Автор Тема: Сбор закрыт! Данила Ларичкин - фотосенситивная эпилепсия.  (Прочитано 15264 раз)

0 Пользователей и 1 Гость просматривают эту тему.

Оффлайн marinaNP

  • Крошка
  • ****
  • Сообщений: 125


Данила Ларичкин (7 лет, г. Харьков) после вакцинации (прививка АКДС) в 4 месяца страдает эпиприступами и сильными головными болями.

Даника в феврале 2012 года обследовали в Москве, в центре эпилептологии и неврологии им. А. Казаряна, где ему поставлен диагноз: гиперпролинемия 1 типа. Фотосенситивная эпилепсия. Задержка темпов психо-речевого развития. Тугоухость 1 степени.

Ребенку назначено новое медикаментозное лечение, специальная диета и усиленная реабилитация.
Даничка должен проходить контроль в клинике 2 раза в год.

Мы вынуждены открыть сбор на медикаменты и реабилитацию.

Сумма к сбору - 5 245 грн или 21 226 руб до 14.07

Врачами генетиками, после ряда анализов и не стабильного состояния Дани, были назначены новые лекарства, которых на территории Украины нет. Найти мы их смогли в Германии.
Так же из-за проблем с ножками, Дане была приобретена спец. коляска..

И теперь из-за непредвиденных расходов совсем не осталось денег на оплату реабилитации - занятия прекращены.



СБОР ЗАКРЫТ!!!


Контактный телефон  0506361058 мама Данилы Ларичкина Татьяна Юрьевна


РЕКВИЗИТЫ:



Свежие документы:


Выписка:




Мед. высновок:


Высновок генетиков:




Группа Вконтакте: http://vk.com/club29102095
Блог Данилки: http://danilalarichkin.moyblog.net/
Группа в Одноклассниках: http://www.odnoklassniki.ru/group/50776570003662
Группа в Facebook: http://www.facebook.com/groups/209021139177924/

Оффлайн marinaNP

  • Крошка
  • ****
  • Сообщений: 125
История Данилки (рассказывает мама Татьяна):

