Автор Тема: Сбор закрыт! Данила Ларичкин - фотосенситивная эпилепсия.  (Прочитано 15262 раз)

0 Пользователей и 1 Гость просматривают эту тему.

Оффлайн marinaNP

  • Крошка
  • ****
  • Сообщений: 125
Вчера у Даника прыгнуло внутричерепное давление, полопались сосудики в правом глазике.
В четверг они ездили к психиатру, так как у Дани начинается осеннее обострение. Ему добавили нейролептик. Мама сразу купила лекарство и начали пить.
Купили билеты в Москву. На днях просили перезвонить по поводу брони на квартиру, если у них появятся клиенты на квартиру срок больше чем нужен Ларичкиным, то им откажут.
ДЕРЖИМ КУЛАЧКИ, эти 2 квартиры которые сейчас под вопросом находятся в 10 минутах от клиники. Больше рядом квартир нет.

Оффлайн marinaNP

  • Крошка
  • ****
  • Сообщений: 125
Бронь на квартиру маме подтвердили. Билеты уже давно куплены. Была под вопросом помощь в передвижении от вокзала до квартиры.
И вот сегодня мама Таня с Данилкой выезжают в Москву. Пожелаем им ни пуха, ни пера. И ждем с хорошими новостями.

Оффлайн marinaNP

  • Крошка
  • ****
  • Сообщений: 125
Цитирую новости мамы Тани после поездки на обследование:
"17 сентября мы сели в поезд, вроде как все спокойно было, и тут как гром среди ясного неба, Даня впадает в истерический припадок, еще чуть чуть и вынесли бы в купе стену...Перепугали нашего соседа и таможню, к-я в этот момент проходила в поезде... этот припадок у нас продлился 1.5 часа, переполох устроили всему вагону...
потом вроде успокоился, посмотрел в окошко и лег спать...утром встал в 6 утра, я уверена , что наш сосед запомнил эту поездку на всю жизнь..
В Москве нас встретила девушка Инна, она же нам бронировала и квартиру, и сразу отвезла нас на квартиру. Квартира просто шикарная , огромная и все в ней есть...закрытый двор, большая детская площадка, рядом много магазинов и самое главное в 10 минутах ходьбы от клиники.
Днем мы пошли гулять, посмотреть что есть на районе...в одну сторону Даня шел хорошо, а назад он просто упал и отказался идти ( а прошли то мы 10 минут в одну сторону только), пришлось его тащить на себе при этом он меня изрядно искусал...Потом уже мы убедились, что больше 10 минут Даня просто не выдерживает на ногах(((
Вечером пошли в клинику на ночной видеомониторинг ЭЭГ, и уже в клинике снова Даня впадает в истерический припадок, снова час просто кричит диким ором и пытается нанести себе вред.. ночью у него случается приступ..утром на фотостимулции его тоже сильно трусит....
Домой я его уже несла на руках... Дома мы покушали и он уснул. пока не приехала хозяйка, нужно было съезжать с квартиры в 12 дня, а врач у нас в 6 вечера... в таком состоянии мы реально не смогли бы с Даней прогулять все это время...
Договорились с хозяйкой, что за 1000 руб, она нас заберет на другую квартиру, пока сама там будет убирать ( на эти 1000 руб документов у нас нет). Спасибо ей хоть за такое предложение..
Вечером мы сходили на консультацию... наш доктор еще видя утром наш мониторинг, решил провести консилиум... наш ночной мониторинг намного хуже чем был раньше... долго посовещавшись они решили попробовать на нас одну методику, к-я хорошо срабатывала в некоторых вариантах судорог...
Смысл методики: мы начинаем принимать витамин В6 ( пиридоксин) дозировкой минимум 500 мг, но обязательно в условиях стационара, там где есть реанимация. Он нам объяснил это тем, что возможна остановка дыхания - реакция организма на такую дозу... и пропить пиридоксин в такой дозе нам нужно 2 месяца
Опять же, методика может и не сработать это все индивидуально...
если же она не сработает, то клонозепам будет увеличен ...
также мы должны продолжать усиленную реабилитацию, диету, держать в курсе событий доктора и клинику... поле того как мы попробуем эту методику, нам тогда смогут выслать счет ..Раньше они не могут этого сделать, так как хотят понять какие специалисты нам понадобятся...

