел себя относительно спокойно.уснул в 9.30 утра, а поезд прибывает в 10,48. Пришлось будить.
Спасибо большое Катюше, что встретила нас у вагона с коляской, иначе даже не знаю как бы дотащились до машины.
Приехали в клинику немного раньше 12, нам пришлось ждать еще доктора, так как запись была на 12 часов. У Даника припадок за припадком, отвлечь получается только на улице за толкание и катанием коляски. Пришла доктор, мы все с ней обсудили, потом завели Даника она его посмотрела и снова чтоб как-то отвлечь его пришлось идти на улицу. Там они гуляли с коляской, пока я была у доктора, она писала заключение и рассказывала что к чему. На минуточку это длилось около часа..
В пол второго поехали заселятся и тут мы были просто в шоке, снимаю сапожки с Даника, а из них можно просто выливать воду и неизвестно сколько он так проходил. Экстренно натираем мед.спиртом ножки и понимаем, что ехать на прием к дефектологу на 3 часа нам просто не в чем и Даник мягко сказать никакой. Звоню и отменяю прием дефектолога. Сижу и понимаю, что необходимо бежать и покупать Дане сапожки, так как последствия могут быть непредсказуемые после походов мокрым ботинках. У кого могла спросила куда пойти, где можно купить их так, чтоб не дорого. Вернулась я в первый день поиска ни с чем. Потом судорожные попытки хоть как то высушить наши ботинки.
17 числа - день рождение! - сделали Данику торт - суфле, надули шарики. Попробовали ботинки, вроде высохли. Глянули на улице минус 5, подумали что вероятность намочить ноги исключена и пошли погулять на ВДНХ. 2 часика погуляли и пришли домой уставшие
18 числа на ночь у нас мониторинг ночной. Не знаю или погода повлияла, или еще что, но Данику 18 числа было хорошо, глазки светлые, никаких тебе припадков и т. д. Пришли в клинику, подключились к аппарату, посмотрели мультики, порисовали, повозмущались и дали понять , что фотостимуляцию им не дадут сделать, так как они этого хотят и легли спать.
В 6 утра Даника начали будить фотостимуляцией, и вот здесь начался кошмар!!! Припадок на припадке. Врач (который делал мониторинг) стоит на это все смотрит круглыми глазами. Хотя наш доктор 18 вечером был в клинике и всем сказал, что это не фактическая эпилепсия, что это гиперпролинемия и здесь все не так как у обычных эпилептиков. Но судя по всему все когда это слышат думают, что с ними шутят.
В общем я не помню как мы дошли домой, но это был КОШМАР. 7 утра на улице почти никого, Даня в припадке, орет диким ором. В общем словами не передать. Итог, куртка у меня порвана Даника зубами, шея покусана, вторая рука тоже синяя, правая рука синяя еще с первого посещения клиники.
Пришли выпили таблетки и уснули. Проснулись, я сходила за продуктами и по дороге понимаю, что сегодня 19 число и у нас постоянные походы в клинику, а на дороге стоят лужи и снова стоит вопрос ботинок, которые промокнут мгновенно от луж. А обходить лужи Даня не будет. В общем иду и по дороге попадается магазин, где я смогла купить Дане проризиненые теплые сапоги. Вы представьте только как я вздохнула с облегчением, что хоть этот вопрос отпал и что у меня были на руках 1300 руб свободных денег, иначе это было бы нечто.
В общем в клинике мы снова показали себя в припадках. У всех только один вопрос, как я справляюсь с ним дома?
Совет нейропсихолога это социализация, реабилитация. Социализация в нашем случае это группа в школе-интернате, где деток при неконтролируем поведении учат себя вести и максимально готовят к обществу. Этот вопрос у меня сейчас открытый - все изучаю, что к чему. Ведь головой понимаешь, что чем старше он становится, тем больше он не управляем.
Ночной мониторинг показал, что приступов стало намного меньше, но приступы которые остались поражают лобную часть мозга, от чего эта неконтролируемость поведения, агрессия и аутоагрессия.
ИТОГ: диагноз - гиперпролинемия 1 типа, задержка развития, симптоматическая эпилепсия, лобный синдром.
Лечение откорректировали, увеличили клонозепам, так как все-таки он держит приступы, сексулеп отменили. Так как доза клонозепама уже большая и возможны побочные эффекты, то доктор сразу написал, что если что, то переходим на вимпат (не факт , что он нам подойдет, и на Украине его нет)
Рекомендации всех врачей - диета, мед. препараты, и социализация с реабилитацией.
Договора по выполненной работе нам отдали сразу не все, жду по электронке их. Так же доктор обещал проконсультироваться с психиатрами из НИИ им. Бурденко и прислать мне их мнение, так как он думает, что необходимо еще и заменить нейролептик, а это уже работа психиатров.
В общем голова кипит. В субботу поеду к нашему психиатру, буду советоваться. Хоть в чем то в Харькове нам повезло, что есть адекватный доктор.
Огромное спасибо всем за вашу помощь. Отдельное спасибо Катюше, которая сопровождала нас в этой поездке !!!

