baby.dn.ua
Благотворительность. Хочешь изменить этот мир - начни с себя! => Сбор закрыт! Ждем хороших новостей => Тема начата: marinaNP от 23:06, 18.07.2012
-
(http://s017.radikal.ru/i437/1306/da/5edf2731c478.jpg)
Данила Ларичкин (7 лет, г. Харьков) после вакцинации (прививка АКДС) в 4 месяца страдает эпиприступами и сильными головными болями.
Даника в феврале 2012 года обследовали в Москве, в центре эпилептологии и неврологии им. А. Казаряна, где ему поставлен диагноз: гиперпролинемия 1 типа. Фотосенситивная эпилепсия. Задержка темпов психо-речевого развития. Тугоухость 1 степени.
Ребенку назначено новое медикаментозное лечение, специальная диета и усиленная реабилитация.
Даничка должен проходить контроль в клинике 2 раза в год.
Мы вынуждены открыть сбор на медикаменты и реабилитацию.
Сумма к сбору - 5 245 грн или 21 226 руб до 14.07
Врачами генетиками, после ряда анализов и не стабильного состояния Дани, были назначены новые лекарства, которых на территории Украины нет. Найти мы их смогли в Германии.
Так же из-за проблем с ножками, Дане была приобретена спец. коляска..
И теперь из-за непредвиденных расходов совсем не осталось денег на оплату реабилитации - занятия прекращены.
СБОР ЗАКРЫТ!!!
Контактный телефон 0506361058 мама Данилы Ларичкина Татьяна Юрьевна
РЕКВИЗИТЫ:
Свежие документы:
(http://i052.radikal.ru/1306/96/41d1fe5ccba2t.jpg) (http://radikal.cc/fp/316e1a673e0e4b629887033516bce294)
Выписка:
(http://s017.radikal.ru/i410/1306/56/88aff4e489c2t.jpg) (http://radikal.cc/fp/5e0a67eeb8f04154b471602095dc9a3b)
(http://s61.radikal.ru/i171/1306/ab/500f9e8f3f7bt.jpg) (http://radikal.cc/fp/a2182f98934046eeab47af88ebf50edc)
Мед. высновок:
(http://s61.radikal.ru/i171/1306/d4/4eed7c6c9713t.jpg) (http://radikal.cc/fp/e9c24561fac54e9fae9eed0b2d1b5f93)
Высновок генетиков:
(http://s018.radikal.ru/i521/1306/20/cc512d926d7ct.jpg) (http://radikal.cc/fp/cf2f1f6c19bf479bac2b89a31cc31940)
(http://i060.radikal.ru/1306/59/428e32546866t.jpg) (http://radikal.cc/fp/ac6b26cab62f45f8886bea0979ed20ee)
Группа Вконтакте: http://vk.com/club29102095
Блог Данилки: http://danilalarichkin.moyblog.net/
Группа в Одноклассниках: http://www.odnoklassniki.ru/group/50776570003662
Группа в Facebook: http://www.facebook.com/groups/209021139177924/
-
История Данилки (рассказывает мама Татьяна):
Родила я вовремя в сроке 39 недель, по шкале абгара 8-9 балла.
Полностью здоровый ребенок. До 4–х месяцев ребенок развивался очень быстро.
В 4 месяца сделали прививку АКДС и началось… Ребенка начало подергивать, так как будто его кто-то пугает постоянно. Врачи на наши жалобы говорили, что ребенок полностью здоров, зачем вы наговариваете на ребенка. Ребенок перестал двигаться, на что врачи опять все хорошо… будет позже переворачиваться, позже сядет…
В 10 месяцев нас осмотрел зав. отделения и те же слова, что с ребенком все в порядке. Но в 10 месяцев ребенок фактически лежал только на спинке и двигал ножками и ручками, и его постоянно дергало. На следующий день после осмотра ребенок оказался в реанимации в тяжелейшем состоянии. Куча анализов, куча денег потрачено, а диагноза конкретного нет. Выписали нас из больницы с диагнозом синдром Веста. Назначенное лечение ребенку не подошло. Через неделю после выписки мы опять в реанимации. И снова подбор лечения и опять никаких успехов. Подобрать лечение смогли только к 2-м годам, к этому времени уже было поражение белого вещества головного мозга.
Большими финансовыми вложениями мы научили ребенка ходить, это с тем что ни массажа, ни физиопроцедуры нам нельзя. 4 года ребенок был на противосудорожном Депакин - Хроно, от которого у него развилась тугоухость 2 степени и нарушилась формула крови. Нам пришлось проходить еще и лечение в отделении гематологии. В итоге мы отказались от Депакина, тем более что приступы оставались. Сейчас моему сыну Данилу 6 лет, мы опять подбираем противосудорожное. У него приступы истерического характера, когда ребенок сам себя убивает. Врачи только разводят руки, а те препараты которые назначают, делают из ребенка овощ. Мальчик не говорит, но все понимает. Ходит, но шатко… Сам обслужить себя не может… Почти всегда в истерическом состоянии…
Клиники отказывают в помощи так как ребенок с судорожным синдромом... У всех один ответ - уберите приступы тогда мы вас примем… Диагноз, поставленный украинскими врачами: поражение ЦНС в следствии вакцинации, эпилепсия, атактический синдром, тугоухость 2 степени, тромбоцитопения, задержка темпов психического и речевого развития. Все поставили на ребенке крест. Необходимо купировать все приступы, в особенности истерические. Сейчас нас пытаются спихнуть психиатрам, т.к. психика нарушается, ребенок почти всегда плачет и бьет себя. Начала сама изучать все препараты, которые могли бы нам помочь. Данила постоянно мучают головные боли, которые медикаментозно не снимаются.
В 2011 году частная Киевская клиника смогла сказать причину этих болей. У сынули воспалены мягкая и твердая оболочки мозга.
В августе 2011 года находясь в больнице, проходили психолога и логопеда. От психолога заключение, что эти приступы истерии (когда ребенок себя колотит и кусает) отбросили его в развитии почти на год. Рекомендаций никаких, только убирайте это возбуждение мозга… Остается вопрос КАК? Когда даже врачи ничего конкретно не говорят и не назначают.
От логопеда были рекомендации только разработка моторики, для этого нужны развивающие игрушки.
Надежда на то, что он будет разговаривать есть.
Лечащий врач тогда назначил медикаментозную поддержку, к подобранному мной комплексу добавила винпоцетин и решила что справилась. На вопрос что делать с его такими приступами просто развела руками.
С октября 2011 года посещаем частный реабилитационный центр. С Данилкой занимаются логопед- дефектолог, арттерапевт и физиореабилитолог. Эти занятия очень идут ему на пользу.
В феврале 2012 года ездили на обследование в Москву в центр эпилептологии и неврологии им. А. Казаряна, где ему поставлен диагноз: гиперпролинемия 1 типа. Фотосенситивная эпилепсия. Задержка темпов психо-речевого развития. Тугоухость 1 ст.
Гиперпролинемия 1 типа характеризуется фотосенситивной эпилепсией, задержкой развития, тугоухостью, увеличением пролина в разы, возможно поражение почек. У Даника есть все показатели, кроме поражения почек тьфу, тьфу. Наша фотосенситивная эпилепсия не имеет очага, разряды постоянно разрываются в головке, поэтому такая адская боль.
Доктор в Москве мне очень понравился. Он не читал наши выписки, а сам после осмотра Даника назвал предположительный диагноз. Сказал, что бы подтвердить его, нужно пройти МРТ с эпилептологическим режимом, ночной мониторинг ЭЭГ, и пройти консультацию независимого врача-эпилептолога.
МРТ мы сделали и сразу получили результат. Ночной мониторинг ЭЭГ прошли, но результат был только через 10 дней.
Доктор назначил нам кеппру, она должна убрать разряды и тогда головка не будет болеть. Также нам нужно продолжать сидеть на диете, только намного строже, чем мы были. В прошлый раз когда мы сели на строжайшую диету, за месяц у Даника упали все показатели витаминов и микроэлементов в крови. Поэтому нужно постоянно покупать и давать ему витамины с микроэлементами.
Также сказал усиленно заниматься реабилитацией.
В Москву нам теперь в августе. Нужно будет сделать ночной мониторинг, проконсультироваться с нашим врачом. Кеппра нам не подошла и было назначено новое лекарство.
-
С 11 июля по 31 июля мы проводим акцию "Данила для Данилы" по сбору средств нашему Данилке. http://vk.com/event38698906
Если вас зовут Данила или даже у вас другое имя, если в вашем сердце полно доброты и вы готовы ею поделиться, тогда присоединяйтесь к нашей акции и помогите нашему мальчику полноценно наслаждаться детством без болей!!!
Времени до поездки на обследование остается все меньше.
Мы должны максимально активизироваться!!!
Мы обязаны успеть!!!
(http://s019.radikal.ru/i613/1207/10/724ab3586a2d.jpg) (http://www.radikal.ru)
-
Сегодня мама забрала анализы. Снова у Даника в моче соли, а вот кровь хорошая.
мама расстроилась немного - ходила в аптеку за бесплатными лекарствами, нейровитан им не дали, нет его в реестре.
А вот новые работы Даника на арттерапии
(http://i060.radikal.ru/1207/ee/de0d41d8eaf3.jpg) (http://www.radikal.ru)
(http://i008.radikal.ru/1207/30/d798d18800e0.jpg) (http://www.radikal.ru)
-
НА 20.07.2012 СОБРАНО : 28 892 грн или 115 944 руб
Осталось собрать: 11 518 грн или 48 766 руб
У Данилки все не плохо. Дозу дефинина увеличили и ему стало немного лучше. Мама старается побольше гулять с Данилкой в парке в тенечке, на солнышке ему становится мгновенно очень плохо.
Маме вернули бесплатные рецепты на нейровитан и тиотриозолин, сказали, что нет в реестре Украины.
До отъезда Данилки с мамой в Москву на повторное обследование остался всего лишь месяц!!!
После 27 августа им необходимо ехать!!!
А нам осталось собрать еще 11 518 грн или 48 766 руб.
Время... Оно пролетает очень быстро... И мы не можем его остановить...
Но в наших силах сделать все возможное, что бы Данилушка выздоровел и наслаждался СЧАСТЛИВЫМ ДЕТСТВОМ!!!
Сделать все, что бы НЕ БЫЛО БОЛЬШЕ БОЛИ!!!
Он рассчитывает на нас!!! А мы не должны его подвести!!!
(http://s60.radikal.ru/i169/1207/10/68b1918dde32.jpg) (http://www.radikal.ru)
-
Поступил отчет по Билайну:
18.07.2012 16:36:49 200
16.07.2012 11:24:32 100
14.07.2012 23:30:27 100
14.07.2012 22:26:52 250
14.07.2012 17:59:11 47
14.07.2012 15:52:12 100
13.07.2012 22:47:01 200
13.07.2012 09:19:58 300
12.07.2012 21:54:30 100
12.07.2012 18:31:33 100
12.07.2012 16:53:07 500
12.07.2012 11:10:11 500
12.07.2012 09:32:29 100
11.07.2012 22:45:11 100
Всем БОЛЬШОЕ СПАСИБО!!!
-
У Данилушки не очень хорошие новости.
У него увеличилось количество миоклоний (маленьких приступов).
Часто бьет себя по головке. Мама ждет, когда выходят генетики с отпуска (после 20 августа), делают анализ на пролин, и сразу же едут в Москву.
-
На 04.08.2012 собрано:
ЯК 14 327руб 68 коп
ВМ 2969грн 73 коп
Приватбанк 3481грн
перевод и получено наличными 1509 грн
Сбербанк 46 528 руб
Билайн 24 274 руб 47коп
Остаток после поездки в марте в Москву 14 408 руб 10коп + 940 грн 72коп
ИТОГО СОБРАНО на 4.08: 33 264 грн 05 коп ( 135 071 руб 45коп)
ОСТАЛОСЬ СОБРАТЬ: 7 146 грн (29 639 руб)
-
Друзья, у нас отличная новость.
Счет по московской клинике оплачивает БФ "Св.Кристина" - 16 000 руб!!!
И теперь до 27 августа нам осталось собрать 3 351 грн или 13 639 руб.