Все документы выложу немного позже, отчитаюсь по тратам и подведем итог, сколько у нас есть денег на реабилитацию...
Счет на реабилитацию в 2013 году уже получен"

Оффлайн marinaNP

  • Крошка
  • ****
  • Сообщений: 125
Данику позавчера было очень плохо. Полночи его мучали эпиприступы один за другим, утром встал и началось тоже самое что и ночью.А после обеда вроде стало легче. Вчера день прошел без приступов, но Данилка был очень слабенький. Сегодня Даничка уже лучше себя чувствует.

Оффлайн marinaNP

  • Крошка
  • ****
  • Сообщений: 125
Отчет по Москве:

билеты 749,17 грн + 279,72 грн + 749,17 грн
349,04 грн + 946,99 грн + 946,96 грн

квартира: за квартиру должны были заплатить 5 000 руб. Из этих 5 000 руб 2 500 руб Ларичкиным оплатила Инна, а потом они оплатили за 6 часов квартиры 1 000 руб (на них чека нет)
Итого на оплату квартиры потрачено 3 500 руб

клиника: 16 000 руб
проезд: 106 руб (метро)
питание : 976. 70 руб

Итого на Москву было потрачено 9 286 грн (36 310 руб). Курс НБУ на 02.10.2012

Билеты
http://s018.radikal.ru/i519/1210/0c/2eca9cc0ee34.jpg
http://s018.radikal.ru/i504/1210/fe/f2d7bb09f965.jpg
Договор найма квартиры
http://s51.radikal.ru/i133/1210/0b/70aa47476710.jpg
http://s48.radikal.ru/i119/1210/22/12b047854ec0.jpg
ЭЭГ-видеомониторинг
http://s019.radikal.ru/i617/1210/c4/25c95f18c2b6.jpg
http://s40.radikal.ru/i089/1210/58/cf08b848eb44.jpg
http://s017.radikal.ru/i407/1210/af/0a8b9dfbc1d0.jpg
Заключение врача
http://s018.radikal.ru/i501/1210/75/ebf605433025.jpg
http://s48.radikal.ru/i121/1210/28/2cb383d32710.jpg
Квитанции за обследование
http://s16.radikal.ru/i191/1210/58/6c6ee1209580.jpg
http://s019.radikal.ru/i616/1210/ae/6ed8c7830468.jpg
Другие чеки
http://s018.radikal.ru/i523/1210/04/898c37eb7708.jpg
http://s019.radikal.ru/i605/1210/ba/848a43d7cbb9.jpg
http://s017.radikal.ru/i427/1210/52/79dc194c4754.jpg
http://s009.radikal.ru/i309/1210/fe/e30b667ab9a9.jpg


Собрано: 41 155 грн + 140 грн + 30 руб = 41 302 грн
Потрачено:
медикаменты 1 489.90 грн
памперсы 457,89 грн
спецпитание 419 грн
Москва 9 286 грн
транспортировака Даника (такси) 801 грн
реабилитация 11 430 грн

Итого потрачено: 23 883 грн 80 коп (93 390,92 руб) Курс НБУ 02.09.2012

Осталось на 2.10.2012: 17 418 грн 20 коп (68 108,994 руб)

