Сашенька моя написала:
Казалось бы, что может быть такого в постепенном изменении характера и поведения ребенка? Как узнала наша семья со временем, за этим может скрываться очень серьезная проблема...
А началось все банально: ребенок просто стал другим. Первые симптомы появились под конец марта.
Вначале это проявлялось в плохом настроении, капризности, далее пошла агрессия и нежелание с кем-либо разговаривать. Даня не хотел идти в сад, по утрам его тяжело было разбудить, он мог в садике среди бела дня лечь на стульчики и уснуть. Появилась утомляемость и сонливость.
Педиатр-божий одуванчик поставила диагноз: "весенний авитаминоз" и прописала витамин Д.
Анализы крови и мочи были в норме.
Но ребенку от этого легче не становилось. Он стал хуже кушать и терять в весе. Не хотел есть даже любимую пищу. Кушал понемногу, так как от обычной порции пищи его рвало...
Мы стали грешить на глистов, но сдав все анализы, оказалось... что глистов и лямблий у нас нет.
Вид у ребенка стал еще более уставшим, у него появилась апатия и отстраненность. Не радовало ничего.
Далее, перед Пасхой, у него стал меняться голос, он стал хуже разговаривать. Было ощущение, что он простыл, но вылечить эту "простуду" не удавалось.
На фоне всего этого у него начало опускаться правое веко, глазик с каждым днем все меньше двигался в стороны.
Мы нашли очередного частного педиатра (при ПАГе). Вышли на нее по совету друзей.
Она направила нас далее по врачам.
И, попав через пару дней к неврологу в том же ПАГе, мы даже и подумать не могли, какой ужасный диагноз нам потом поставят...
Невролог, при первом же взгляде на Даню, схватила нас в охапку и побежала в соседнее здание, где находится Институт нейрохирургии.
Там, на консультации нейрохирурга, нам поставили предварительный диагноз: "Опухоль головного мозга" и направили на следующий день на МРТ.
Для нас это было, как снег на голову...
На МРТ диагноз подтвердился: "Множественные опухоли головного мозга". Если быть точнее - 1 большая и 4 поменьше. Как сказал хирург, опухоли в труднодоступных местах, и поэтому удалять их нельзя, иначе можно повредить важные структуры мозга.
Нас положили в стационар при этом же институте и сказали в обязательном порядке сделать биопсию мозга, для определения вида опухоли, и дальнейшей тактики лечения.
Первую неделю мы пролежали, нам делали анализы перед биопсией.
Далее, 30.04 нам ее провели. Как это происходит вкратце:
сверлится дырка в черепе и специальной иглой берется кусочек опухоли на исследование. Нервы перед операцией, и облегчение после: "Все прошло успешно, кровоизлияний в мозг не произошло, важные точки мозга не задеты".
После биопсии Даня стал чуть живее, даже начал больше говорить и улыбаться. Это несмотря на все те капельницы, уколы и антибиотики, что ему давали после биопсии.
Но продлилось это хорошее настроение недолго.
Потом все пошло-поехало:
то температура, то рвота, ребенок стал еще более обезвоженным и обессиленным.
Настроение было плохое, сил не было.
Ему стало тяжело ходить даже до туалета, приходилось носить на руках. Положение "сидя в кровати" для него тоже стало напряжным.
Через неделю нам сказали результат биопсии: "Примитивная нейроэктодермальная опухоль (ПНЭО)". Наш лечащий врач толком ничего не рассказывал, и мне приходилось постоянно залазить в интернет, чтобы уточнить те или иные детали.
И после озвучки этого диагноза, мы действительно испугались. Статистика и пятилетняя выживаемость (я уже не говорю о продолжительности жизни) просто ужасали...
Вердикт таков:
при данном виде опухоли ОБЯЗАТЕЛЬНЫМ является ее удаление хирургическим путем. Лучевая и химиотерапия просто так не помогут.
А, так как нам хирургия была противопоказана, мы были в шоке... Ведь что тогда делать дальше??? Как спасти нашего малыша???
Нас направили в другое место - Институт рака (тоже в Киеве). Там, мол, сидят онкологи, они вас будут лечить. Только прежде чем лечь в тот институт, нам, оказывается нужно привезти туда материал биопсии на доп.исследование. Привезли, до сих пор ждем результат.
Так как этот вид опухоли характеризуется стремительным ростом и распространением опухолевых клеток по организму, нам назначили еще одно МРТ головного и МРТ спинного мозга.
Прошли мы его 14.05.
Результат был очень огорчающим:
увеличение размеров опухолей головного мозга и их кол-ва, а также наличие вторичных опухолей (метастазов) в спинном мозге.
За те 20 дней, что мы лежим в этом институте, ситуация и клиника очень ухудшилась, а нам до сих пор не назначено и не начато соответствующее лечение!!!
Тут нам начал помогать один врач из этого же Института нейрохирургии. Он узнал о нашей плачевной ситуации, и взял все в свои руки. Рассказал нам детально (НАКОНЕЦ-ТО!!!) о нашей болезни, способах лечения и прогнозах. Подтвердил, что нам точно нужна хирургия, но ни в Украине, ни в России нам не сделают операции, так как тут нет соответствующего оборудования. Это возможно только заграницей.
Он же сам обратился к своим знакомым врачам заграницей, написал им письма с нашим МРТ.
И теперь мы только ждем ответ.
Ждем и надеемся, что какой-то детский нейрохирург-онколог не побоится взять на себя ответственность и провести операцию.