-
В пятницу мама звонила генетикам. Они только начали работу, а запись на анализ уже на 30 августа. Их записали на 30 августа, 2 недели готовность для анализа и как только результат будет на руках, сразу выезжают в Москву.
У Дани миоклонии вроде притихли, но и на улице немного легче стало. Ходят на занятия, Даня старается. Правда ножки его немного не слушаются, что немного огорчает маму.
Детальный подсчет расходов от мамы:
Сумма к сбору включает в себя следующие расходы:
дифенин 35 грн (ежемесячно) *6 = 210грн
клонозепам 28.40грн (ежемесячно) *6 = 170
нейровитан 50грн ( 1 упаковка на курс)
магне - В6 100грн ( 1 упаковка на курс)
тиориазолин 120грн ( 1 упаковка на курс)
стомак суппорт 20 долларов (1 упаковка на курс) = 160грн
памперсы 150грн (1 упаковка на месяц, может быть на больше , все зависит от состояния Даника) *6 = 900грн
спецпитание (закупка от сюда diaeta-vita.com.ua/)200грн (815руб) * 6 мес = 1 200 грн
КУРС РЕАБИЛИТАЦИИ 23 480грн
Итого 26 390 грн ( это то что в гривне)
РАСХОДЫ НА МОСКВУ (на сентябрь)
билеты 16 300 руб
ночной мониторинг ЭЭГ 12 000 руб (клиника где обследуют и консультируют Даню www.epilab.ru/news/4/80/otkrytie-tsentra-epile..)
консультации врачей (2 врача) 4 000 руб
съем квартиры ( берем предварительно среднюю.цену к-я была) 3 500 руб, необходимо 5 суток - 17 500 руб
транспортировка + питание = примерно 7 000 руб
итого 56 800 руб ( это то что в рублях)
Пишу отдельно траты в гривне и в рублях, так как из-за скочков курса получается неразбериха.
НА 11.08.2012 СОБРАНО
ЯК 14 455.09р = 3508.52грн (% потерь вычтен)
ВМ 47$ + 1577грн + 4667р = 3 137.62грн - 0.8% = 3 112.52грн
Приватбанк 3 771грн
ЯК+ВМ выводятся на приватбанк , при снятии с приватбанка еще минус 1%
Наличкой (перевод + переданные деньги) 1509 грн
Остаток с той поездки 4803грн 76коп
Билайн 26 455.47 руб
Сбербанк 54 253.53 руб ( еще возможно снимут процент какой то, понять как это они делают не могу никак)
БФ"Св.Кристина оплачивает клинику 16 000 руб
ИТОГО : 16 600грн 84коп + 96 709руб
Курс НБУ на 11.08.2012
1 руб = 0.254 грн
1грн = 3.939 руб
ИТОГО СОБРАНО 162 092 руб или 41 155 грн
К СБОРУ было 160 739 руб (40 811грн)
СБОР ЗАКРЫТ!!!! ВСЕМ БОЛЬШОЕ СПАСИБО!!!
НА 11.08 ИТОГО СОБРАНО 162 092 руб или 41 155 грн
К СБОРУ было 160 739 руб (40 811грн)
Дорогие друзья, хочу выразить вам большую благодарность за неоценимую помощь в лечение Данилки!!!
Без вашей поддержки и помощи мы бы не справились!!!
Спасибо всем за каждое доброе слово, за каждую гривну и рубль!!!
Спасибо за ваш вклад в проведении сбора!!!
Скоро мама с Данилкой поедут на повторное обследование в Москву.
А мы будем ждать их с хорошими новостями.
И Данилке нужен будет еще годовой курс реабилитации. Ведь, проходя ее, у нашего мальчишки виден большой прогресс в преодолении болезни.
Так что, отдыхаем, набираемся сил перед новым боем за здоровье Данилушки!!!
-
В субботу Данилка чувствовал себя хорошо. Приступов миоклонии мамой замечено не было, только если на солнышко выходят могут начаться. У Данички активно выпадают молочные зубки (выпало 3 зубика), и уже на месте 2 видны новые зубки.
30 августа Данилка сдает кровь на пролин. И начиная с 30 августа они занимаются переговорами с клиникой, определяются с датой ночного мониторинга, покупают билеты и ищут жилье в Москве.
Вчера новости были уже не такие хорошие - у Даника опять начались приступы миоклонии - маленькие приступы,когда его дергает то тянет ручку и голову
Мама заметила закономерность, если сейчас Данилке хорошо, то обязательно потом через время будет плохо, как то все по цикличности. Когда ж уже удастся стабилизировать состояние?
-
Скрины по поступлениям:
Билайн - 21.07-21.08:
http://i032.radikal.ru/1208/67/06325401a811.jpg
http://s019.radikal.ru/i605/1208/2c/f426e84a2e7e.jpg
Вебмани - 17.07 - 11.08:
http://s018.radikal.ru/i520/1208/94/9d2617faa0d5.jpg
http://s017.radikal.ru/i402/1208/0f/7f0679543198.jpg
http://s017.radikal.ru/i416/1208/98/9a00c29bc9a4.jpg
http://s60.radikal.ru/i169/1208/eb/2f51ae465c2a.jpg
http://s50.radikal.ru/i130/1208/a4/1094534b016d.jpg
Приват банк - 11.06 - 16.08:
http://s50.radikal.ru/i127/1208/0d/f87ac867bee0.jpg
http://s019.radikal.ru/i634/1208/96/5fb36dfee414.jpg
http://s09.radikal.ru/i182/1208/64/1b0e0db1e5ec.jpg
http://s019.radikal.ru/i608/1208/87/ade5f78d4064.jpg
Сбербанк:
http://s018.radikal.ru/i520/1208/f6/c6ceca7c8e65.jpg
http://s018.radikal.ru/i522/1208/79/28dd80835596.jpg
Яндекс-деньги - 20.06 - 8.08:
http://s017.radikal.ru/i426/1208/5b/a39b4293df18.jpg
-
Даник заболел – простуда. Приступов немного
-
30 августа мама с Даником очень сильно устали. Сдавали у генетиков анализ (готов будет после 14 сентября). Ездили к неврологу в областную неврологию, получили заключение. Им сказали что нужно поднимать дозу и дифенина и клонозепама, так как назначенная уже просто не держит приступы Даника, но в то же время, и не расписали повышение дозы, сказали, что сделают это после Москвы, хотят посмотреть на результаты ночного видеомониторинга ЭЭГ.
Потом они ездили к ихнему психиатру. Даника описали (что он может, и чего нет), это нужно для получения рецептов на клонозепам. Рецепт им не выписали, так как рецепты оказались закрыты в кабинете исполняющего обязаности главврача. Только зря высидели в очереди 1.5 часа.
Потом ездили в собез - собирают документы на очередь на автомобиль. Теперь, для этой очереди, им нужно пройти всех специалистов. Что тяжело сделать - все врачи работают в разное время, до поликлиники пешком 30 минут (с Даником просто не реально), транспортом можно подъехать только полпути, а врачей пройти нужно. Потом нужно будет пройти МСЭК в поликлинике и МСЭК автотранспортный.
Приступы миоклонии у Дани были только на улице. После всех путешествий Данилка потащил маму на площадку и минут 15 еще покатался на горке. (конечно покатался, это громко сказано, но как умеет так и покатался)
А вообще Даник был в тот день просто умничка, столько выдержал. Были конечно ньюнсы, но как же без них.
И еще у Данички началась фобия замкнутого пространства, теперь у всех врачей мама просит не закрывать дверь, если ее закрыть начинается припадок.
Мама созвонились с клиникой. Ночной видеомониторинг у них назначен на 18 сентября, консультация с врачами 19 сентября. Им пойдут на уступки, и не прийдется ждать 4 дня готовности результатов ЭЭГ.
И самое ВАЖНОЕ - нужно найти квартиру на 2-е суток возле клиники, 1-й рижский переулок дом номер 3
-
В понедельник Данику было очень плохо. Глазки были больными, постоянно бежала слюна, ножки заплетались, кидало его из стороны в сторону. Это был просто кошмар. Был припадок, пришлось маме уколоть нейролептик.
(http://s56.radikal.ru/i151/1209/d1/f63b81d69b30.jpg) (http://www.radikal.ru)
(http://s49.radikal.ru/i124/1209/86/33f0cbd407ba.jpg) (http://www.radikal.ru)
-
Вчера у Даника прыгнуло внутричерепное давление, полопались сосудики в правом глазике.
В четверг они ездили к психиатру, так как у Дани начинается осеннее обострение. Ему добавили нейролептик. Мама сразу купила лекарство и начали пить.
Купили билеты в Москву. На днях просили перезвонить по поводу брони на квартиру, если у них появятся клиенты на квартиру срок больше чем нужен Ларичкиным, то им откажут.
ДЕРЖИМ КУЛАЧКИ, эти 2 квартиры которые сейчас под вопросом находятся в 10 минутах от клиники. Больше рядом квартир нет.
-
Бронь на квартиру маме подтвердили. Билеты уже давно куплены. Была под вопросом помощь в передвижении от вокзала до квартиры.
И вот сегодня мама Таня с Данилкой выезжают в Москву. Пожелаем им ни пуха, ни пера. И ждем с хорошими новостями.
-
Цитирую новости мамы Тани после поездки на обследование:
"17 сентября мы сели в поезд, вроде как все спокойно было, и тут как гром среди ясного неба, Даня впадает в истерический припадок, еще чуть чуть и вынесли бы в купе стену...Перепугали нашего соседа и таможню, к-я в этот момент проходила в поезде... этот припадок у нас продлился 1.5 часа, переполох устроили всему вагону...
потом вроде успокоился, посмотрел в окошко и лег спать...утром встал в 6 утра, я уверена , что наш сосед запомнил эту поездку на всю жизнь..
В Москве нас встретила девушка Инна, она же нам бронировала и квартиру, и сразу отвезла нас на квартиру. Квартира просто шикарная , огромная и все в ней есть...закрытый двор, большая детская площадка, рядом много магазинов и самое главное в 10 минутах ходьбы от клиники.
Днем мы пошли гулять, посмотреть что есть на районе...в одну сторону Даня шел хорошо, а назад он просто упал и отказался идти ( а прошли то мы 10 минут в одну сторону только), пришлось его тащить на себе при этом он меня изрядно искусал...Потом уже мы убедились, что больше 10 минут Даня просто не выдерживает на ногах(((
Вечером пошли в клинику на ночной видеомониторинг ЭЭГ, и уже в клинике снова Даня впадает в истерический припадок, снова час просто кричит диким ором и пытается нанести себе вред.. ночью у него случается приступ..утром на фотостимулции его тоже сильно трусит....
Домой я его уже несла на руках... Дома мы покушали и он уснул. пока не приехала хозяйка, нужно было съезжать с квартиры в 12 дня, а врач у нас в 6 вечера... в таком состоянии мы реально не смогли бы с Даней прогулять все это время...
Договорились с хозяйкой, что за 1000 руб, она нас заберет на другую квартиру, пока сама там будет убирать ( на эти 1000 руб документов у нас нет). Спасибо ей хоть за такое предложение..
Вечером мы сходили на консультацию... наш доктор еще видя утром наш мониторинг, решил провести консилиум... наш ночной мониторинг намного хуже чем был раньше... долго посовещавшись они решили попробовать на нас одну методику, к-я хорошо срабатывала в некоторых вариантах судорог...
Смысл методики: мы начинаем принимать витамин В6 ( пиридоксин) дозировкой минимум 500 мг, но обязательно в условиях стационара, там где есть реанимация. Он нам объяснил это тем, что возможна остановка дыхания - реакция организма на такую дозу... и пропить пиридоксин в такой дозе нам нужно 2 месяца
Опять же, методика может и не сработать это все индивидуально...
если же она не сработает, то клонозепам будет увеличен ...
также мы должны продолжать усиленную реабилитацию, диету, держать в курсе событий доктора и клинику... поле того как мы попробуем эту методику, нам тогда смогут выслать счет ..Раньше они не могут этого сделать, так как хотят понять какие специалисты нам понадобятся...