Родила я вовремя в сроке 39 недель, по шкале абгара 8-9 балла.
Полностью здоровый ребенок. До 4–х месяцев ребенок развивался очень быстро.
В 4 месяца сделали прививку АКДС и началось… Ребенка начало подергивать, так как будто его кто-то пугает постоянно. Врачи на наши жалобы говорили, что ребенок полностью здоров, зачем вы наговариваете на ребенка. Ребенок перестал двигаться, на что врачи опять все хорошо… будет позже переворачиваться, позже сядет…
В 10 месяцев нас осмотрел зав. отделения и те же слова, что с ребенком все в порядке. Но в 10 месяцев ребенок фактически лежал только на спинке и двигал ножками и ручками, и его постоянно дергало. На следующий день после осмотра ребенок оказался в реанимации в тяжелейшем состоянии. Куча анализов, куча денег потрачено, а диагноза конкретного нет. Выписали нас из больницы с диагнозом синдром Веста. Назначенное лечение ребенку не подошло. Через неделю после выписки мы опять в реанимации. И снова подбор лечения и опять никаких успехов. Подобрать лечение смогли только к 2-м годам, к этому времени уже было поражение белого вещества головного мозга.
Большими финансовыми вложениями мы научили ребенка ходить, это с тем что ни массажа, ни физиопроцедуры нам нельзя. 4 года ребенок был на противосудорожном Депакин - Хроно, от которого у него развилась тугоухость 2 степени и нарушилась формула крови. Нам пришлось проходить еще и лечение в отделении гематологии. В итоге мы отказались от Депакина, тем более что приступы оставались. Сейчас моему сыну Данилу 6 лет, мы опять подбираем противосудорожное. У него приступы истерического характера, когда ребенок сам себя убивает. Врачи только разводят руки, а те препараты которые назначают, делают из ребенка овощ. Мальчик не говорит, но все понимает. Ходит, но шатко… Сам обслужить себя не может… Почти всегда в истерическом состоянии…
Клиники отказывают в помощи так как ребенок с судорожным синдромом... У всех один ответ - уберите приступы тогда мы вас примем… Диагноз, поставленный украинскими врачами: поражение ЦНС в следствии вакцинации, эпилепсия, атактический синдром, тугоухость 2 степени, тромбоцитопения, задержка темпов психического и речевого развития. Все поставили на ребенке крест. Необходимо купировать все приступы, в особенности истерические. Сейчас нас пытаются спихнуть психиатрам, т.к. психика нарушается, ребенок почти всегда плачет и бьет себя. Начала сама изучать все препараты, которые могли бы нам помочь. Данила постоянно мучают головные боли, которые медикаментозно не снимаются.
В 2011 году частная Киевская клиника смогла сказать причину этих болей. У сынули воспалены мягкая и твердая оболочки мозга.
В августе 2011 года находясь в больнице, проходили психолога и логопеда. От психолога заключение, что эти приступы истерии (когда ребенок себя колотит и кусает) отбросили его в развитии почти на год. Рекомендаций никаких, только убирайте это возбуждение мозга… Остается вопрос КАК? Когда даже врачи ничего конкретно не говорят и не назначают.
От логопеда были рекомендации только разработка моторики, для этого нужны развивающие игрушки.
Надежда на то, что он будет разговаривать есть.
Лечащий врач тогда назначил медикаментозную поддержку, к подобранному мной комплексу добавила винпоцетин и решила что справилась. На вопрос что делать с его такими приступами просто развела руками.
С октября 2011 года посещаем частный реабилитационный центр. С Данилкой занимаются логопед- дефектолог, арттерапевт и физиореабилитолог. Эти занятия очень идут ему на пользу.
В феврале 2012 года ездили на обследование в Москву в центр эпилептологии и неврологии им. А. Казаряна, где ему поставлен диагноз: гиперпролинемия 1 типа. Фотосенситивная эпилепсия. Задержка темпов психо-речевого развития. Тугоухость 1 ст.
Гиперпролинемия 1 типа характеризуется фотосенситивной эпилепсией, задержкой развития, тугоухостью, увеличением пролина в разы, возможно поражение почек. У Даника есть все показатели, кроме поражения почек тьфу, тьфу. Наша фотосенситивная эпилепсия не имеет очага, разряды постоянно разрываются в головке, поэтому такая адская боль.
Доктор в Москве мне очень понравился. Он не читал наши выписки, а сам после осмотра Даника назвал предположительный диагноз. Сказал, что бы подтвердить его, нужно пройти МРТ с эпилептологическим режимом, ночной мониторинг ЭЭГ, и пройти консультацию независимого врача-эпилептолога.
МРТ мы сделали и сразу получили результат. Ночной мониторинг ЭЭГ прошли, но результат был только через 10 дней.
Доктор назначил нам кеппру, она должна убрать разряды и тогда головка не будет болеть. Также нам нужно продолжать сидеть на диете, только намного строже, чем мы были. В прошлый раз когда мы сели на строжайшую диету, за месяц у Даника упали все показатели витаминов и микроэлементов в крови. Поэтому нужно постоянно покупать и давать ему витамины с микроэлементами.
Также сказал усиленно заниматься реабилитацией.
В Москву нам теперь в августе. Нужно будет сделать ночной мониторинг, проконсультироваться с нашим врачом. Кеппра нам не подошла и было назначено новое лекарство.

Оффлайн marinaNP

  • Крошка
  • ****
  • Сообщений: 125
С 11 июля по 31 июля мы проводим акцию "Данила для Данилы" по сбору средств нашему Данилке. http://vk.com/event38698906

Если вас зовут Данила или даже у вас другое имя, если в вашем сердце полно доброты и вы готовы ею поделиться, тогда присоединяйтесь к нашей акции и помогите нашему мальчику полноценно наслаждаться детством без болей!!!

Времени до поездки на обследование остается все меньше.
Мы должны максимально активизироваться!!!
Мы обязаны успеть!!!


Оффлайн marinaNP

  • Крошка
  • ****
  • Сообщений: 125
Сегодня мама забрала анализы. Снова у Даника в моче соли, а вот кровь хорошая.
мама расстроилась немного - ходила в аптеку за бесплатными лекарствами, нейровитан им не дали, нет его в реестре.
А вот новые работы Даника на арттерапии




Оффлайн marinaNP

  • Крошка
  • ****
  • Сообщений: 125
НА 20.07.2012 СОБРАНО : 28 892 грн или 115 944 руб

Осталось собрать: 11 518 грн или 48 766 руб

У Данилки все не плохо. Дозу дефинина увеличили и ему стало немного лучше. Мама старается побольше гулять с Данилкой в парке в тенечке, на солнышке ему становится мгновенно очень плохо.
Маме вернули бесплатные рецепты на нейровитан и тиотриозолин, сказали, что нет в реестре Украины.


До отъезда Данилки с мамой в Москву на повторное обследование остался всего лишь месяц!!!
После 27 августа им необходимо ехать!!!

А нам осталось собрать еще 11 518 грн или 48 766 руб.

Время... Оно пролетает очень быстро... И мы не можем его остановить...
Но в наших силах сделать все возможное, что бы Данилушка выздоровел и наслаждался СЧАСТЛИВЫМ ДЕТСТВОМ!!!
Сделать все, что бы НЕ БЫЛО БОЛЬШЕ БОЛИ!!!
Он рассчитывает на нас!!! А мы не должны его подвести!!!