Оффлайн marinaNP

  • Крошка
  • ****
  • Сообщений: 125
Свежие новости от мамы:
Даник вчера вечером во время припадке разбил себе затылок!
Рассечение около 5 см... зашивать вроде не нужно
А сегодня Даничка на уколе нейролептика

Оффлайн marinaNP

  • Крошка
  • ****
  • Сообщений: 125
Новости от 24.03:
Затылок потихоньку затягивается. Даник очень слабый, состояние резко меняется от плаксивого и вялого до агрессии.
Пришлось уколоть нейролептик. Бабушку искусал.

Свежие новости:
Сегодня Данику немного легче, да и на улице минус 7. Было немного агрессии, но самую малость.

Оффлайн marinaNP

  • Крошка
  • ****
  • Сообщений: 125
Вчерашние новости от мамы:
Ура, второй день без укола нейролептика, но правда на таблетке. толь погода улучшила состояние, толи лекарство начало действовать. В общем пока держим кулачки

Оффлайн marinaNP

  • Крошка
  • ****
  • Сообщений: 125
Новости от 28.03:
Даник без агрессии, тьфу, тьфу, но очень расторможен.
А 29  числа с самого утра уже был в истерике. А потом опять разбил затылок

Оффлайн marinaNP

  • Крошка
  • ****
  • Сообщений: 125
Отчеты от мамы:

13.02.2013 потрачено
такси (к генетикам на узи и обратно) 130грн
нурофен 21,84 грн
шприцы в дорогу для нейролептика (экстренный вариант) 3,93грн
http://s54.radikal.ru/i143/1303/81/d62c7578d0de.jpg

14.02.2013 потрачено
лиотон гель (от синяков) 45.48 грн
тизерцин (нейролептик уколы) 47 грн
тизерцин таблетки 45.20грн
http://s005.radikal.ru/i211/1303/f3/7657c98cfcc0.jpg
http://s42.radikal.ru/i095/1303/4c/00dd4cbcce7a.jpg


Отчет по тратам на поездку март 2013
билеты:
туда -- 1613,55 грн + 42,34 грн (за предвариловку) = 1655,89 грн (6 410,73 руб)
обратно -- 855,80 грн + 855,80 грн +317,36 грн = 2028,96 грн (7 855,06 руб)
квартира - 2 700 руб * 4 + 350 руб*3 = 11 850 руб
клиника( всего 20 000 руб):
педиатр - 3 000 руб
нейропсихолог - 2 000 руб
ночной видеомониторинг ЭЭГ - 12 000 руб
невролог ( лечащий врач) - 3 000 руб
продукты (чеки есть не на все к сожалению) 34 руб + 430 руб + 279,62 руб + 132,50 руб + 42 руб + 532,89 руб = 1451 руб
продукты без чеков получается около 1000 руб ( реально чеки были почти на все, но часть найти не могу)
такси на вокзал в Харькове 65 грн (252 руб)
такси с вокзала в Харькове 100 грн (387 руб)( так как просили водителя встретить нас под поездом и помочь с вещами)
лекарства:
хофитол 557 руб
урсофальк 303,85 грн (1 176,35 руб)
гропринозин 145,28 грн (562,45 руб)
проезд ( метро) 56 руб + 28 руб = 84 руб
форс - мажор - покупка Дане прорезиненых сапог, так как наши в первый же день были мокрыми насквозь - 1299 руб
телефон 90 руб
Итого 52 974 руб 59 коп