Все документы выложу немного позже, отчитаюсь по тратам и подведем итог, сколько у нас есть денег на реабилитацию...
Счет на реабилитацию в 2013 году уже получен"
-
Данику позавчера было очень плохо. Полночи его мучали эпиприступы один за другим, утром встал и началось тоже самое что и ночью.А после обеда вроде стало легче. Вчера день прошел без приступов, но Данилка был очень слабенький. Сегодня Даничка уже лучше себя чувствует.
-
Отчет по Москве:
билеты 749,17 грн + 279,72 грн + 749,17 грн
349,04 грн + 946,99 грн + 946,96 грн
квартира: за квартиру должны были заплатить 5 000 руб. Из этих 5 000 руб 2 500 руб Ларичкиным оплатила Инна, а потом они оплатили за 6 часов квартиры 1 000 руб (на них чека нет)
Итого на оплату квартиры потрачено 3 500 руб
клиника: 16 000 руб
проезд: 106 руб (метро)
питание : 976. 70 руб
Итого на Москву было потрачено 9 286 грн (36 310 руб). Курс НБУ на 02.10.2012
Билеты
http://s018.radikal.ru/i519/1210/0c/2eca9cc0ee34.jpg
http://s018.radikal.ru/i504/1210/fe/f2d7bb09f965.jpg
Договор найма квартиры
http://s51.radikal.ru/i133/1210/0b/70aa47476710.jpg
http://s48.radikal.ru/i119/1210/22/12b047854ec0.jpg
ЭЭГ-видеомониторинг
http://s019.radikal.ru/i617/1210/c4/25c95f18c2b6.jpg
http://s40.radikal.ru/i089/1210/58/cf08b848eb44.jpg
http://s017.radikal.ru/i407/1210/af/0a8b9dfbc1d0.jpg
Заключение врача
http://s018.radikal.ru/i501/1210/75/ebf605433025.jpg
http://s48.radikal.ru/i121/1210/28/2cb383d32710.jpg
Квитанции за обследование
http://s16.radikal.ru/i191/1210/58/6c6ee1209580.jpg
http://s019.radikal.ru/i616/1210/ae/6ed8c7830468.jpg
Другие чеки
http://s018.radikal.ru/i523/1210/04/898c37eb7708.jpg
http://s019.radikal.ru/i605/1210/ba/848a43d7cbb9.jpg
http://s017.radikal.ru/i427/1210/52/79dc194c4754.jpg
http://s009.radikal.ru/i309/1210/fe/e30b667ab9a9.jpg
Собрано: 41 155 грн + 140 грн + 30 руб = 41 302 грн
Потрачено:
медикаменты 1 489.90 грн
памперсы 457,89 грн
спецпитание 419 грн
Москва 9 286 грн
транспортировака Даника (такси) 801 грн
реабилитация 11 430 грн
Итого потрачено: 23 883 грн 80 коп (93 390,92 руб) Курс НБУ 02.09.2012
Осталось на 2.10.2012: 17 418 грн 20 коп (68 108,994 руб)
-
Цитирую новости от мамы Татьяны:
"Добрый день наши дорогие помощники, наши друзья!
Простите за длительное отсутствие новостей про Даника, очень долго не могла прийти в себе от услышаного в Москве. Долго ездила у нас уже в Харькове по врачам, которым я хоть как то доверяю, все узнавала, расспрашивала за методику , которую предложили в Москве.все в один голос твердят, что нужно пробывать, так как у нас уже просто нет другого шанса. Так как на Украине на это лечение нет лицензии. то ни о каком лечении в условиях стационара речи не может и быть... Генетики нашли выход из этой ситуации... Чтоб не выскочило никаких передозировок и побочных действий, мы постепенно в течении месяца будем выходить на дозировку 500мг в сут..Сразу начинать 500мг в сутки - это очень опасно..
Закончили пить нейровитан - это было 40мг в сутки витамина В6...уже видоизменились приступы...
Количество миоклоний уменьшилось, но появились абсансы ( замирания по 30сек)...есть психомоторное возбуждение (припадки)..
В субботу и воскресенье с утра Даня был очень слабенький...ножки не слушаются, заплетаются. Почему то припадки только после сна, выглядит это просто ужасно ((..Он даже не успев открыть глаза начинает кричать таким диким криком, бить по голове и бегать из комнаты в комнату, не зная куда себя приткнуть..глаза в этот момент просто в неадеквате..после такого припадка залазит ко мне на руки и крепко обняв сидит минут 30.
Ждем ноября, нам из Германии привезут витамин В6 по 200мг и начинаем лечение...
Пока вот такие не очень хорошие новости... Огромное спасибо всем кто с нами! Нам без вас не справится!"
-
Даник очень сильно болеет. Несколько дней назад была температура 40. Маме удалось ее нормализовать, но остался коньюктивит и кашель.
Данику вчера ночью было очень плохо. Был приступ за приступом.
-
Уже 3 дня Дане очень плохо. Он сильно расторможен, ноги не слушаются, приступ за приступом. Вчера приступов не было, но целый день ему было плохо.
-
Новости от мамы Татьяны:
Здравствуйте, наши уже родные помощники !
Делимся с вами новостями о Данике
начали принимать витамин В6, так как прописал врач из Москвы. правда начали принимать его со 100мг в сутки, так как очень опасно давать сразу максималуную дозу 500мг, а лицензии на такое лечение на Украине просто нет..
купила В6 по 50 мг и начали пить 100мг в сутки для начала. какой эффект по эпиприступам сказать не могу, так как может быть легче стало в головке, а может и не стало.. не знаю.. пока не вижу изменения. зато вижу изменения в развития. Даник целыми днями что-то щебечет, начали проскакивать слова, правда неосознано, но они есть.. а ведь мы пьем пока самую минимальную дозу, а уже такой результат.
Сегодня нам передали В6 в капсулах по 100мг и 300мг. Огромадное спасибо Инне, которая закупила для Даника в Германии препарат. сразу с сегодняшнего дня увеличили дозировку до 150мг в сутки. будем смотреть реакцию и постепенно увеличивать дозировку до 500мг..
ОГРОМНОЕ СПАСИБО ВСЕМ КТО С НАМИ В ЭТИ НЕЛЕГКИЕ ВРЕМЕНА ! С ВАШЕЙ ПОМОЩЬЮ МЫ ДОБЬЕМСЯ УСПЕХА
-
Мы снова открываем сбор и просим всех добрых, отзывчивых и не безразличных людей помочь.
4 марта Данила с мамой едут в Москву в клинику эпилептологии и неврологии им. А. Казаряна.
Сумма к сбору 14 000 грн (53 000 руб)
Сумма не большая, но не посильная маме, которая воспитывает Даничку одна.
Благодаря постоянным обследованиям и корректировке лечения в клинике и интенсивной реабилитации удалось избавиться от ужасных приступов. Во время которых, Даничка бился головой об разные предметы и кусал маму, что б хоть как-то убрать адскую боль в голове.
Появились и другие положительные результаты лечения – Даня стал говорить некоторые простые слова, пытается сам кушать, может налить себе воды и выполнять простые поручения.
Вот почему крайне важно быть Даничке под контролем московских врачей!
ПОМОГИТЕ и ПОДДЕРЖИТЕ мальчика, который очень хочет сказать: «Мама, я тебя люблю!!!»
Сумма сбора включает в себя:
клиника 21 000 руб
билеты 16 000 руб
квартира - рассчитывают на 4 дня - 4 * 3 000 руб = 12 000 руб (считаем по 3 000 чтоб был запас на всякий случай, но будут пытаться забивать ту квартиру в которой жили в прошлую поездку по 2 500 руб)
питание 2 000 руб
транспортировка 2 000 руб
счет с клиники на поездку 4 марта 2013 г.
(http://s020.radikal.ru/i704/1301/24/321e5ec346b0t.jpg) (http://radikal.ru/F/s020.radikal.ru/i704/1301/24/321e5ec346b0.jpg.html)
-
Новости от мамы Татьяны:
У Данилки эти дни очень болит головка. Большую часть времени плачет, кричит от боли и бьется головой, чтоб хоть как - то снять боль.
Сердце разрывается, а помочь ему не могу.
-
Новости от мамы Татьяны:
Проснулись с криком от боли, и прокричали больше 30 минут, при этом отказался пить лекарство. Еле впихнула, пришлось немного помучить. Уже какой день отказывается кушать, съедает максимум 4 столовых ложки в день.
Через 2 месяца Даничку ждут на контрольном обследовании в Москве клинике эпилептологии и неврологии им. А. Казаряна.
До 4 марта необходимо собрать 53 000 руб или 14 000 грн.
Сумма не велика, но для матери-одиночки не посильна.
Каждый ваш рубль, каждая гривна помогают собрать нужную сумму.
Не стесняйтесь переводить не большие суммы - они так же очень важны для нас
http://s020.radikal.ru/i716/1301/a2/f59fa9cd841d.jpg
-
Друзья, сегодня выходной и многие отдыхают.
Но Даничкина болезнь не знает что такое выходные дни.
Приступы у него случаются каждый день.
Полностью вылечить Даника от болезни не возможно. Но можно облегчить состояние, уменьшить количество приступов и научить ребенка самообслуживанию.
Необходимо только постоянное лечение, ежедневный прием лекарств, постоянная усиленная реабилитация. И конечно же все это стоит денег и не малых.
Мама с бабушкой не могут самостоятельно полностью все оплатить. Пособия и пенсии не хватает на полноценное лечение и реабилитацию.
И поэтому они вынужденны просить помощи у людей. Надеяться, что люди отзовутся и помогут, поддержат.
Протяните руку помощи этой семье!!!
Помогите Даничке жить полноценной жизнью!!!
http://s019.radikal.ru/i618/1301/77/ba5494e69d32.jpg
-
04.01.2012 карта сбербанка 300 руб Большое спасибо!
08.01.2012 приватбанк 50грн Большое спасибо!
10.01.2013 приватбанк 10грн Большое спасибо!
10.01.2013 сбербанк 100 руб. Большое спасибо !
10.01.2013 приватбанк 8 грн. Большое спасибо!
-
Цитирую вчерашние новости от мамы Татьяны:
Здравствуйте, наши хорошие!
Даже не знаю с чего начать. На той недели от безысходности я сама отменила сначала Данику все противосудорожные, при этом мы продолжали пить В6 500мг и лецитин, и как ни странно ему стало намного лучше. Сутки мы были вообще без припадков и приступов, потом стали появляться приступы, и я вернула дефинин. Могу вам сказать, что количество приступов миоклонии у Даника уменьшилось и утром мы уже встаем без слез, а на всех препаратах, которые были назначены у нас, утро начиналось с истерики
и от боли и Даню дергало каждые 30 секунд.
По всей видимости клонозепам с В6 (в больших дозировках) не сочетается, поэтому стало еще хуже.
С психикой конечно еще кошмар, но с лецитином немного легче.
С субботы у нас добавились групповые занятия. Данику очень понравилось заниматься с детками и уходить не хотел, даже устроил показательную истерию.
Сегодня у нас плохой день. Погода меняется и Данику плохо. Утром встали и минут через 15 начали кричать от боли и так до 11 утра (встали мы в 8), бегал плакал и бил себя по головке. Наглотались лекарств стало немного легче. Сходили на занятия и вечер пока без происшествий.
-
Поступления:
14.01.2013 билайн 93 руб
15.01.2013 билайн 50 руб
17.01.2013 билайн 250 руб
20.01.2013 билайн 100 руб
21.01.2013 сбербанк 200 руб
22.01.2013 вебмани 9,65 руб
23.01.2013 вебмани 50,00 wmr
23.01.2013 вебмани 86,79 wmr
23.01.2013 приватбанк 100 грн
-
Цитирую новости от мамы (27.01):
Сил просто нет, я не знаю что делать. Без клонозепам Даника дергает очень редко, с ним было намного хуже. Сегодня с самого утра жуткие психомоторные приступы. Руки просто опускаются, ничем помочь я не могу ему. Психомоторные приступы проходят с такой злостью. Это ужасно...
Я просто не знаю , что делать..
Поступлений совсем нет. Времени всего месяц - это так мало...
