Автор Тема: Катюша Гра. Синдром Денди-Уолкера,ДЦП  (Прочитано 43393 раз)

0 Пользователей и 1 Гость просматривают эту тему.

Оффлайн graolga

  • Крошка
  • ****
  • Сообщений: 243
Здравствуйте ,дорогие друзья.Прошу прощение за долгое отсутствие ...
Катерина взрослеет ,а с тем и растут наши проблемы со здоровьем.К сожалению не все нам под силу ,но мы стараемся понемногу преодолевать трудности.
Перед самым Новым Годом ,а то есть как всегда вечером 30 декабря у Кати разболелся зуб...конечно все врачи уже ушли в отпуск и нам 31 декабря пришлось мотаться по области в поиске стоматологии ...Мы нашли доктора ,который помог нам ,почистил зуб и положил временную пломбу ,не стал рвать зуб , так как на носу праздники .Опять у нас проблема с молочными зубами,ну не хотят они у нас выпадать...рядом растут уже постоянные ,а молочные на месте.Приходится рвать ,ух как Кате не нравится ,но уже за месяц 4 зуба удалили и 2 остатка от молочных зубов.Сейчас полечим один зубик и необходимо ехать к ортодонту на консультацию ,стоит вопрос,что необходимо ставить пластинки и расширять челюсть ,ну не влазят у нас зубы))))
Еще планируем очередную поездку в Мариуполь ,так как пока не удается у нас справится с гармонами. Пока лечение не дало результата,будем снова сдавать необходимые анализы и отправимся по специалистам.
Пока Катя дома была целую неделю,сильно переболела,а сейчас еще недельку так как школы закрыли на карантин .
А пока ее мысли только о Евпатории.....Первый год мы весной не едим в такой любимый и родной город,город надежд и исполнения самых заветных желаний.Катя каждый день спрашивает ,ну почему мы не едим...Ведь там мои друзья ,мой доктор,там все всеееееееееееее.
Говорит готова гипсоваться , лечится ,работать часами на лфк ,только поехали...
Действительно Евпатория -это наш второй дом,мы настолько привыкли быть там ,но на сегодняшний день у нас нет возможности поехать...сейчас нужно решить проблемы с гармонами и только после этого планировать реабилитацию.Уже сейчас видно,как мы уходим назад и теряем навыки ,которые достигались годами ,начинает Катя подтягивать ногу..Мы рассматриваем как вариант поездку в Трускавец в клинику Козявкина В.И,но пока все только в планах.Сложно,что то прогнозировать ,так как ситуация у нас в регионе не простая ,муж работает один в семье ,каждый день опускается в шахту ,а зарплату задерживают по несколько месяцев ,а если дают то минимальный процент.Сейчас ждем хоть кусочек декабря 2017 года.Я не жалуюсь ,но понимаю,что даже на дорогу собрать не могу...
Но надеюсь,что все наладится и мы не остановимся и будем продолжать наше лечение.
Катерине скоро День Рожденье !!!4 марта нашей девочке исполнится -9 лет.Не верится ,честно не верится ,но время бежит настолько быстро ,мы просто за ним не успеваем.Хочется сказать огромное спасибо,кто с нами вместе уже 7 лет.Помогает нам,разделяет и радости и горести,кто ждет наших новостей,мы вас всех очень любим,мы счастливы,что нас окружает так много хороших людей.

Оффлайн graolga

  • Крошка
  • ****
  • Сообщений: 243
28 марта- день который останется в моём сердце навсегда. Ровно год назад Кате сделали три операции в Евпаторийском Детском Клиническом Санатории. Был очень сложный сбор средств, очень большая сумма,одна из самых масштабных реабилитаций в нашей жизни. Были задействованы все возможные ресурсы, волонтеры, друзья,благотворители,форумы, добрые сердца. Иногда опускались руки,терялась вера, пропадала последняя надежда.... Но ваша поддержка и помощь дала нам возможность преодолеть все трудности и сделать необходимые операции. Пусть было очень сложно, порой даже невыносимо. Был период когда ребенок в гипсе просто выпадал из рук,не от того,что я плохая мама, Катя весит 40 кг.и плюс гипс. В этот период я для неё её руки и ноги,способ передвижения,каждую минуту прибывания в гипсе я на чеку и я рядом. Трудный путь,но мы смогли....перебороли, преодолели,но только благодаря вашему участию,поддержке и помощи. Сегодня я вновь хочу поблагодарить вас всех : форум Мир В Ладошке , волонтеры фонда Артёмка,Люда, Лена и многие благотворители и помощники имён которых к сожалению я не знаю , которые своей помощью смогли изменить жизнь одной голубоглазой девчонки.