Оффлайн marinaNP

  • Крошка
  • ****
  • Сообщений: 125
Поступил отчет по Билайну:

18.07.2012 16:36:49 200
16.07.2012 11:24:32 100
14.07.2012 23:30:27 100
14.07.2012 22:26:52 250
14.07.2012 17:59:11 47
14.07.2012 15:52:12 100
13.07.2012 22:47:01 200
13.07.2012 09:19:58 300
12.07.2012 21:54:30 100
12.07.2012 18:31:33 100
12.07.2012 16:53:07 500
12.07.2012 11:10:11 500
12.07.2012 09:32:29 100
11.07.2012 22:45:11 100

Всем БОЛЬШОЕ СПАСИБО!!!

Оффлайн marinaNP

  • Крошка
  • ****
  • Сообщений: 125
У Данилушки не очень хорошие новости.
У него увеличилось количество миоклоний (маленьких приступов).
Часто бьет себя по головке. Мама ждет, когда выходят генетики с отпуска (после 20 августа), делают анализ на пролин, и сразу же едут в Москву.

Оффлайн marinaNP

  • Крошка
  • ****
  • Сообщений: 125
На 04.08.2012 собрано:
ЯК 14 327руб 68 коп
ВМ 2969грн 73 коп
Приватбанк 3481грн
перевод и получено наличными 1509 грн
Сбербанк 46 528 руб
Билайн 24 274 руб 47коп
Остаток после поездки в марте в Москву 14 408 руб 10коп + 940 грн 72коп

ИТОГО СОБРАНО на 4.08: 33 264 грн 05 коп ( 135 071 руб 45коп)
ОСТАЛОСЬ СОБРАТЬ: 7 146 грн (29 639 руб)

Оффлайн marinaNP

  • Крошка
  • ****
  • Сообщений: 125
Друзья, у нас отличная новость.
Счет по московской клинике оплачивает БФ "Св.Кристина" - 16 000 руб!!!

И теперь до 27 августа нам осталось собрать 3 351 грн или 13 639 руб.

Оффлайн marinaNP

  • Крошка
  • ****
  • Сообщений: 125
В пятницу мама звонила генетикам. Они только начали работу, а запись на анализ уже на 30 августа. Их записали на 30 августа, 2 недели готовность для анализа и как только результат будет на руках, сразу выезжают в Москву.
У Дани миоклонии вроде притихли, но и на улице немного легче стало. Ходят на занятия, Даня старается. Правда ножки его немного не слушаются, что немного огорчает маму.


Детальный подсчет расходов от мамы:

Сумма к сбору включает в себя следующие расходы:

дифенин 35 грн (ежемесячно) *6 = 210грн
клонозепам 28.40грн (ежемесячно) *6 = 170
нейровитан 50грн ( 1 упаковка на курс)
магне - В6 100грн ( 1 упаковка на курс)
тиориазолин 120грн ( 1 упаковка на курс)
стомак суппорт 20 долларов (1 упаковка на курс) = 160грн
памперсы 150грн (1 упаковка на месяц, может быть на больше , все зависит от состояния Даника) *6 = 900грн
спецпитание (закупка от сюда diaeta-vita.com.ua/)200грн (815руб) * 6 мес = 1 200 грн

КУРС РЕАБИЛИТАЦИИ 23 480грн

Итого 26 390 грн ( это то что в гривне)

РАСХОДЫ НА МОСКВУ (на сентябрь)
билеты 16 300 руб
ночной мониторинг ЭЭГ 12 000 руб (клиника где обследуют и консультируют Даню www.epilab.ru/news/4/80/otkrytie-tsentra-epile..)
консультации врачей (2 врача) 4 000 руб
съем квартиры ( берем предварительно среднюю.цену к-я была) 3 500 руб, необходимо 5 суток - 17 500 руб
транспортировка + питание = примерно 7 000 руб

итого 56 800 руб ( это то что в рублях)

Пишу отдельно траты в гривне и в рублях, так как из-за скочков курса получается неразбериха.

НА 11.08.2012 СОБРАНО
ЯК 14 455.09р = 3508.52грн (% потерь вычтен)
ВМ 47$ + 1577грн + 4667р = 3 137.62грн - 0.8% = 3 112.52грн
Приватбанк 3 771грн

ЯК+ВМ выводятся на приватбанк , при снятии с приватбанка еще минус 1%

Наличкой (перевод + переданные деньги) 1509 грн
Остаток с той поездки 4803грн 76коп
Билайн 26 455.47 руб
Сбербанк 54 253.53 руб ( еще возможно снимут процент какой то, понять как это они делают не могу никак)
БФ"Св.Кристина оплачивает клинику 16 000 руб

ИТОГО : 16 600грн 84коп + 96 709руб
Курс НБУ на 11.08.2012
1 руб = 0.254 грн
1грн = 3.939 руб

ИТОГО СОБРАНО 162 092 руб или 41 155 грн
К СБОРУ было 160 739 руб (40 811грн)


СБОР ЗАКРЫТ!!!! ВСЕМ БОЛЬШОЕ СПАСИБО!!!

