Автор Тема: Сбор закрыт! Данила Ларичкин - фотосенситивная эпилепсия.  (Прочитано 15267 раз)

0 Пользователей и 1 Гость просматривают эту тему.

Оффлайн marinaNP

  • Крошка
  • ****
  • Сообщений: 125
Поступления:
14.01.2013 билайн 93 руб
15.01.2013 билайн 50 руб
17.01.2013 билайн 250 руб
20.01.2013 билайн 100 руб
21.01.2013 сбербанк 200 руб
22.01.2013 вебмани 9,65 руб
23.01.2013 вебмани  50,00 wmr
23.01.2013 вебмани 86,79 wmr
23.01.2013 приватбанк 100 грн

Оффлайн marinaNP

  • Крошка
  • ****
  • Сообщений: 125
Цитирую новости от мамы (27.01):
Сил просто нет, я не знаю что делать. Без клонозепам Даника дергает очень редко, с ним было намного хуже. Сегодня с самого утра жуткие психомоторные приступы. Руки просто опускаются, ничем помочь я не могу ему. Психомоторные приступы проходят с такой злостью. Это ужасно...
Я просто не знаю , что делать..
Поступлений совсем нет. Времени всего месяц - это так мало...


Отчет на 27.01.2013 с учетом % потерь при выводе
Собрано 3 468 руб (919 грн)
Осталось собрать 49 532 руб (13 125грн)

Оффлайн marinaNP

  • Крошка
  • ****
  • Сообщений: 125
Новости от мамы:
(от 4.02)
У Дани сильные психомоторные припадки. Возможно уедем по скорой, если ничего не смогу сделать

(от 5.02)
Вчера обошлись без скорой, дала нейролептик через час стало немного легче. Всю ночь крепко проспал. Сейчас подергивает.
Вчера написала в Москву доктору, объяснила ситуацию, ждем его рекомендаций и как быть дальше...

(от 6.02)
Даня очень слабый. Утро началось с биения головой. Загрузила его лекарствами, точнее дала все что назначено. Уснул сейчас поверхностным сном

(от 10.02)
Даника очень дергает сейчас и дергало всю ночь. Получили сегодня суксилеп, начинаем пить и наблюдать.
Спасибо огромное девочкам из Киева за оперативную работу по выкупу и передаче Суксилепа к нам в Харьков!!!

Да, еще одни новости. В Москве нам придется пробыть 4-5 дней. Квартира на март пока свободна, но она немного подорожала.
Также необходимо срочно покупать билеты на поезд, так как они мигом расходятся..


Отчет по сбору на поездку в Москву на контроль
на 08.02.2013 собрано 6 296 руб + 18 000 руб (на счет клиники перевел фонд Св. Кристина)

Итого собрано 24 296 руб (6 462 грн)

Осталось собрать 28 704 руб (7 635грн)

Оффлайн marinaNP

  • Крошка
  • ****
  • Сообщений: 125
Сегодняшние новости от мамы:
Здравствуйте, наши помощники!
Начали мы пить суксилеп, Данику стало немного лучше. В воскресенье (первый день приема суксилепа) мою зайку просто как подменили, ни агрессии, ни приступов целый день. Хотя утром встали и Даника очень дергало, приняли таблеточку новую и через 2 часа у ребенка вот такой эффект. Целый день рисовал потом, строил рожицы, дразнился.
Вчера психоэмоциональное состояние продолжает радовать, но дергало миоклонией, не скажу чтоб часто, но я замечала. А вот сегодня ночью нас навестил сильный генерализованный приступ, длился 10 минут и сам купировался. Утром спал, периодами просыпался и смотрел - рядом я или нет. А потом в 10 часов снова был приступ и очень сильный. И только к 4 часам вечера Даник отошел от сильного приступа, но мелкие еще продолжаются. И он сильно взбудоражен

Оффлайн marinaNP

  • Крошка
  • ****
  • Сообщений: 125
Уже 4 марта Данила ждут в Москве в клинике эпилептологии и неврологии им. А. Казаряна на контрольном обследовании и корректировке лечения.
А на поездку еще осталось собрать 22 588 руб (5 943 грн)

Уже необходимо покупать билеты и бронировать квартиру, а денег не хватает.
Поездку откладывать нельзя!!! Данику становиться все хуже, приступы усиливаются. Ребенок страдает от кошмарных болей. Врач с клиники дистанционно назначил новое лекарство, но необходимо срочное обследование и новое лечение.