Оффлайн marinaNP

  • Крошка
  • ****
  • Сообщений: 125
Цитирую новости от мамы Татьяны:
"Добрый день наши дорогие помощники, наши друзья!
Простите за длительное отсутствие новостей про Даника, очень долго не могла прийти в себе от услышаного в Москве. Долго ездила у нас уже в Харькове по врачам, которым я хоть как то доверяю, все узнавала, расспрашивала за методику , которую предложили в Москве.все в один голос твердят, что нужно пробывать, так как у нас уже просто нет другого шанса. Так как на Украине на это лечение нет лицензии. то ни о каком лечении в условиях стационара речи не может и быть... Генетики нашли выход из этой ситуации... Чтоб не выскочило никаких передозировок и побочных действий, мы постепенно в течении месяца будем выходить на дозировку 500мг в сут..Сразу начинать 500мг в сутки - это очень опасно..
Закончили пить нейровитан - это было 40мг в сутки витамина В6...уже видоизменились приступы...
Количество миоклоний уменьшилось, но появились абсансы ( замирания по 30сек)...есть психомоторное возбуждение (припадки)..
В субботу и воскресенье с утра Даня был очень слабенький...ножки не слушаются, заплетаются. Почему то припадки только после сна, выглядит это просто ужасно ((..Он даже не успев открыть глаза начинает кричать таким диким криком, бить по голове и бегать из комнаты в комнату, не зная куда себя приткнуть..глаза в этот момент просто в неадеквате..после такого припадка залазит ко мне на руки и крепко обняв сидит минут 30.
Ждем ноября, нам из Германии привезут витамин В6 по 200мг и начинаем лечение...
Пока вот такие не очень хорошие новости... Огромное спасибо всем кто с нами! Нам без вас не справится!"

Оффлайн marinaNP

  • Крошка
  • ****
  • Сообщений: 125
Даник очень сильно болеет. Несколько дней назад была температура 40. Маме удалось ее нормализовать, но остался коньюктивит и кашель.
Данику вчера ночью было очень плохо. Был приступ за приступом.

Оффлайн marinaNP

  • Крошка
  • ****
  • Сообщений: 125
Уже 3 дня Дане очень плохо. Он сильно расторможен, ноги не слушаются, приступ за приступом. Вчера приступов не было, но целый день ему было плохо.

Оффлайн marinaNP

  • Крошка
  • ****
  • Сообщений: 125
Новости от мамы Татьяны:
Здравствуйте, наши уже родные помощники !
Делимся с вами новостями о Данике
начали принимать витамин В6, так как прописал врач из Москвы. правда начали принимать его со 100мг в сутки, так как очень опасно давать сразу максималуную дозу 500мг, а лицензии на такое лечение на Украине просто нет..
купила В6 по 50 мг и начали пить 100мг в сутки для начала. какой эффект по эпиприступам сказать не могу, так как может быть легче стало в головке, а может и не стало.. не знаю.. пока не вижу изменения. зато вижу изменения в развития. Даник целыми днями что-то щебечет, начали проскакивать слова, правда неосознано, но они есть.. а ведь мы пьем пока самую минимальную дозу, а уже такой результат.
Сегодня нам передали В6 в капсулах по 100мг и 300мг. Огромадное спасибо Инне, которая закупила для Даника в Германии препарат. сразу с сегодняшнего дня увеличили дозировку до 150мг в сутки. будем смотреть реакцию и постепенно увеличивать дозировку до 500мг..
ОГРОМНОЕ СПАСИБО ВСЕМ КТО С НАМИ В ЭТИ НЕЛЕГКИЕ ВРЕМЕНА ! С ВАШЕЙ ПОМОЩЬЮ МЫ ДОБЬЕМСЯ УСПЕХА

Оффлайн marinaNP

  • Крошка
  • ****
  • Сообщений: 125
Мы снова открываем сбор и просим всех добрых, отзывчивых и не безразличных людей помочь.

4 марта Данила с мамой едут в Москву в клинику эпилептологии и неврологии им. А. Казаряна.

Сумма к сбору 14 000 грн (53 000 руб)

Сумма не большая, но не посильная маме, которая воспитывает Даничку одна.


Благодаря постоянным обследованиям и корректировке лечения в клинике и интенсивной реабилитации удалось избавиться от ужасных приступов. Во время которых, Даничка бился головой об разные предметы и кусал маму, что б хоть как-то убрать адскую боль в голове.

Появились и другие положительные результаты лечения – Даня стал говорить некоторые простые слова, пытается сам кушать, может налить себе воды и выполнять простые поручения.
Вот почему крайне важно быть Даничке под контролем московских врачей!

ПОМОГИТЕ и ПОДДЕРЖИТЕ мальчика, который очень хочет сказать: «Мама, я тебя люблю!!!»