Отчет на 27.01.2013 с учетом % потерь при выводе
Собрано 3 468 руб (919 грн)
Осталось собрать 49 532 руб (13 125грн)
-
Новости от мамы:
(от 4.02)
У Дани сильные психомоторные припадки. Возможно уедем по скорой, если ничего не смогу сделать
(от 5.02)
Вчера обошлись без скорой, дала нейролептик через час стало немного легче. Всю ночь крепко проспал. Сейчас подергивает.
Вчера написала в Москву доктору, объяснила ситуацию, ждем его рекомендаций и как быть дальше...
(от 6.02)
Даня очень слабый. Утро началось с биения головой. Загрузила его лекарствами, точнее дала все что назначено. Уснул сейчас поверхностным сном
(от 10.02)
Даника очень дергает сейчас и дергало всю ночь. Получили сегодня суксилеп, начинаем пить и наблюдать.
Спасибо огромное девочкам из Киева за оперативную работу по выкупу и передаче Суксилепа к нам в Харьков!!!
Да, еще одни новости. В Москве нам придется пробыть 4-5 дней. Квартира на март пока свободна, но она немного подорожала.
Также необходимо срочно покупать билеты на поезд, так как они мигом расходятся..
Отчет по сбору на поездку в Москву на контроль
на 08.02.2013 собрано 6 296 руб + 18 000 руб (на счет клиники перевел фонд Св. Кристина)
Итого собрано 24 296 руб (6 462 грн)
Осталось собрать 28 704 руб (7 635грн)
-
Сегодняшние новости от мамы:
Здравствуйте, наши помощники!
Начали мы пить суксилеп, Данику стало немного лучше. В воскресенье (первый день приема суксилепа) мою зайку просто как подменили, ни агрессии, ни приступов целый день. Хотя утром встали и Даника очень дергало, приняли таблеточку новую и через 2 часа у ребенка вот такой эффект. Целый день рисовал потом, строил рожицы, дразнился.
Вчера психоэмоциональное состояние продолжает радовать, но дергало миоклонией, не скажу чтоб часто, но я замечала. А вот сегодня ночью нас навестил сильный генерализованный приступ, длился 10 минут и сам купировался. Утром спал, периодами просыпался и смотрел - рядом я или нет. А потом в 10 часов снова был приступ и очень сильный. И только к 4 часам вечера Даник отошел от сильного приступа, но мелкие еще продолжаются. И он сильно взбудоражен
-
Уже 4 марта Данила ждут в Москве в клинике эпилептологии и неврологии им. А. Казаряна на контрольном обследовании и корректировке лечения.
А на поездку еще осталось собрать 22 588 руб (5 943 грн)
Уже необходимо покупать билеты и бронировать квартиру, а денег не хватает.
Поездку откладывать нельзя!!! Данику становиться все хуже, приступы усиливаются. Ребенок страдает от кошмарных болей. Врач с клиники дистанционно назначил новое лекарство, но необходимо срочное обследование и новое лечение.
Семья давно финансово истощенна.
Мама просит всех не равнодушных и добрых людей помочь в лечении единственного и горячо любимого сыночка!!!
Данику СРОЧНО нужна ЛЮБАЯ ПОМОЩЬ - материальная, моральная или информационная!!!
На 12.02.2013 собрано 30 412 руб (8 057 грн)
Осталось собрать 22 588 руб (5 943 грн)
(по курсу НБУ на 13.02 и без учета процентов за вывод средств)
-
Вчерашние новости от мамы:
Данику сегодня намного легче после того дня с приступами. Съездили сегодня к сурдологу, проверили ушки и слух. Диагноз нам поставили - Двусторонняя нейросенсорная тугоухость 1 ст...раньше была односторонняя.
Забронировали сегодня квартиру. Бронь квартиры на 4 суток. Будем жить в той квартире, где жили осенью. Она находится в 7 минутах ходьбы от клиники. Очень хорошая квартира.
Купили билеты на поезд пока в одну сторону, на обратную дорогу нам еще не хватает, чтоб купить. Покупать их нужно в ближайшее время, так как билеты очень быстро раскупают.
В клинике нас ждут 16 марта на консультациях у педиатра и дефектолога. Потом 18 марта ночью у нас ночной мониторинг ЭЭГ. 20 марта консилиум и домой.
До отъезда нам еще нужно пройти окулиста, сделать узи брюшной полости, сдать анализы на печеночные пробы и пролин. В общем работы еще много...
-
17 февраля в 98 странах отмечают Международный День спонтанного проявления доброты.
Этот праздник - хороший повод сделать бескорыстный добрый поступок. Пусть даже маленький, но от всей души и чистого сердца.
Давайте начнем делать добрые дела прямо сейчас и здесь, не откладывая их на завтра.
Давайте эти дни посвятим Данику.
И сделаем много маленьких или больших добрых поступков для него.
Ведь делая доброе и хорошее дело для другого, мы делаем это и для себя тоже.
Друзья, объявляем флешмоб "Дни добра для Данички".
Сегодняшний праздник - отличный повод сделать маленькое доброе дело для нашего героя.
(http://i054.radikal.ru/1302/4e/647fb36b5be5.jpg) (http://www.radikal.ru)
-
Убрать полностью приступы у Данички не возможно. Но можно максимально их уменьшить.
Для этого нужен постоянный прием лекарств и подбор эффективного лечения.
16 марта Даню снова ждут в клинике в Москве на обследование и корректировку лечения.
Остался последний рывок - не хватает всего 9 449 руб или 2 445 грн.
В наших силах помочь поездке состояться!!!
Ваши 10, 20, 50 грн или руб - реальная помощь Даничке!!!
ОТЧЕТ на 19.02.2013
Сбербанк 11 350 руб
Приватбанк ( потеря 1% при снятии)1364 грн
Билайн 4791 руб 05 коп
Яндек деньги ( потеря составит 3%) 991 руб59 коп
Вебмани (потеря составит 5%) 123 грн 65 коп
Фонд "Св.Кристина" 18 000руб
Денежный перевод 100$
Яндекс деньги и вебмани выводятся на приватбанк
Билайн выводится на сбербанк
ИТОГО СОБРАНО (курс НБУ на 19.02.2013) 43 551 руб или 11 555 грн
ОСТАЛОСЬ СОБРАТЬ 9449 руб или 2 445 грн
-
Вчерашние новости от мамы:
Состояние Даника относительно стабильное, есть мелкие приступы, но очень редко. Пьем сейчас 2 капсулы суксилепа в сутки. Поведение хоть как то стабилизировалось, правда сегодня жаловался и плакал, бил себя по головке - показывает так, что болит голова. Немного нарушился сон, но с этим постепенно разберемся.
Звонили генетикам, нам нужно перед поездкой сдать кровь и мочу на аминокислоты, и посмотреть ЖКТ на УЗИ. Аппарат, который делает анализ крови на аминокислоты поломан. И нам скорее всего придется искать лабораторию по городу, где делают такие анализы, а это очень дорого (одну лабораторию нашла, там этот анализ 1500 грн - ОЧЕНЬ ДОРОГО, а без него никуда). Буду искать где дешевле.
В общем до отъезда нам нужно сдать кровь и мочу на аминокислоты, кровь на печеночные пробы, клиническую кровь, кровь на сахар, сделать УЗИ ЖКТ, пройти окулиста. Время осталось совсем чуть-чуть.
Свежие новости:
В общем ситуация такая с анализом. Анализ, который нам нужно обязательно сделать, делают только в одной лаборатории и стоит он 1500 грн. У генетиков второй месяц не работает аппарат, который делал этот анализ. У нас незапланированная трата
-
Свежие новости от мамы:
Генетики нам предложили вариант с анализом намного дешевле чем в лаборатории Синево, одно но - чеков у нас не будет.
лаборатория Синево - анализ 1500 грн (чек выдают)
вариант генетиков - мы приезжаем к ним, нам делают забор крови и они отправляют кровь курьером в Киев, в какой-то там институт (название забыла). Там этот анализ стоит около 100 грн ( чека не будет) и сказали около 100 грн услуги курьера (чека тоже не будет), но в общей сумме это примерно 200 грн. Точно о сумме буду знать в понедельник, когда нам сказали приехать на забор крови.
Я думаю вы все согласитесь с тем, что лучше мы потратим около 200 грн за анализ, но у нас не будет чеков, чем мы потратим 1500 грн, но будут чеки.
Отчет по расходам:
http://s017.radikal.ru/i428/1302/ac/d04a09f064ab.jpg
http://s40.radikal.ru/i089/1302/5c/edf803e539ca.jpg
http://s017.radikal.ru/i439/1302/b2/92e658d9c5c4.jpg
http://i031.radikal.ru/1302/b6/dc0cca83660a.jpg
http://s55.radikal.ru/i150/1302/6b/d37b75a50110.jpg
http://s51.radikal.ru/i133/1302/15/59db91f31e1a.jpg
-
http://s51.radikal.ru/i133/1302/1d/16358a3f0921.jpg
http://s07.radikal.ru/i180/1302/5a/8c888b9d6f09.jpg
Поступления Приват банк:
http://i066.radikal.ru/1302/7e/42069e1f4614.jpg
http://i049.radikal.ru/1302/8b/076c685f98b2.jpg
Поступления Яндекс деньги:
http://s017.radikal.ru/i435/1302/40/9a00ba230cb9.jpg
-
Осталось 3 недели до поездки в клинику. А вся сумма еще не собрана. Осталось собрать 2 445 грн ( 9449 руб)
В наших силах поездке состояться. Нужно просто поддержать Даничку посильной суммой.
http://s54.radikal.ru/i146/1302/20/4d53d3e86616.jpg
-
Очень нужна помощь в распространении листовок!!!
Расклейте их по своему району возле подъездов или в людных местах.
Листовки:
http://s002.radikal.ru/i200/1302/63/ce937b3285ca.jpg
http://i053.radikal.ru/1302/eb/9721bd3bdc52.jpg
-
Сегодняшние новости от мамы:
Здравствуйте, наши друзья!
Даник сегодня чувствует себя неважно, скорее всего на погоду. У нас ночью минус 10, а днем 0.
Билеты вчера на обратную дорогу купила и забрала заказанные ранее билеты туда.
Завтра едем к генетикам на забор крови, потом к окулисту и неврологу. А ближе к вечеру на реабилитацию. День предстоит очень тяжелый. Будем надеяться на лучшее
-
Убрать полностью приступы у Данички не возможно. Но можно максимально их уменьшить.
Для этого нужен постоянный прием лекарств и подбор эффективного лечения.
16 марта Даню снова ждут в клинике в Москве на обследование и корректировку лечения.
Остался последний рывок - не хватает всего 2 445 грн.
В наших силах помочь поездке состояться!!!
Ваши 10, 20, 50 грн - реальная помощь Даничке!!!
-
Новости от мамы (от 27.02):
Всем доброе утро! Рассказываю про наш понедельник. Утром в понедельник Даника очень сильно дергало. Мы съездили к генетикам, сдали кровь, заплатила за анализ 60 грн и курьеру 70грн, плюс за машину,к-я нас возила по больницам полдня 80 грн. Даник немного покапризничал у генетиков, кровь взяли с первого раза.на днях будем решать вопрос об УЗИ.
после генетиков мы съездили в спец. глазную клинику. там Даника смотрели очень долго. врач уже не знал с какой стороны к нему подступится и так и этак.нужно было , чтоб Даня зафиксировал взгляд, но у нас это практически не исполнимо. В общем вывод - доктор сказал, что все наши проблемы со зрением это наше основное заболевание дало очередной сюрприз.
Потом мы съездили в нашу "любимую" 5 неврологию, как всегда к врачу мы не попали...это уже закономерность какая-то.. В общем это не важно уже...эту больницу не поменять...
Приехали после всех этих поездочек сильно уставшие. а на 4 часа пошли еще и на реабилитацию. Денечек был очень тяжелым, но спасибо капризы Дани закончились еще у генетиков.
Следующая новость!
24 февраля был проведен благотворительный концерт http://vk.com/event49012328.
Как сообщили ребята, на концерте было собрано 6 000 руб.