Семья давно финансово истощенна.
Мама просит всех не равнодушных и добрых людей помочь в лечении единственного и горячо любимого сыночка!!!

Данику СРОЧНО нужна ЛЮБАЯ ПОМОЩЬ - материальная, моральная или информационная!!!



На 12.02.2013 собрано 30 412 руб (8 057 грн)
Осталось собрать 22 588 руб (5 943 грн)
(по курсу НБУ на 13.02 и без учета процентов за вывод средств)

Оффлайн marinaNP

  • Крошка
  • ****
  • Сообщений: 125
Вчерашние новости от мамы:
Данику сегодня намного легче после того дня с приступами. Съездили сегодня к сурдологу, проверили ушки и слух. Диагноз нам поставили - Двусторонняя нейросенсорная тугоухость 1 ст...раньше была односторонняя.
Забронировали сегодня квартиру. Бронь квартиры на 4 суток. Будем жить в той квартире, где жили осенью. Она находится в 7 минутах ходьбы от клиники. Очень хорошая квартира.
Купили билеты на поезд пока в одну сторону, на обратную дорогу нам еще не хватает, чтоб купить. Покупать их нужно в ближайшее время, так как билеты очень быстро раскупают.
В клинике нас ждут 16 марта на консультациях у педиатра и дефектолога. Потом 18 марта ночью у нас ночной мониторинг ЭЭГ. 20 марта консилиум и домой.
До отъезда нам еще нужно пройти окулиста, сделать узи брюшной полости, сдать анализы на печеночные пробы и пролин. В общем работы еще много...

Оффлайн marinaNP

  • Крошка
  • ****
  • Сообщений: 125
17 февраля в 98 странах отмечают Международный День спонтанного проявления доброты.
Этот праздник - хороший повод сделать бескорыстный добрый поступок. Пусть даже маленький, но от всей души и чистого сердца.
Давайте начнем делать добрые дела прямо сейчас и здесь, не откладывая их на завтра.
Давайте эти дни посвятим Данику.
И сделаем много маленьких или больших добрых поступков для него.
Ведь делая доброе и хорошее дело для другого, мы делаем это и для себя тоже.

Друзья, объявляем флешмоб "Дни добра для Данички".
Сегодняшний праздник - отличный повод сделать маленькое доброе дело для нашего героя.



Оффлайн marinaNP

  • Крошка
  • ****
  • Сообщений: 125
Убрать полностью приступы у Данички не возможно. Но можно максимально их уменьшить.
Для этого нужен постоянный прием лекарств и подбор эффективного лечения.
16 марта Даню снова ждут в клинике в Москве на обследование и корректировку лечения.
Остался последний рывок - не хватает всего 9 449 руб или 2 445 грн.
В наших силах помочь поездке состояться!!!
Ваши 10, 20, 50 грн или руб - реальная помощь Даничке!!!


ОТЧЕТ на 19.02.2013
Сбербанк 11 350 руб
Приватбанк ( потеря 1% при снятии)1364 грн
Билайн 4791 руб 05 коп
Яндек деньги ( потеря составит 3%) 991 руб59 коп
Вебмани (потеря составит 5%) 123 грн 65 коп
Фонд "Св.Кристина" 18 000руб
Денежный перевод 100$

Яндекс деньги и вебмани выводятся на приватбанк
Билайн выводится на сбербанк

ИТОГО СОБРАНО (курс НБУ на 19.02.2013) 43 551 руб или 11 555 грн
ОСТАЛОСЬ СОБРАТЬ 9449 руб или 2 445 грн