Сумма сбора включает в себя:
клиника 21 000 руб
билеты 16 000 руб
квартира - рассчитывают на 4 дня - 4 * 3 000 руб = 12 000 руб (считаем по 3 000 чтоб был запас на всякий случай, но будут пытаться забивать ту квартиру в которой жили в прошлую поездку по 2 500 руб)
питание 2 000 руб
транспортировка 2 000 руб


счет с клиники на поездку 4 марта 2013 г.

Оффлайн marinaNP

  • Крошка
  • ****
  • Сообщений: 125
Новости от мамы Татьяны:
У Данилки эти дни очень болит головка. Большую часть времени плачет, кричит от боли и бьется головой, чтоб хоть как - то снять боль.
Сердце разрывается, а помочь ему не могу.

Оффлайн marinaNP

  • Крошка
  • ****
  • Сообщений: 125
Новости от мамы Татьяны:
Проснулись с криком от боли, и прокричали больше 30 минут, при этом отказался пить лекарство. Еле впихнула, пришлось немного помучить. Уже какой день отказывается кушать, съедает максимум 4 столовых ложки в день.

Через 2 месяца Даничку ждут на контрольном обследовании в Москве клинике эпилептологии и неврологии им. А. Казаряна.
До 4 марта необходимо собрать 53 000 руб или 14 000 грн.
Сумма не велика, но для матери-одиночки не посильна.
Каждый ваш рубль, каждая гривна помогают собрать нужную сумму.
Не стесняйтесь переводить не большие суммы - они так же очень важны для нас

http://s020.radikal.ru/i716/1301/a2/f59fa9cd841d.jpg

Оффлайн marinaNP

  • Крошка
  • ****
  • Сообщений: 125
Друзья, сегодня выходной и многие отдыхают.
Но Даничкина болезнь не знает что такое выходные дни.
Приступы у него случаются каждый день.
Полностью вылечить Даника от болезни не возможно. Но можно облегчить состояние, уменьшить количество приступов и научить ребенка самообслуживанию.
Необходимо только постоянное лечение, ежедневный прием лекарств, постоянная усиленная реабилитация. И конечно же все это стоит денег и не малых.
Мама с бабушкой не могут самостоятельно полностью все оплатить. Пособия и пенсии не хватает на полноценное лечение и реабилитацию.
И поэтому они вынужденны просить помощи у людей. Надеяться, что люди отзовутся и помогут, поддержат.
Протяните руку помощи этой семье!!!
Помогите Даничке жить полноценной жизнью!!!

http://s019.radikal.ru/i618/1301/77/ba5494e69d32.jpg

Оффлайн marinaNP

  • Крошка
  • ****
  • Сообщений: 125
04.01.2012 карта сбербанка 300 руб Большое спасибо!
08.01.2012 приватбанк 50грн Большое спасибо!
10.01.2013 приватбанк 10грн Большое спасибо!
10.01.2013 сбербанк 100 руб. Большое спасибо !
10.01.2013 приватбанк 8 грн. Большое спасибо!

Оффлайн marinaNP

  • Крошка
  • ****
  • Сообщений: 125
Цитирую вчерашние новости от мамы Татьяны:
Здравствуйте, наши хорошие!
Даже не знаю с чего начать. На той недели от безысходности я сама отменила сначала Данику все противосудорожные, при этом мы продолжали пить В6 500мг и лецитин, и как ни странно ему стало намного лучше. Сутки мы были вообще без припадков и приступов, потом стали появляться приступы, и я вернула дефинин. Могу вам сказать, что количество приступов миоклонии у Даника уменьшилось и утром мы уже встаем без слез, а на всех препаратах, которые были назначены у нас, утро начиналось с истерики
и от боли и Даню дергало каждые 30 секунд.
По всей видимости клонозепам с В6 (в больших дозировках) не сочетается, поэтому стало еще хуже.
С психикой конечно еще кошмар, но с лецитином немного легче.
С субботы у нас добавились групповые занятия. Данику очень понравилось заниматься с детками и уходить не хотел, даже устроил показательную истерию.
Сегодня у нас плохой день. Погода меняется и Данику плохо. Утром встали и минут через 15 начали кричать от боли и так до 11 утра (встали мы в 8), бегал плакал и бил себя по головке. Наглотались лекарств стало немного легче. Сходили на занятия и вечер пока без происшествий.