Выражаем огромную благодарность ребятам из групп :
The Pray
Sick Sights (Минск)
Antreib
Screaming Brain
Vodka Users (Рязань)
Never edge
Мы очень ценим вашу постоянную помощь!!!
Новости от 3.03:
Здравствуйте, наши родные помощники!
Состояние Даника не важнецкое, утром встаем с истерикой, что болит головка. днем замечаю подергивания. Вывод - суксилеп нам не пошел, с одной стороны Даник стал в глазках более осмысленным, но приступы и утро в истерике это никуда не годится.
ОТЧЕТ:
на 26.02.2013 собрано
сбербанк 18 800 руб
приватбанк 1589 грн ( при снятии 1%)
билайн 6 254руб 25 коп ( при выводе 307руб комиссия)
Ян.Кошелек 1091руб 59 коп (после вывода на приватбанк 263 грн 63 коп)
Вебмани 123грн 65коп , после вывода на приватбанк 122грн
Фонд "Св.Кристина" 18 000 руб
Перевод от Marina Kiblitsky 100 $
Благотворительный концерт 6000 руб
Итого собрано: 59 589 руб (15 470 грн)
Перебор со сбора переносится на оплату реабилитации
Огромное спасибо всем за помощь!!!
СБОР ПРИОСТАНОВЛЕН!!!
После обследования в клинике в Москве будет уточнен счет на реабилитацию на 2013 год и открыт на нее сбор!!!
-
Вчерашние новости от мамы:
Данику эти дни плохо. Утро начинается с истерики, днем сильно расторможен, появилась агрессия (в момент припадка с агрессией лучше не попадаться, стул летит во все стороны и главное во время увернутся). Обезопасить себя от стула у нас возможности нет, так как живем в коммуналке и у нас все в комнате.
Моя нервная система уже сдала, сегодня пришлось пить нейролептик (успокоительные не берут уже). Сил больше нет, все происходящее это просто кошмар !!!
Звонили генетикам по поводу УЗИ и других анализов. В общем мы можем приехать на УЗИ, но меня смущает то, что врач предупредила, что людей очень много и нас смогут взять лишь в каком нибудь образовавшемся окошке. Что делать, ума не приложу. Делать УЗИ платно, это очень дорого. Ждать там, когда нас примут это испытание не из легких на данном этапе. Анализы, если мы сдадим, они не успеют сделать до Москвы, поэтому завтра в экстренном варианте едем в платную лабораторию и сдаем все что нужно.
Вообще как то эта поездка, точнее подготовка к ней дается с трудом. Все время возникают какие-то препятствия.
Свежие новости от мамы:
Сегодня Даник немного лучше, чем вчера, но немного вялый. Стал больше на носочки становиться.
Съездили сдали кровь, обошлось 153 грн. Даник умничка выдержал все мужественно и главное без очередей, как говорится зашли и вышли. Завтра после обеда уже можно забрать результат
-
Сегодняшние новости от мамы:
Даня заболел - температура, кашель, насморк. Очень капризный, ночью был приступ. Вот этого нам только не хватало перед поездкой
-
Вчерашние новости от мамы:
Даник сегодня целый день на нейролептике, с 10 утра до 5 вечера проспал. Проснулся очень вялый и капризный. Сам не знает куда себя деть и не на что не реагирует, когда его пытаются отвлечь. Очень тяжелый день
-
Свежие новости от мамы:
Друзья, простите меня, что пишу очень мало новостей про Даника.
Данику очень плохо, приступы идут не прекращаясь (миоклония в перемешку с психико-моторным возбуждением), он бьется головкой обо все на свете, появилась агрессия во время припадка, стул летает по всей комнате, не всегда удается даже увернуться. Нейролептик сильно не помогает. В общем это просто кошмар.
У меня сил уже ни на что нет. Нервный срыв на срыве, уже сама пью нейролептик, иначе можно загреметь в больницу.
К поездке билеты куплены, анализы еще не получены на руки, узи не сделано, а осталось совсем немного времени.
Больше и не знаю, что вам рассказать.
Огромное вам спасибо, что вы с нами !!!
Отчет по собранным средствам из предыдущего сбора на реабилитацию и медикаменты.
Остаток на 08.02.2013 составлял 7 077 грн 36 коп .
Потрачено:
реабилитация февраль 1780грн
анализ генетиков: забор крови 60грн, курьер 70грн, транспортировка 80грн = 210грн
анализ крови ( печеночные, сахар, свертываемость, клинический) 153грн
памперсы 150.61 грн
дифенин 6.48 грн
витамин С 24.90 грн
транспортировка к сурдологу 100грн
Итого осталось : 4652 грн 37коп
Чеки:
http://s018.radikal.ru/i516/1303/57/26fd7fa06d29.jpg
http://i037.radikal.ru/1303/51/412bb04e41c0.jpg
http://s017.radikal.ru/i433/1303/04/28f5cf058263.jpg
http://s019.radikal.ru/i600/1303/2c/00caec0365bf.jpg
http://s020.radikal.ru/i720/1303/17/1a45dde5f67d.jpg
-
Вчерашние новости от мамы:
ДАНИКУ ОЧЕНЬ ПЛОХО. Я не в силах описывать этот ужас, что происходит дом. Сил просто нет уже ни на что.
Одни анализы получили, генетический анализ еще не прислали нам, завтра узи (как его туда везти в таком состоянии я не знаю)
Сегодняшние новости от мамы:
Съездили к генетикам на УЗИ, пока ждали его Даня был в припадке и все видели этот ужас. Итог я и бабушка наша покусаны и побиты Даней, и ни один медработник увидев все происходящее даже не подошел. Я понимаю, что это генетики и помочь они не могут в момент приступа, но все-таки
Кратко по анализам: печень увеличена на 1-2 см - умеренная гепатолигалия, почки - умеренный двусторонний гидроколикоз. Печеночные пробы плохие. Клиническая кровь хорошая, свертываемость в норме и сахар в норме.
Генетический анализ на аминокислоты плохой...пролин, глицин,глут.кисл, цистин, серин, орнитин, аргинин повышены, аммиак повышен.
Вот такие новости, сил за сегодня уже нет, слезы просто так бегут от безысходности
-
Новости от мамы от 15.03:
Сегодня мы с Даником уезжаем в клинику в Москву.
16.03 у нас педиатр и дефектолог
17.03 День Рождение
18.03 ночной видеомониторинг ЭЭГ
19.03 нейропсихолог
20.03 консилиум и домой
Даник уже 2 дня на уколах нейролептика. Купили в дорогу все необходимые медикаменты, потому как довезти его нам туда нужно, чтоб назначили новое лекарство. Суксилеп нам не подходит. Пока я знаю наверняка, что только дефинин нам подходит, но он держит только генерализованные приступы и не корректирует поведение.
От педиатра ждем рекомендаций по печени и почкам, и как нам соединить 3 диеты, потому как если реально соединить все диеты и их придерживаться, то Данику можно только капусту и картошку в отварном виде. Поэтому очень жду дельного совета, что да как правильно сделать
Новости от 22.03:
Всем здравствуйте!
Рассказываем все происходящее с нами в Москве.
Начнем с того что в поезде дорогой туда Даник так и не уснул, но спасибо вел себя относительно спокойно.уснул в 9.30 утра, а поезд прибывает в 10,48. Пришлось будить.
Спасибо большое Катюше, что встретила нас у вагона с коляской, иначе даже не знаю как бы дотащились до машины.
Приехали в клинику немного раньше 12, нам пришлось ждать еще доктора, так как запись была на 12 часов. У Даника припадок за припадком, отвлечь получается только на улице за толкание и катанием коляски. Пришла доктор, мы все с ней обсудили, потом завели Даника она его посмотрела и снова чтоб как-то отвлечь его пришлось идти на улицу. Там они гуляли с коляской, пока я была у доктора, она писала заключение и рассказывала что к чему. На минуточку это длилось около часа..
В пол второго поехали заселятся и тут мы были просто в шоке, снимаю сапожки с Даника, а из них можно просто выливать воду и неизвестно сколько он так проходил. Экстренно натираем мед.спиртом ножки и понимаем, что ехать на прием к дефектологу на 3 часа нам просто не в чем и Даник мягко сказать никакой. Звоню и отменяю прием дефектолога. Сижу и понимаю, что необходимо бежать и покупать Дане сапожки, так как последствия могут быть непредсказуемые после походов мокрым ботинках. У кого могла спросила куда пойти, где можно купить их так, чтоб не дорого. Вернулась я в первый день поиска ни с чем. Потом судорожные попытки хоть как то высушить наши ботинки.
17 числа - день рождение! - сделали Данику торт - суфле, надули шарики. Попробовали ботинки, вроде высохли. Глянули на улице минус 5, подумали что вероятность намочить ноги исключена и пошли погулять на ВДНХ. 2 часика погуляли и пришли домой уставшие
18 числа на ночь у нас мониторинг ночной. Не знаю или погода повлияла, или еще что, но Данику 18 числа было хорошо, глазки светлые, никаких тебе припадков и т. д. Пришли в клинику, подключились к аппарату, посмотрели мультики, порисовали, повозмущались и дали понять , что фотостимуляцию им не дадут сделать, так как они этого хотят и легли спать.
В 6 утра Даника начали будить фотостимуляцией, и вот здесь начался кошмар!!! Припадок на припадке. Врач (который делал мониторинг) стоит на это все смотрит круглыми глазами. Хотя наш доктор 18 вечером был в клинике и всем сказал, что это не фактическая эпилепсия, что это гиперпролинемия и здесь все не так как у обычных эпилептиков. Но судя по всему все когда это слышат думают, что с ними шутят.
В общем я не помню как мы дошли домой, но это был КОШМАР. 7 утра на улице почти никого, Даня в припадке, орет диким ором. В общем словами не передать. Итог, куртка у меня порвана Даника зубами, шея покусана, вторая рука тоже синяя, правая рука синяя еще с первого посещения клиники.
Пришли выпили таблетки и уснули. Проснулись, я сходила за продуктами и по дороге понимаю, что сегодня 19 число и у нас постоянные походы в клинику, а на дороге стоят лужи и снова стоит вопрос ботинок, которые промокнут мгновенно от луж. А обходить лужи Даня не будет. В общем иду и по дороге попадается магазин, где я смогла купить Дане проризиненые теплые сапоги. Вы представьте только как я вздохнула с облегчением, что хоть этот вопрос отпал и что у меня были на руках 1300 руб свободных денег, иначе это было бы нечто.
В общем в клинике мы снова показали себя в припадках. У всех только один вопрос, как я справляюсь с ним дома?
Совет нейропсихолога это социализация, реабилитация. Социализация в нашем случае это группа в школе-интернате, где деток при неконтролируем поведении учат себя вести и максимально готовят к обществу. Этот вопрос у меня сейчас открытый - все изучаю, что к чему. Ведь головой понимаешь, что чем старше он становится, тем больше он не управляем.
Ночной мониторинг показал, что приступов стало намного меньше, но приступы которые остались поражают лобную часть мозга, от чего эта неконтролируемость поведения, агрессия и аутоагрессия.
ИТОГ: диагноз - гиперпролинемия 1 типа, задержка развития, симптоматическая эпилепсия, лобный синдром.
Лечение откорректировали, увеличили клонозепам, так как все-таки он держит приступы, сексулеп отменили. Так как доза клонозепама уже большая и возможны побочные эффекты, то доктор сразу написал, что если что, то переходим на вимпат (не факт , что он нам подойдет, и на Украине его нет)
Рекомендации всех врачей - диета, мед. препараты, и социализация с реабилитацией.
Договора по выполненной работе нам отдали сразу не все, жду по электронке их. Так же доктор обещал проконсультироваться с психиатрами из НИИ им. Бурденко и прислать мне их мнение, так как он думает, что необходимо еще и заменить нейролептик, а это уже работа психиатров.
В общем голова кипит. В субботу поеду к нашему психиатру, буду советоваться. Хоть в чем то в Харькове нам повезло, что есть адекватный доктор.
Огромное спасибо всем за вашу помощь. Отдельное спасибо Катюше, которая сопровождала нас в этой поездке !!!
-
Свежие новости от мамы:
Даник вчера вечером во время припадке разбил себе затылок!