Оффлайн marinaNP

  • Крошка
  • ****
  • Сообщений: 125
Вчерашние новости от мамы:
Состояние Даника относительно стабильное, есть мелкие приступы, но очень редко. Пьем сейчас 2 капсулы суксилепа в сутки. Поведение хоть как то стабилизировалось, правда сегодня жаловался и плакал, бил себя по головке - показывает так, что болит голова. Немного нарушился сон, но с этим постепенно разберемся.
Звонили генетикам, нам нужно перед поездкой сдать кровь и мочу на аминокислоты, и посмотреть ЖКТ на УЗИ. Аппарат, который делает анализ крови на аминокислоты поломан. И нам скорее всего придется искать лабораторию по городу, где делают такие анализы, а это очень дорого (одну лабораторию нашла, там этот анализ 1500 грн - ОЧЕНЬ ДОРОГО, а без него никуда). Буду искать где дешевле.
В общем до отъезда нам нужно сдать кровь и мочу на аминокислоты, кровь на печеночные пробы, клиническую кровь, кровь на сахар, сделать УЗИ ЖКТ, пройти окулиста. Время осталось совсем чуть-чуть.


Свежие новости:
В общем ситуация такая с анализом. Анализ, который нам нужно обязательно сделать, делают только в одной лаборатории и стоит он 1500 грн. У генетиков второй месяц не работает аппарат, который делал этот анализ. У нас незапланированная трата

Оффлайн marinaNP

  • Крошка
  • ****
  • Сообщений: 125
Свежие новости от мамы:
Генетики нам предложили вариант с анализом намного дешевле чем в лаборатории Синево, одно но - чеков у нас не будет.
лаборатория Синево - анализ 1500 грн (чек выдают)
вариант генетиков - мы приезжаем к ним, нам делают забор крови и они отправляют кровь курьером в Киев, в какой-то там институт (название забыла). Там этот анализ стоит около 100 грн ( чека не будет) и сказали около 100 грн услуги курьера (чека тоже не будет), но в общей сумме это примерно 200 грн. Точно о сумме буду знать в понедельник, когда нам сказали приехать на забор крови.

Я думаю вы все согласитесь с тем, что лучше мы потратим около 200 грн за анализ, но у нас не будет чеков, чем мы потратим 1500 грн, но будут чеки.

Отчет по расходам:
http://s017.radikal.ru/i428/1302/ac/d04a09f064ab.jpg
http://s40.radikal.ru/i089/1302/5c/edf803e539ca.jpg
http://s017.radikal.ru/i439/1302/b2/92e658d9c5c4.jpg
http://i031.radikal.ru/1302/b6/dc0cca83660a.jpg
http://s55.radikal.ru/i150/1302/6b/d37b75a50110.jpg
http://s51.radikal.ru/i133/1302/15/59db91f31e1a.jpg


Оффлайн marinaNP

  • Крошка
  • ****
  • Сообщений: 125
Осталось 3 недели до поездки в клинику. А вся сумма еще не собрана. Осталось собрать 2 445 грн ( 9449 руб)
В наших силах поездке состояться. Нужно просто поддержать Даничку посильной суммой.

http://s54.radikal.ru/i146/1302/20/4d53d3e86616.jpg

Оффлайн marinaNP

  • Крошка
  • ****
  • Сообщений: 125
Очень нужна помощь в распространении листовок!!!
Расклейте их по своему району возле подъездов или в людных местах.

Листовки:
http://s002.radikal.ru/i200/1302/63/ce937b3285ca.jpg
http://i053.radikal.ru/1302/eb/9721bd3bdc52.jpg

Оффлайн marinaNP

  • Крошка
  • ****
  • Сообщений: 125
Сегодняшние новости от мамы:
Здравствуйте, наши друзья!
Даник сегодня чувствует себя неважно, скорее всего на погоду. У нас ночью минус 10, а днем 0.
Билеты вчера на обратную дорогу купила и забрала заказанные ранее билеты туда.
Завтра едем к генетикам на забор крови, потом к окулисту и неврологу. А ближе к вечеру на реабилитацию. День предстоит очень тяжелый. Будем надеяться на лучшее

Оффлайн marinaNP

  • Крошка
  • ****
  • Сообщений: 125
Убрать полностью приступы у Данички не возможно. Но можно максимально их уменьшить.
Для этого нужен постоянный прием лекарств и подбор эффективного лечения.
16 марта Даню снова ждут в клинике в Москве на обследование и корректировку лечения.
Остался последний рывок - не хватает всего 2 445 грн.
В наших силах помочь поездке состояться!!!
Ваши 10, 20, 50 грн - реальная помощь Даничке!!!