Оффлайн graolga

  • Крошка
  • ****
  • Сообщений: 243



Здравствуйте дорогие друзья!Прошу прощение,что так редко пишу новости о Катюше .
После всех событий и падений с велосипеда долго не могли прийти в себя.Слава Богу ,что все зажило,хоть остался очень большой рубец,необходимо будет консультация специалистов,чтобы смягчить сам рубец и сделать все возможное ,что бы он был не так заметен.Но самое главное,что Катя не боится(боится мама))) ) снова садится на велосипед и преодолевает длительные расстояния ,на сегодняшний день это наша основная реабилитация.
Школу закончили хорошо без троек и сейчас наслаждается каникулами.
Катя, очень часто спрашивает почему не едим в Евпаторию!!!Город который прежде всего дарит надежду, реабилитацию ,радость ,чувство что ты такой как все,и по праву его можно назвать нашим вторым домом.
Первый год дома...мы так долго об этом мечтали ,хотели ,но прожив этот период ,отчетливо поняли,что мы теряем то самое дорогое время в пустую.Мы уже год без реабилитации и с каждым днем видны ухудшения ,Катя начала подтягивать ногу,все больше спотыкается ,рука в страшной спастике ,все больше поднимается вверх,болезнь берет свое.Я до последнего надеялась ,что удастся получить хоть одну бесплатную путевку на реабилитацию,но к сожалению все только в мечтах и надеждах....
Время летит неумолимо и к сожалению в нашем случае оно против нас.
Но мы не отчаиваемся ,сейчас рассматриваем вариант поехать в октябре в Евпаторию на квартиру и пройти амбулаторное лечение и позаниматься ЛФК,ведь этот вариант будет намного дешевле прибывания в санатории.
Ну а пока лето ,солнце ,Катю отпускаю во двор на улицу.У нас во дворе много ребятишек которые гоняют целыми днями на пролет и Катя влилась в коллектив)))Конечно переживаю ,но необходимо больше давать самостоятельности ребенку,возвращается с улице как маленький шахтер))но жутко довольная .Вот такие у нас новости на сегодня!!!Спасибо всем кто следит за нашими новостями!!!

Оффлайн graolga

  • Крошка
  • ****
  • Сообщений: 243
Здравствуйте ,дорогие друзья!Вот и прозвучал для  Кати первый звонок!Уже 4 класс,даже не верится )))Так быстро пролетело лето....не обошлось без приключений,два происшествия и все на транспорте..Первый раз упала с велосипеда разрубила губу насквозь и перед самой школой полет на самокате ...самокат на пополам ,очки разбила,вся побитая ...но  ничего главное,что голова целая.Новые очки уже заказали  ,зрение  еще сильнее   упало,необходимо аппаратное лечение но увы у нас в городе этого нет,а поехать даже в Мариуполь пока нет возможности,увеличили линзы до +6 на оба глаза.
За лето сдали повторно анализы на гормоны и сейчас уже второй месяц проходим гормональное лечение.Надеемся,что оно даст свои результаты и состояние Кати улучшится .
Мы первый год без реабилитации ....в нашем случае конечно уже очень видны ухудшения...не думали ,что очередной скачок роста даст такую спастику и откат назад.Сейчас отчетливо ясно,что нельзя упускать уже так тяжело достигнутые результаты ,нужно искать альтернативу Евпатории  ,но ее к сожалению нет.Открылся новый центр реабилитации  в Мариуполе ,сейчас жду от них счет и будем стараться пройти хоть минимальную реабилитацию.
Ну,а если о планах то конечно мы собираемся в Евпаторию в следующем году и скорее всего будем обкалывать и гипсовать руку .Пока санаторий не дает счетов ,только с конца октября.
А пока будем хорошо учится и набираться сил и знаний!

Оффлайн graolga

  • Крошка
  • ****
  • Сообщений: 243

Здравствуйте,дорогие друзья!Немного наших новостей. Катюшка уже ученица 4 класса ,учится неплохо,но есть конечно предметы которые даются с трудом,но мы стараемся))В школу ходит самостоятельно,а я с окошка провожаю только взглядом. Уже совсем взрослая стала.
Мы наконец-то забрали новые очки ,линзы увеличили до +6 ,за счет супер тонких линз, на носик не давят и оправа хорошо сидит.После всех летних приключений ,мы конфисковали у нее велосипед и самокаты ,ссылаясь на то,что нужно родителям немного спокойствия)))После падения с велосипеда рубец конечно на лице очень плотный ,нужна шлифовка ,но у нас в городе нет такой процедуры ,а возить почти за 100 км ,пока нет возможности.Будем надеяться,что мы сможем поехать в Евпаторию в следующем году и возможно попробуем сделать эту процедуру там.
А теперь немного о наших планах.С 20 апреля по 20 июля мы собираемся поехать на гипсование и реабилитацию в Евпаторию.Не буду скрывать, что без необходимой реабилитации ,Катино состояние заметно ухудшилось.Она очень вытянулась и конечно ее потянуло ,мы снова тянем ногу,а рука просто дубовая ,объем движений минимальный.Поэтому  никогда  больше нельзя пропускать ни одно лечения.Нами принято решение снова ехать на квартиру и гипсоваться на дому,гипсовать будем руку и хотелось бы еще обколоть диспортом для лучшего результата ,по поводу ноги пока не могу сказать ,боюсь,что я ее просто не подниму ,но все будет зависеть от заключения доктора.Почему на квартиру?Во первых в гипсах мы не получаем никаких процедур.  Проживание в санатории очень дорогое и Катя у нас ходячая и поэтому можно просто прийти и пройти необходимые процедуры ,а инструктор ЛФК может приходить к нам домой.Но и конечно цена вопроса ,по ценам этого года только за прибывание в санатории за 90 дней мы должны оплатить 544 050 рублей +дополнительные и дорога  сумма получается 654 050 рублей.Сумма просто  неподъемная ,а если с проживание на квартире по предварительным подсчетам 320 000 рублей.В половину дешевле ,ведь нам не нужны удобства ,нам главное лечение .
Поэтому совсем скоро мы откроем новый сбор на гипсование и реабилитацию в Евпаторию.Я очень прошу поддержать наш сбор и помочь Катюше поехать на необходимое лечение.