Рассечение около 5 см... зашивать вроде не нужно
А сегодня Даничка на уколе нейролептика
-
Новости от 24.03:
Затылок потихоньку затягивается. Даник очень слабый, состояние резко меняется от плаксивого и вялого до агрессии.
Пришлось уколоть нейролептик. Бабушку искусал.
Свежие новости:
Сегодня Данику немного легче, да и на улице минус 7. Было немного агрессии, но самую малость.
-
Вчерашние новости от мамы:
Ура, второй день без укола нейролептика, но правда на таблетке. толь погода улучшила состояние, толи лекарство начало действовать. В общем пока держим кулачки
-
Новости от 28.03:
Даник без агрессии, тьфу, тьфу, но очень расторможен.
А 29 числа с самого утра уже был в истерике. А потом опять разбил затылок
-
Отчеты от мамы:
13.02.2013 потрачено
такси (к генетикам на узи и обратно) 130грн
нурофен 21,84 грн
шприцы в дорогу для нейролептика (экстренный вариант) 3,93грн
http://s54.radikal.ru/i143/1303/81/d62c7578d0de.jpg
14.02.2013 потрачено
лиотон гель (от синяков) 45.48 грн
тизерцин (нейролептик уколы) 47 грн
тизерцин таблетки 45.20грн
http://s005.radikal.ru/i211/1303/f3/7657c98cfcc0.jpg
http://s42.radikal.ru/i095/1303/4c/00dd4cbcce7a.jpg
Отчет по тратам на поездку март 2013
билеты:
туда -- 1613,55 грн + 42,34 грн (за предвариловку) = 1655,89 грн (6 410,73 руб)
обратно -- 855,80 грн + 855,80 грн +317,36 грн = 2028,96 грн (7 855,06 руб)
квартира - 2 700 руб * 4 + 350 руб*3 = 11 850 руб
клиника( всего 20 000 руб):
педиатр - 3 000 руб
нейропсихолог - 2 000 руб
ночной видеомониторинг ЭЭГ - 12 000 руб
невролог ( лечащий врач) - 3 000 руб
продукты (чеки есть не на все к сожалению) 34 руб + 430 руб + 279,62 руб + 132,50 руб + 42 руб + 532,89 руб = 1451 руб
продукты без чеков получается около 1000 руб ( реально чеки были почти на все, но часть найти не могу)
такси на вокзал в Харькове 65 грн (252 руб)
такси с вокзала в Харькове 100 грн (387 руб)( так как просили водителя встретить нас под поездом и помочь с вещами)
лекарства:
хофитол 557 руб
урсофальк 303,85 грн (1 176,35 руб)
гропринозин 145,28 грн (562,45 руб)
проезд ( метро) 56 руб + 28 руб = 84 руб
форс - мажор - покупка Дане прорезиненых сапог, так как наши в первый же день были мокрыми насквозь - 1299 руб
телефон 90 руб
Итого 52 974 руб 59 коп
билеты
http://s018.radikal.ru/i500/1303/02/aec467448f81.jpg
http://s017.radikal.ru/i428/1303/fe/124843394158.jpg
http://s42.radikal.ru/i095/1303/97/38c1d072d3e4.jpg
http://s54.radikal.ru/i145/1303/36/8f4ac482aece.jpg
http://s018.radikal.ru/i524/1303/df/50a68f109328.jpg
http://s47.radikal.ru/i116/1303/15/7f22113da0bd.jpg
http://s019.radikal.ru/i611/1303/0a/42dfdbafa478.jpg
договор жилья
http://s018.radikal.ru/i515/1303/6a/a1c4ca8abfbc.jpg
http://i051.radikal.ru/1303/2d/25489a1d3a84.jpg
договоры, выписки с клиники
http://s019.radikal.ru/i610/1303/24/375a6478c18d.jpg
http://s018.radikal.ru/i509/1303/9a/b1a283dd7fb5.jpg
http://s017.radikal.ru/i434/1303/a6/2688cff984ea.jpg
http://s58.radikal.ru/i162/1303/aa/092ece053e13.jpg
http://s61.radikal.ru/i171/1303/dd/fdf2eb37b08e.jpg
http://s017.radikal.ru/i422/1303/7e/a527b38f4379.jpg
невролог
http://s020.radikal.ru/i720/1303/0f/6090d918ada2.jpg
http://s40.radikal.ru/i087/1303/c0/0d2b5131617e.jpg
нейропсихолог
http://i076.radikal.ru/1303/2a/329018464811.jpg
педиатр
http://s018.radikal.ru/i511/1303/25/6623c605ca13.jpg
http://s58.radikal.ru/i161/1303/98/ba7aecbd4339.jpg
ЭЭГ-видиомониторинг
http://s017.radikal.ru/i424/1303/36/8f07777f1b01.jpg
http://s52.radikal.ru/i137/1303/01/926431af3f66.jpg
http://s020.radikal.ru/i700/1303/ea/ced11e091945.jpg
другие расходы
http://s019.radikal.ru/i644/1303/b3/e2570a0983b4.jpg
http://s018.radikal.ru/i516/1303/b8/52508d9d44a3.jpg
http://s019.radikal.ru/i627/1303/36/dbc1fcf41952.jpg
http://s019.radikal.ru/i644/1303/94/1b1a4992bfb6.jpg
http://s018.radikal.ru/i520/1303/46/7f7a2e684ba3.jpg
http://s005.radikal.ru/i212/1303/7a/37dbe8321b01.jpg
http://s018.radikal.ru/i527/1303/75/98920c4954c3.jpg
http://s018.radikal.ru/i506/1303/71/e1d9e045a8fb.jpg
http://s017.radikal.ru/i409/1303/7d/05baa72b8b9b.jpg
http://s018.radikal.ru/i514/1303/53/ac5eabc4d819.jpg
http://s019.radikal.ru/i619/1303/87/cec07977bfe1.jpg
-
Новости от мамы (от 5.04):
Даник чувствует себя намного лучше, агрессии нет, но есть немотивированная аутоагрессия. Играет, веселится, а потом резко начинает себя бить по голове и кусать руки, потом также резко продолжает играть дальше.
-
СБОР ЗАКРЫТ!!!
-
Новости от мамы (12.04):
Немного новостей про Даника. Ходим очень плохо, кидает со стороны в сторону, ножки заплетаются. Сегодня повезу его к остеопату, чтоб посмотрел спинку, возможно просто повыскакивали диски и их нужно поставить на место..по поведению Даник очень расторможен, ничего не дает делать в доме, требует, чтоб постоянно была рядом с ним.после 2-х часов он становится вообще не управляемый, и об стены лупимся и стулья летают..в общем все бывает...Эпиприступов не замечаю никаких..
На занятия ходим с удовольствием.Очень любим рисовать, упаковки красок (гуашь) нам хватает на неделю..если вовремя не купить краски, то начинается истерика, как это так в доме нет красок, чтоб рисовать..
Вчерашние новости от мамы Татьяны:
Съездили вчера к остеопату, поправили Данику спинку..Даник на прощание даже обнял остеопата...
Сегодня Даник на групповом занятии..тяжело ему ходить по улице, очень тяжело..
-
Вчерашние новости от мамы:
Сегодня провела Данику по позвоночнику, ему очень больно в районе копчика, он аж в глазках меняется от боли, и сейчас он почти не сидит, старается полу лечь. Значит все проблемы с ножками от спинки, завтра второй раз поедем к остеопату, в тот раз Даник дал посмотреть себе только грудной отдел и поясничку. Поедем смотреть конкретно копчиковый отдел...
И сегодняшние новости от Татьяны:
Даник сегодня очень плаксив, из-за этого поехать к остеопату у нас не получилось. одной мне очень тяжело в таком состоянии его куда то возить. Поедем в пятницу, там мне хоть будет кому помочь
-
Вчерашние новости от мамы:
целый день Даник сегодня плачет, ничего его не радует, бьет себя по головке.
Тяжелый день у нас сегодня.
Хочу сказать большое спасибо всем кто звонит и узнает как Даня, интересуется состоянием сбора и так далее. Спасибо, что Вы с нами !!!
-
Новости от мамы (от 19.04):
Данику совсем плохо. Позавчера кололи нейролептик. Утром вчера Даник очень плохой, сильно дергало и лежал неподвижно, как положишь так и лежит, постоянно плакал. К обеду стало не много легче. Нам нужно было срочно вчера сходить в одну инстанцию отнести документ, пришлось брать коляску и ехать, так как Даника оставить не с кем было в таком состоянии. Он уже очень высокий, и даже в коляске - трансформере уже очень неудобно стало, ножками почти по асфальту шаркал. С горем пополам съездили и отвезли.
Сегодня у нас 2 поездки.Нас сегодня ждет фтизиатр - нужно продлить медотвод от манту, потом к остеопату смотреть копчик и ножку - на ножке торчит немного косточка и судя по всему болит.
И новости от мамы от 20.04:
Съездили вчера к фтизиатру, сделали рентген грудной клетки, получили бумагу с медотводом от манту на год. Всё прошло относительно быстро там, описывать какой был кошмар в поведении Даника не буду. Итог я покусанная, но мы с медотводом.
Потом поехали к остеопату. Показала ему копчик - там ушиб копчика, очень часто Даник падал конкретно на попу. Когда показала ему ножки Даника, то он был в шоке. Суставы выворачивают импульсы, кроме того они выскакивают, импульс их просто выталкивает из своего места. Поставили все на место, но от того что суставы будет выворачивать нас не спасти - это метаболические нарушения организма.
Извините,что возможно не правильно объясняю, но суть одна. Наша гиперпролинемия влияет еще и на суставы. Раз суставы выскакивают, то естественно, что ребенку больно.
Сегодня сходили на групповые занятия, там Даник назанимался по полной программе, домой уже несли на руках. Хоть он там и устает сейчас, но идет с большим удовольствием и уходить от туда не хочет.
И пару свежих фото Даника
http://s16.radikal.ru/i190/1304/91/f69848d70628.jpg
http://s020.radikal.ru/i723/1304/11/4bccf9b641d6.jpg
http://s017.radikal.ru/i409/1304/72/321ca7195f55.jpg
-
Новости от мамы (от 29.04):
Всем здравствуйте! Простите , что пишу редко, но описывать как ребенку плохо - просто невыносимо....
Сегодня второй день, когда Данику немного легче, истерик минимум, сам себя занимает игрушками, катается по коридору на самокате.Когда самокат надоедает, то берет свою машину и ездит на ней..Так приятно смотреть на ребенка, у которого ничего не болит, которого не мучают приступы и припадки, который пытается нам что-то рассказать на своем языке..
Самое страшное, что состояние может резко поменяться и мы не в силах здесь ничего сделать.
Ходим на групповые занятия, на больше у Даника сил не было...Как только состояние будет стабильным, то начнем максимальную реабилитацию..
16 мая у нас консилиум у генетиков, посмотрим что нам скажут нового и интересного. Нашла клинику в Бельгии, которая занимается реабилитацией и лечением метаболических заболеваний, вот жду консилиума и заключение отправим туда. Лечение , в принципе, везде одинаковое, но я надеюсь на их консультацию, корректировку диеты и хоть что-то узнать по нашему диагнозу..Очень тяжело быть первопроходцем в лечении нового заболевания, особенно когда никто не может сказать , что нового нас ждет..Сейчас по факту только констатируют, что все возникающие проблемы это сюрпризы Гиперпролинемии.
-
Новости от мамы (от 7 мая):
Всем здравствуйте!
Немного наших новостей! Даник очень слабый, устает очень быстро. Все праздники провели дома, из-за нашего не стабильного состояния мы фактически не можем никуда выходить. 3 мая к Данику приходил его друг Никита, они немного поиграли, а потом каждый сел заниматься своими делами. Даник собирал свой любимый конструктор, а Никита гонял на машине по коридору, спасибо коридор позволяет поездить и соседей не было.
Сегодня вечером у Даника был генерализованный приступ, но он очень быстро закончился. Но отпечаток свой наложил в виде плаксивости и сильной слабости
-
Сегодняшние новости от мамы:
Съездили сегодня на консилиум к генетикам. Назначили нам ряд анализов платных и бесплатных. Ну ничего не поделаешь раз нужно, то нужно. Денежка у нас есть, благодаря Вашей помощи. Как будут результаты анализов, тогда нам дадут заключение.