НА 11.08 ИТОГО СОБРАНО 162 092 руб или 41 155 грн
К СБОРУ было 160 739 руб (40 811грн)


Дорогие друзья, хочу выразить вам большую благодарность за неоценимую помощь в лечение Данилки!!!
Без вашей поддержки и помощи мы бы не справились!!!
Спасибо всем за каждое доброе слово, за каждую гривну и рубль!!!
Спасибо за ваш вклад в проведении сбора!!!

Скоро мама с Данилкой поедут на повторное обследование в Москву.
А мы будем ждать их с хорошими новостями.

И Данилке нужен будет еще годовой курс реабилитации. Ведь, проходя ее, у нашего мальчишки виден большой прогресс в преодолении болезни.

Так что, отдыхаем, набираемся сил перед новым боем за здоровье Данилушки!!!

Оффлайн marinaNP

  • Крошка
  • ****
  • Сообщений: 125
В субботу Данилка чувствовал себя хорошо. Приступов миоклонии мамой замечено не было, только если на солнышко выходят могут начаться. У Данички активно выпадают молочные зубки (выпало 3 зубика), и уже на месте 2 видны новые зубки.
30 августа Данилка сдает кровь на пролин. И начиная с 30 августа они занимаются переговорами с клиникой, определяются с датой ночного мониторинга, покупают билеты и ищут жилье в Москве.

Вчера новости были уже не такие хорошие - у Даника опять начались приступы миоклонии - маленькие приступы,когда его дергает то тянет ручку и голову
Мама заметила закономерность, если сейчас Данилке хорошо, то обязательно потом через время будет плохо, как то все по цикличности. Когда ж уже удастся стабилизировать состояние?


Оффлайн marinaNP

  • Крошка
  • ****
  • Сообщений: 125
Даник заболел – простуда. Приступов немного

Оффлайн marinaNP

  • Крошка
  • ****
  • Сообщений: 125
30 августа мама с Даником очень сильно устали. Сдавали у генетиков анализ (готов будет после 14 сентября). Ездили к неврологу в областную неврологию, получили заключение. Им сказали что нужно поднимать дозу и дифенина и клонозепама, так как назначенная уже просто не держит приступы Даника, но в то же время, и не расписали повышение дозы, сказали, что сделают это после Москвы, хотят посмотреть на результаты ночного видеомониторинга ЭЭГ.
Потом они ездили к ихнему психиатру. Даника описали (что он может, и чего нет), это нужно для получения рецептов на клонозепам. Рецепт им не выписали, так как рецепты оказались закрыты в кабинете исполняющего обязаности главврача. Только зря высидели в очереди 1.5 часа.
Потом ездили в собез - собирают документы на очередь на автомобиль. Теперь, для этой очереди, им нужно пройти всех специалистов. Что тяжело сделать - все врачи работают в разное время, до поликлиники пешком 30 минут (с Даником просто не реально), транспортом можно подъехать только полпути, а врачей пройти нужно. Потом нужно будет пройти МСЭК в поликлинике и МСЭК автотранспортный.
Приступы миоклонии у Дани были только на улице. После всех путешествий Данилка потащил маму на площадку и минут 15 еще покатался на горке. (конечно покатался, это громко сказано, но как умеет так и покатался)
А вообще Даник был в тот день просто умничка, столько выдержал. Были конечно ньюнсы, но как же без них.

И еще у Данички началась фобия замкнутого пространства, теперь у всех врачей мама просит не закрывать дверь, если ее закрыть начинается припадок.

Мама созвонились с клиникой. Ночной видеомониторинг у них назначен на 18 сентября, консультация с врачами 19 сентября. Им пойдут на уступки, и не прийдется ждать 4 дня готовности результатов ЭЭГ.

И самое ВАЖНОЕ - нужно найти квартиру на 2-е суток возле клиники, 1-й рижский переулок дом номер 3

Оффлайн marinaNP

  • Крошка
  • ****
  • Сообщений: 125
В понедельник Данику было очень плохо. Глазки были больными, постоянно бежала слюна, ножки заплетались, кидало его из стороны в сторону. Это был просто кошмар. Был припадок, пришлось маме уколоть нейролептик.