билеты
http://s018.radikal.ru/i500/1303/02/aec467448f81.jpg
http://s017.radikal.ru/i428/1303/fe/124843394158.jpg
http://s42.radikal.ru/i095/1303/97/38c1d072d3e4.jpg
http://s54.radikal.ru/i145/1303/36/8f4ac482aece.jpg
http://s018.radikal.ru/i524/1303/df/50a68f109328.jpg
http://s47.radikal.ru/i116/1303/15/7f22113da0bd.jpg
http://s019.radikal.ru/i611/1303/0a/42dfdbafa478.jpg

договор жилья
http://s018.radikal.ru/i515/1303/6a/a1c4ca8abfbc.jpg
http://i051.radikal.ru/1303/2d/25489a1d3a84.jpg

договоры, выписки с клиники
http://s019.radikal.ru/i610/1303/24/375a6478c18d.jpg
http://s018.radikal.ru/i509/1303/9a/b1a283dd7fb5.jpg
http://s017.radikal.ru/i434/1303/a6/2688cff984ea.jpg

http://s58.radikal.ru/i162/1303/aa/092ece053e13.jpg
http://s61.radikal.ru/i171/1303/dd/fdf2eb37b08e.jpg
http://s017.radikal.ru/i422/1303/7e/a527b38f4379.jpg

невролог
http://s020.radikal.ru/i720/1303/0f/6090d918ada2.jpg
http://s40.radikal.ru/i087/1303/c0/0d2b5131617e.jpg

нейропсихолог
http://i076.radikal.ru/1303/2a/329018464811.jpg

педиатр
http://s018.radikal.ru/i511/1303/25/6623c605ca13.jpg
http://s58.radikal.ru/i161/1303/98/ba7aecbd4339.jpg

ЭЭГ-видиомониторинг
http://s017.radikal.ru/i424/1303/36/8f07777f1b01.jpg
http://s52.radikal.ru/i137/1303/01/926431af3f66.jpg
http://s020.radikal.ru/i700/1303/ea/ced11e091945.jpg

другие расходы
http://s019.radikal.ru/i644/1303/b3/e2570a0983b4.jpg
http://s018.radikal.ru/i516/1303/b8/52508d9d44a3.jpg
http://s019.radikal.ru/i627/1303/36/dbc1fcf41952.jpg
http://s019.radikal.ru/i644/1303/94/1b1a4992bfb6.jpg
http://s018.radikal.ru/i520/1303/46/7f7a2e684ba3.jpg
http://s005.radikal.ru/i212/1303/7a/37dbe8321b01.jpg
http://s018.radikal.ru/i527/1303/75/98920c4954c3.jpg
http://s018.radikal.ru/i506/1303/71/e1d9e045a8fb.jpg
http://s017.radikal.ru/i409/1303/7d/05baa72b8b9b.jpg
http://s018.radikal.ru/i514/1303/53/ac5eabc4d819.jpg
http://s019.radikal.ru/i619/1303/87/cec07977bfe1.jpg

Оффлайн marinaNP

  • Крошка
  • ****
  • Сообщений: 125
Новости от мамы (от 5.04):
Даник чувствует себя намного лучше, агрессии нет, но есть немотивированная аутоагрессия. Играет, веселится, а потом резко начинает себя бить по голове и кусать руки, потом также резко продолжает играть дальше.

Оффлайн marinaNP

  • Крошка
  • ****
  • Сообщений: 125

Оффлайн marinaNP

  • Крошка
  • ****
  • Сообщений: 125
Новости от мамы (12.04):
Немного новостей про Даника. Ходим очень плохо, кидает со стороны в сторону, ножки заплетаются. Сегодня повезу его к остеопату, чтоб посмотрел спинку, возможно просто повыскакивали диски и их нужно поставить на место..по поведению Даник очень расторможен, ничего не дает делать в доме, требует, чтоб постоянно была рядом с ним.после 2-х часов он становится вообще не управляемый, и об стены лупимся и стулья летают..в общем все бывает...Эпиприступов не замечаю никаких..
На занятия ходим с удовольствием.Очень любим рисовать, упаковки красок (гуашь) нам хватает на неделю..если вовремя не купить краски, то начинается истерика, как это так в доме нет красок, чтоб рисовать..


Вчерашние новости от мамы Татьяны:
Съездили вчера к остеопату, поправили Данику спинку..Даник на прощание даже обнял остеопата...
Сегодня Даник на групповом занятии..тяжело ему ходить по улице, очень тяжело..