-
Новости от 25.05:
Здравствуйте, наши дорогие помощники! немного наших новостей.
на этой недели в понедельник мы сдали анализы бесплатные у генетиков. Во вторник к нам приезжала лаборатория "Синево" на дом и мы сдали анализы, которые назначили генетики, часть анализвов делают в Киеве, часть в Харькове и один уехал в Германию, результаты будут через 2 недели...как сдавали это особый рассказ - итог я искусана, ну и руки у Даника покусаны, спасибо медсестричка не испугалась этого поведения, и сделала свое дело по забору крови...в конце Данику подарили медаль- магнит за мужество )
У нас добавилось одно групповое занятие на реабилитации - теперь групповая реабилитация 2 раза в неделю.
все остальное время мы сидим в духоте в комнате, выходить нам очень тяжело, Данику тяжело ходить ,при всем при этом он очень слабый и я не в состоянии его тягать на себе...с колясок мы выросли, да и Даня психует и дает понять, что не будет он сидеть в коляске... что делать в этой ситуации ума не приложу.
в понедельник была серия припадков ближе к вечеру, с бешеной силой бился головой о пол, о стены.
есть у Даника и эпиприступы - миоклония, с утра очень сильная.
Ко всему в придачу наш препарат клонозепам , к-й нам подходит закончился на всех складах в городе, и на складе нам сказали, что на Украину он почему то не завозится, а что делать ребенку, который зависит от этого препарата никто не говорит...самое плохое, что это препарат, содержащий наркотическое вещество, продается строго по рецепту (розовому), и никто не сможет его нам достать из-за этого даже в другой стране
Новости от 28.05:
мы вторые сутки без препарата, Даник очень слабый, много спит, часто дергает приступами...вчера ездила разговаривать с психиатрами, по вопросу, что ж нам теперь делать...врачи боятся, из препаратов ничего не предлагают, только и того что дали направление в стационар.
уже по выходу от врачей, я вспомнила, что нам рекомендует наш врач Головтеев (Москва) вимпат - принято решение попробывать его, если не подойдет, то ляжем в больницу
написали в Москву, ждем ответа с назначением дозировки, в аптеке уже заказали его на пробу..препарат дорогой (265грн - 14 таблеток)...очень надеюсь, что препарат нам подойдет...если же не подойдет, то нас ждет госпитализация в психиатрию, от этой мысли становится плохо
ну надеемся на лучшее !
Новости от 30.05:
Вчера был очень тяжелый день, проснулся Даник с плачем от боли, дергало каждую секунду, выпили таблетки и немного стало легче...днем прошла гроза очень сильная и Данику стало намного лучше, глазки посветлели и стал активным. Вечером нам принесли Вимпат, выпили его и легли спать, утром тоже уже выпили его...могу сказать так, глазки ясные и Даника не дергает, но слабенький, кушать отказывается, пить приходится давать со шприца, так как и пить отказывается...но это бывает...
пока наблюдаем, вимпата пьем минимальную дозировку ...посмотрим, что к чему.
Всем огромное спасибо, что вы с нами и поддерживаете нас!
Новости от 1.06:
Даник очень слабый, но приступов нет..почти не ходит, сейчас он очень похож на ребенка с дцп. нашли в аренду подходящую для нас коляску и вчера ходили гулять...походили в парке по травке минут 5, больше не смогли очень он устал, съездили к нашим красивым фонтанам..в общем остались довольны прогулкой
говорить, что нам подходит препарат еще рано, но даже для начала эффект неплохой есть...в общем пьем пока вимпат с дифенином, и подключаем усиленную реабилитацию с физиореабилитологом (массаж, лфк)
Новости от 2.06:
Здравствуйте, наши родные!
Немного наших новостей. Даник очень слабый, приступов я не наблюдаю, почти совсем не ходим, большую часть времени лежим, временами пытаемся смотреть мультики, почти ничего не кушаем (кушает по 2-3 ложки , остальное отодвигает).. сходили погулять, познакомились с маленьким мопсиком Стичем - сегодня Даник проявил интерес к собачке, а позавчера он никак не отреагировал, когда к нему в коляску лезла маленькая собачка, хотела познакомиться с Даником, а Даник тогда даже взглядом не повел, а сегодня мы уже на Стича отреагировали.
Вот такие наши новости не очень хорошие, но с положительной динамикой.
Огромное спасибо всем, что вы с нами !!!
Новости от 3.06:
Пока я бегала сегодня по аптекам и магазинам в поисках питания для Даника, ему стало немного лучше, он даже выпил йогурта и покушал своих любимых семечек )) и даже попросил немножко сахара..глазки ясные, улыбчивый, но ножки не слушаются.
нашла и заказала нам баночку питания http://www.apteka24.ua/ru/products/details/1096_0014/.. будет нам страховка с питанием,до сегодняшнего вечера Даник почти ничего не ел, 2-3 ложки каши и все..и поила я его шприцом, по другому просто отказывался
Новости от 6.06:
Всем привет. мы потихоньку приходим в себя, смесь пробудила опетит у Даника, теперь мы едим как неугомонные и очень много пьем, еще немного слабоват, но уже ходит по комнате и на кухню..Приступов нет - препарат нам подходит. Ура ! (тьфу,тьфу)
Получили результаты анализов, позвонили генетикам, продиктовали результат и нам сказали, что результат не очень хороший и завтра срочным образом мы едим к ним.
Сегодняшние новости:
Съездили сегодня к генетикам. у Даника не очень хорошие анализы. У Даника повышен гомоцестеин - отвечает за сосуды. раз он повышен, то сосуды не справляются, а это опасность того что оторвется тромб и будет мгновенная смерть. Фолиевая к-та, В6, В12 находятся в нижних пределах. Еще гомоцестеин вступая в реакцию с В12, Фолиевой к-той образует аминокислоту метионин, у нас этого не происходит. Только одна хорошая новость была сегодня, анализ, к-й показывает нейропроходимость, у нас хороший, и нейроны хорошо передвигаются, чему генетики были удивлены, учитываю что другие анализы плохие. Провели нам корректировку диеты и назначили медикаментозное лечение. (выписку выложу позже, не успела отсканировать сегодня)
Нам нужны:
- В6 100мг (нам его привозили из Германии),
- В12 200мг (нужно найти в таблетках, иначе придется колоть Даника), - С 500мг,
- Фолиевая кислота 5мкг,
- Канефрон,
- Стомак Суппорт
На занятиях Даника хвалят, сказали,что он на этом препарате новом намного лучше все воспринимает, и всегда показывает, чтоб его хвалили и ему хлопали за то, что он что-то сделает правильно) Хитрый жук))
Аппетит очень хороший, постоянно что-то ищет чтоб пожевать..По комнате ходим, на улице еще на коляске, чувствуется слабость
ОЧЕНЬ ВАС ПРОСИМ ПОМОЩИ В ПРИОБРЕТЕНИИ В6 100мг и В12 200мг. Помогите нам пожалуйста найти их в продаже.Может кто сможет купить их за границей и передать нам?!
Всем большое спасибо за то ,что вы с нами !!!
-
Мы вынуждены открыть сбор на медикаменты и реабилитацию.
Сумма к сбору - 5 245 грн или 21 226 руб до 14.07
Врачами генетиками, после ряда анализов и не стабильного состояния Дани, были назначены новые лекарства, которых на территории Украины нет. Найти мы их смогли в Германии.
Так же из-за проблем с ножками, Дане была приобретена спец. коляска..
И теперь из-за непредвиденных расходов совсем не осталось денег на оплату реабилитации - занятия прекращены.
Маме самой не справиться и мы просим вас помочь в лечении и реабилитации Данички!
Любая ваша помощь бесценна!!! Помогите Дане жить без болей и приступов!!!
Свежие документы:
Выписка:
(http://s017.radikal.ru/i410/1306/56/88aff4e489c2t.jpg) (http://radikal.cc/fp/5e0a67eeb8f04154b471602095dc9a3b)
(http://s61.radikal.ru/i171/1306/ab/500f9e8f3f7bt.jpg) (http://radikal.cc/fp/a2182f98934046eeab47af88ebf50edc)
Мед. высновок:
(http://s61.radikal.ru/i171/1306/d4/4eed7c6c9713t.jpg) (http://radikal.cc/fp/e9c24561fac54e9fae9eed0b2d1b5f93)
Высновок генетиков:
(http://s018.radikal.ru/i521/1306/20/cc512d926d7ct.jpg) (http://radikal.cc/fp/cf2f1f6c19bf479bac2b89a31cc31940)
(http://i060.radikal.ru/1306/59/428e32546866t.jpg) (http://radikal.cc/fp/ac6b26cab62f45f8886bea0979ed20ee)
-
Пишет мама Татьяна:
Друзья, хочу немного объяснить нюансы по сбору. На все необходимое для Даника на 2 месяца необходимо 7 896 грн. В эту сумму входит :
- дифенин - 1 упаковка в месяц - 45грн * 2 = 90грн
- вимпат - 4 упаковки в месяц - 265 грн * 4 = 1060 * 2 = 2120 грн
- витамин С 500мг - 1 упак. в месяц - 15 грн * 2 = 30грн
- витамин В6 100мг - ( привозят из Германии) - примерно 10 евро = 110грн
- коляска для Даника - 12 000руб = 3150грн
- памперсы - 1 упаковка в месяц - 148 грн * 2 = 296 грн
- реабилитация - 2 групповых в неделю по 150грн - 2 * 4 * 2 * 150 = 2400 - 2 занятия (оплачены уже) = 2 100грн
У нас был остаток с прошлого сбора 2650 грн 73 коп. Мы вычли остаток из суммы сбора 7 896 грн и получили сумму 5 245 грн.
На 18 июня мы собрали :
приватбанк 460 грн ,
яндекс деньги 50 руб (12 грн ),
сбербанк - поступлений не было,
билайн - отчетик по билайну раз в неделю, что на данный момент на нем сказать не могу.
Итого собрано 472 грн (без учета % потерь при снятии) .Осталось собрать 4 773 грн
На данный момент мы оплатили коляску, так необходимую Данику на данный момент, ножки очень слабые и на улице мы ходить почти не можем, дома без обуви немного легче, но и дома он всегда может сразу же сесть на диван.
У Даника осталось 2 таблетки Вимпата, в Харькове его на данный момент нет,заказала в Киеве жду подтверждения и его нужно оплатить, а средств нет...
Хорошие наши, мы с Даником живем все время в кредит. Даника денег и з/п бабушки еле хватает на оплату квартиры и покупку продуктов, не всегда хватает и на продукты, а еще необходимо во что-то одеваться, и покупать все необходимое Данику, оплачивать няню для Даника, когда необходимо сделать какие-то документы ( а ведь постоянно приходится бегать куда-то и что-то доказывать, а с таким ребенком бегать не всегда удобно, ведь Даник не стабилен).
Я не прошу вас оплачивать нам питание и одежду, с этим мы справимся, потихоньку выплатим свои долги..в общем это не важно...
Важно то, что МЫ Вас просто УМОЛЯЕМ ПОМОЧЬ нам в поддержании стабильного состояния Даника (медикаменты) и его реабилитации, и так необходимой ему сейчас коляске.
МЫ НУЖДАЕМСЯ В ВАШЕЙ ПОМОЩИ !
Обидно осознавать, что без вашей помощи мы просто не справимся, а так хочется видеть своего любимого мальчика счастливым, радостным и улыбчивым, а не видеть как ему больно и не мочь ему помочь !
Отчет по купленной спец. коляске:
(http://s16.radikal.ru/i191/1306/a5/2efd26e8f276t.jpg) (http://radikal.cc/fp/c579f6ab94c44899a170dbdbd3eaf0fe)
(http://s019.radikal.ru/i638/1306/73/f300f5baf8e0t.jpg) (http://radikal.cc/fp/91e3fe6d476347eeb7b5fc365be83836)
(http://s019.radikal.ru/i623/1306/63/ed0aba25a954t.jpg) (http://radikal.cc/fp/4839d5f52fb64690b34b1dba5d7fa02d)
(http://s018.radikal.ru/i513/1306/c3/ac1abe9536bbt.jpg) (http://radikal.cc/fp/9fea12bb2163400f96f01c3a5c3cc412)
(http://s018.radikal.ru/i516/1306/9e/c0ec0fd6be37t.jpg) (http://radikal.cc/fp/b813ad3c2c4842e89b1c1951e2395a50)
(http://s019.radikal.ru/i642/1306/90/ce8f5f09b23bt.jpg) (http://radikal.cc/fp/972edb9cedb241d6a6a0b7d7af3e4fb8)
-
Новости от 22.06:
Всем привет. Вчера у нас был кошмар припадок на припадке - лупит себя по голове и по лицу, бьется головой о пол, дали нейролептик и он сильно не помог
А сегодня Даника не узнать, по сравнению с вчера...сегодня он умничка и никаких припадков !!!
Новости от 16.06:
Всем привет.
У нас не очень хорошие новости, из-за частой перемены погоды и сильных ветров,у Даника болит головка, частые психомоторные припадки (выражены аутоагрессией), ножки не слушаются, заплетаются( вчера упали и лбов об батарею в комнате. Самое страшное, что в нашей комнате никак не упастись от углов и батарей..вчера пили нейролептик
Сегодня с утра очень капризный с аутоагрессией. Да, пока убрала В6 и рвоты больше не было, видимо не дружит вимпат с В6. Буду думать и советоваться с врачами как нам В6 подключить.
Хорошие наши, нам в понедельник уже нужно приобрести вимпат и дифенин ! Мы очень надеемся на вашу помощь!
Новости от 13.06:
Даник сегодня очень слабый и снова рвал, возможно конфликтуют какие-то лекарства, завтра попробуем немного по другому их пить.
Сегодня усердно искали коляску и нашли ее на одном форуме за 12 000 руб, на днях нам ее отправят и мне нужно оплатить ее. ( http://forum.detiangeli.ru/index.php?topic=38158.105 ответ №108 Ира Елисеева)
Девочка, к-я продает эту коляску дешевле чем везде напишет нам расписку
Новости от 11.06:
Ну вот наше нестабильное состояние на лицо. Какие мы были вчера, и какие сегодня. Вялые, плаксивые, был приступ, на ногах не держимся. Вечером ходили гулять, так даже в коляске полу лежа сидит, да и коляска маловата нам. Я уже подумываю о открытии сбора и покупки коляски , только что ,где , как не представляю, да и цены на них огромные
-
Отчет по поступлениям на 23.06.2013:
- Приватбанк 600 грн
- Яндекс деньги 2 050 руб
- Билайн 200 руб
- Сбербанк - нет данных пока
Итого собрано 1 149 грн (по курсу НБУ на 23.06)
Осталось собрать 4 096 грн
http://s019.radikal.ru/i637/1306/a5/9c333f0f891c.jpg
http://s005.radikal.ru/i210/1306/0b/49864452c9ab.jpg
http://s018.radikal.ru/i528/1306/99/b5b76e752e30.jpg
-
Пишет мама от 28.06:
Дорогие наши помощники!
В связи с тем, что Даник госпитализирован в психиатрический стационар, а это не меньше чем на месяц, на сколько конкретно никто не знает, так как состояние не стабильное, мы пересмотрели сумму сбора.
Медикаменты, к-е включены в сбор в стационаре не выдают ( в прочем у нас в стационарах вообще почти ничего не выдают бесплатно)
Если у кого то есть вопросы по поводу сбора, всем отвечу.
Сбор на :
- коляска - 3 150 грн ( 12 000 руб)
- дифенин (2 упаковки) - 90 грн
- вимпат 100мг ( 8 упаковок) - 265 грн * 8 = 2 120 грн
- витамин С 750 мг ( 2 упаковки) - 30 грн
- витамин В6 ( договорились в город.аптеки, к-я делает лекарства по рецепту, на изготовление для нас нужной дозировки ) ( 30 порошков В6 100мг)* 2 — 16 грн * 2 = 32 грн
- памперсы ( в связи с тем, что Даник в больнице и никто там не высаживает его на горшок, то кол-во памперсов увеличилось (((() (3 упаковки) 148 грн * 3 = 444 грн
- реабилитация до госпитализации (с 1.06.2013 по 26.06.2013 - 2 занятия в неделю ) 7 занятий * 150грн = 1 050 грн
Всего 6 916 грн из прошлого сбора остаток 2 650грн
Итого к сбору 4 266 грн (17 553 руб)
Новости от мамы (от 24.06):
Данику очень плохо, он постоянно в припадке от боли, уколола нейролептик, чтоб хоть не калечил себя. сейчас спит под уколом. меня за сегодня уже трусит. врачу в Москву написала.
я не знаю, что делать...я понимаю, что заболевание не лечится, но ведь должно же быть хоть что-то убирающие эти жуткие боли в головке...
у меня просто уже нет сил..это невыносимо смотреть как мучается твой ребенок
Новости от 2.07:
Даня в больнице. разряды в головке продолжаются, правда наружу не выходят , но когда держишь его на руках, то чувствуешь разряды по телу.
ходит на напряженных ножках, если это можно сказать ходит (по палате, и спускается на площадку с детками (а там уже почти все время сидит)
На данный момент от Москвы предложение гормональной терапии, но нам ее категорически нельзя, она только усугубит гиперпролинемию.
Новости от 9.07:
Даник по прежнему в больнице. состояние не стабильное.. то все хорошо, то резко начинает себя кусать , бить по лицу и колотится головой о пол. потом снова как ни в чем не бывало встает и продолжает играть улыбаясь.
Появилась неврологическая слюна, но это небольшая проблема , с ней справится не очень трудно.
На улице гуляет с детками большую часть сидя на коврике, ходит за ручку на небольшие расстояния и очень неуверенной походкой.
-
отчет на 7.07.2013
яндекс деньги 3374,26 руб - выведены на приватбанк 765 грн 52 коп
сбербанк 250 руб
приватбанк 770 грн (1% при снятии потеря)
билайн 3840 руб
итого собрано 1520 грн 16 коп + 4090 руб ( 985 грн ) = 2505 грн 16 коп
Осталось собрать : 1761 грн
Пишет мама (от 12.07):
Мы снова пересчитали необходимую сумму на медикаменты, теперь наш сбор от 1.06.2013 по 14.07.2013 состоит
1. дифенин 2 упаковки - 90грн
2. клонозепам 2 упаковки - 60 грн
3. вимпат 2 упаковки - 530 грн
4. вит.С 2 упаковки - 30 грн
5. вит В6 2 упаковки - 30 грн
6. коляска - 3150 грн
7. памперсы 3 упаковки 444 грн
8. реабилитация ( 7 занятий, до госпитализации) 750 грн
Итого 5 084 грн минус остаток с предыдущего сбора 2 650 грн
Итого к сбору 2 434 грн (9 924 руб - курс НБУ на 12.07.2013)
-
Отчет на 11.07.2013
приватбанк 1579 грн
яндекс деньги 3 374 руб 26 коп
билайн 4 140 руб 83 коп
сбербанк 250 руб
яндекс при выводе на приватбанк получилось 765 грн 52 коп
при выводе денег с приватбанка снимается 1% ( 1579 + 765,52 = 2 344,52 грн - 1% = 2 321 грн 10 коп)
билайн + сбербанк = примерно 1050 грн (с учетом комиссии)
Итого собрано 3 371 грн
http://s017.radikal.ru/i409/1307/54/33393dde1d4e.jpg
http://s018.radikal.ru/i520/1307/e2/0d43b8c0e392.jpg
http://s57.radikal.ru/i157/1307/c2/297ee93bcd57.jpg
http://i080.radikal.ru/1307/3a/c28a41f407b6.jpg
http://s018.radikal.ru/i518/1307/6c/2215bd82defb.jpg
http://s58.radikal.ru/i160/1307/1a/9792e379ecbd.jpg
http://s52.radikal.ru/i135/1307/1b/08c88f631f39.jpg
СБОР ЗАКРЫТ!!!
Куплено:
коляска —------------— 3 150 грн
дифенин 1 уп. —-----— 40.52 грн
клонозепам 1 уп.----— 29.50 грн
вимпат 2 уп. —-------— 459.60 грн+ 50грн (доставка) = 509 .60 грн
вит В6 1 уп. —--------— 12.45 грн
памперсы 2 уп. —----— 147.12 грн + 93,39 грн
реабилитация (7 зан)— 750 грн
http://i079.radikal.ru/1307/6d/fe0bc5ad6d6e.jpg
http://s43.radikal.ru/i101/1307/5e/11bb40facb81.jpg
http://s42.radikal.ru/i095/1307/a5/cae403c543dd.jpg
http://s020.radikal.ru/i703/1307/f5/707c2cd873f5.jpg
http://s019.radikal.ru/i601/1307/8a/7d658878c8f5.jpg
-
Пишет мама:
Немного наших новостей.
Решение было очень трудным, но так будет лучше.
Не могу я больше просить и умолять людей о помощи и бояться каждый раз, что не успеем, что мне не за что купить медикаменты, что 5 этаж в коммуналке с " хорошими" соседями (все помнят, как нам было плохо, когда никто даже не решил предупредить нас , что будет покраска, при этом знали, что ребенок тяжелый...),опять же 5 этаж и лето...окна не открыть, иначе не успеешь и оглянуться как ребенка не будет... Собирать деньги на реабилитацию, когда идет регресс за регрессом…
Нужно смотреть правде в глаза. Мы сделали все что могли – перепробовали уйму лекарств. Т.к. заболевание генетическое – полностью вылечиться не возможно, можно только уменьшить приступы, боли.
Данику можно помочь теперь только постоянным мед.присмотром и жизненно необходимыми медикаментами. После того, как Даника забрали в психиатрию, меня тоже забрали в больницу - нервное истощение с гипертензионным кризом, депрессивным состоянием - и выйти из этого состояния я до сих пор не могу…одно радует, что давление уже не так косит меня…но все остальное сильные медикаменты и транквилизаторы остались.
Данику на клонозепаме намного легче, но агрессия и аутоагрессия сохраняется и ничего с этим сделать не могут. Т.к. Даник нуждается в постоянном присмотре медперсонала - было принято очень трудное решение перевести ребенка в спец.учреждение.
Учреждение хорошее, хороший и внимательный персонал. А главное для моего любимого мальчика это то, что там есть и социализация (в группе 6 человек - деток, и они общаются как умеют), есть реабилитация, есть постоянный присмотр мед.персонала, частые прогулки на свежем воздухе. В общем у моего мальчика сейчас будет все, что необходимо для него на этом этапе жизни.
К Данику можно приезжать когда угодно, забирать его домой, на отдых ( главное, чтоб в это время не было обострения)
Пенсию Даника государство перевело на мед.учереждение, но так как это Украина (те кто здесь живут, то понимают о чем речь) памперсы, частично медикаменты ( пока речь шла про дефинин, по клонозепаму выясняют ситуацию), частично безглютенка ( будем искать спонсоров, чтоб поставляли туда безглютен ( его на самом деле не так много нужно - макароны, овсянка, мука - но и это по деньгам как для меня , то накладно)
Я же буду искать работу, что бы обеспечить Даничку всем необходимым.
Я не отказываюсь от своего мальчика – я пытаюсь сделать так, что бы он имел возможность общаться с детками, что бы приступы как можно меньше его мучили, что бы он получал полноценную мед. помощь, что бы у него было детство, а не постоянные приемы лекарств, уколы, боли.
Нет клиники, которая могла бы вылечить Данечку, нет лекарства, которое бы ему полностью помогло, нет денег на такую дорогую реабилитацию. Поэтому решение было нами принято именно такое. И я надеюсь, что вы нас поймете.
И большое спасибо и низкий поклон, за вашу постоянную помощь и поддержку. Спасибо, что все время вы с нами и переживаете за нас.
-
Чеки по тратам:
http://i062.radikal.ru/1307/2e/30d9c99e4d78.jpg
http://s018.radikal.ru/i520/1307/1c/51083ed5a04d.jpg
http://i080.radikal.ru/1307/69/82797c57e1d0.jpg