Здравствуйте, меня зовут Виктория. Я мама двух особенных детей, Никиты и Максима, и вынуждена обратиться к Вам за помощью.
6 лет, мы справлялись сами, и очень много чего достигли за это время, но, к сожалению, финансовые возможности нашей семьи исчерпаны, а останавливаться в реабилитации мальчишек нельзя, потому что мы потеряем и те навыки, которые успели приобрести.
Родились мои мальчики 17 мая 2007 года на 28-29 неделе беременности ( в 6,5 месяцев). В 9.33 достали первого малыша, я услышала слабый писк, в 9.38 достали второго, даже писка не было. Мальчишек мне не показали, и очень быстро унесли. Второй ребенок сам не дышал. Первый ребенок весил 1365 г, второй -1540г. Через несколько часов пришла зав. реанимацией и сказала, что второй малыш очень тяжелый, они на тех препаратах, которые у них есть в наличии, не могут ему расправить легкие. Нужен импортный дорогой сульфактант Куросорф, стоимость 600 $, и нужен он в течении 2 часов.
Муж привез препарат, ввели его, вроде раскрылись легкие, но Максимка оставался тяжелым и на ИВЛ. На другое утро мне разрешили подняться в реанимацию и посмотреть на малышей. Я на первом этаже, дети на пятом, лифт не работает, и я на другой день после кесарева почти час ползла на 5 этаж.
На 4 сутки Максимке стало хуже,у него открылось легочное кровотечение. Долго не могли остановить, но, слава богу,остановили. Врачи сказали легкие совсем слабые. Я вроде немного стала успокаиваться, прошло 6 дней и на 7 сутки у Максима начинается некроз кишечника, его надо срочно под наблюдение хирургов. Хирурги сказали, что все плохо, ребенка надо оперировать, состояние его ухудшается, но он очень слабый.
Те два часа, которые оперировали моего сына, мы с мужем просидели на какой то скамейке в больничном дворе и проплакали. Это был один из самых страшных дней в моей жизни. Когда закончилась операция, хирурги сказали, что они убрали достаточно большой участок кишечника, и теперь все зависит только от организма ребенка, сильный-выживет. По статистике таких детей выживает только 25 %, и надо ждать. И женщина хирург сказала мне: «Покрести ребенка, прям завтра здесь в реанимации, это практикуют здесь. И если что-то плохое случится, ребенок хотя бы будет крещенным, и если вдруг он не выживет, не забывай, что у тебя там наверху еще один ребенок, с ним все неплохо, у тебя есть он». Прямо в реанимации мы покрестили детей. Каждое утро я боялась идти в реанимацию, боялась, что мне скажут, что что-то случилось с моим котенком.
Так продолжалось 3.5 недели и наконец, моего Максимку перевели в отделение недоношенных, все это время он был на голоде и только несколько дней давали воду. Врачи сказали: « Начинаем кормить, совсем потихоньку, просто по граммулечке. Это самый важный этап, потому как все опять может начаться сначала, опять некроз кишечника и тогда уже ничего не спасет. Если со времени начала кормления прошел месяц, и не развились осложнения, значит, все мы победили, и малыш будет жить!"
И мы победили! Это была наша первая маленькая победа. Через 2 месяца нас выписали домой. Мои крохотульки весили Никитка 2100г, а Максимка 1980 г и мне казались почти большими!
Врач неонантолог при выписке, глядя на мою радость, отрезвила меня: «Вам нечему радоваться, у Вас два тяжелых ребенка, Ваш лучший вариант два инвалидных кресла, Ваш худший вариант, два овоща, которые даже не понимают, что происходит». С такими пожеланиями мы приехали домой.
С трех месяцев мы начали борьбу, до годы мы прошли пять курсов лечения дома ( массаж, ЛФК, медикаментозная терапия). В год мы умели только переворачиваться. После года мы несколько раз лежали в стационаре 3-й детской, но вразумительный диагноз нам так и не смогли поставить. И только почти в 2 года, в донецком областном детском клиническом центре нейрореабилитации нам поставили диагноз: Врожденная аномалия развития ЦНС: субкомпенсированная внутренняя гидроцефалия, гипоплазия лобно-теменных долей, спастический тетрапарез, задержка психо-речевого и моторного развития. Этот диагноз очень созвучен с ДЦП и проблемы те же, и реабилитация такая же.
У нас большой прогресс, мы очень перспективные, но нужно постоянно заниматься. После каждого курса реабилитации у Никиты и Максима появляются новые умения и положительная динамика, но для того, чтобы развитие детей шло дальше нужно 4-5 интенсивных курсов реабилитации в год.
Никита у нас самостоятельно пошел почти в 3 года, да он неуверенно ходит, постоянно падает, не очень хорошо координирует свои действия, но Никита вопреки всем прогнозам ходит. Нам говорили, что дети не будут говорить, но мы заговорили в 3,6 года сразу фразами, а не словами, конечно нечетко без многих звуков, но мы заговорили!!! С Максимом сложнее, у него поражение сильнее, и он только сейчас пытается делать первые шаги и то после курсов блокад Диспортом.
Постоянно нам необходимо ЛФК, занятия с логопедом, курсами массаж и медикаментозная терапия. Каждый день дома мы занимаемся ЛФК, сами делаем те, которые логопедические упражнения, рекомендуемые логопедом, занимаемся по пособиям дефектолога, развиваем мелкую моторику, но этого мало!
3-4 раза в год проходим курсы реабилитации в КРУ «Центр соц. реабилитации детей-инвалидов» (г. Симферополь) , 2 раза в год мы ездим в донецкий областной детский клинический центр нейрореабилитации или в детский санаторий «Чайка» для детей с ДЦП, летом проходим курс иппотерапии. Хотим попробовать дельфинотерапию, нам очень рекомендует наш невролог, но это очень дорого и приходится выбирать, потому, что все вместе у нас, к сожалению финансово не получается.
В прошлом году, в июне, с Максимом мы прошли курс блокад Диспортом, в августе , правда только с одним Максимом, получилось пройти курс реабилитации в Международной клиникой проф.Казявкина В.И. в городе Трускавце. После такой интенсивной реабилитации, Максим стал делать первые самостоятельные шаги, но осенью поехать никуда не получилось, и мы опять потеряли полученные навыки. В январе 2013 года мы опять укололи Диспорт.
К сожалению, сами, своими силами мы уже не справляемся с реабилитацией, а останавливаться нельзя, мы просто потеряем все, что так долго нарабатывали. Мы будем благодарны любой помощи, нам бы очень хотелось, чтобы Никита и Максим могли вести полноценную жизнь и главное полноценно двигаться.
Помогите нам, пожалуйста, САМИМ пойти в школу.Наша группа в контакте, присоединяйтесь!
http://vk.com/club51140085Следующий курс реабилитации со 2 по 14.09 2013 года в Международной клинике восстановительного лечения Козявкина в г. Трускавец. Необходимая Сумма 20 591 грн.Лечение на двоих детей: 9795 грн (клиника делает скидку 50% на лечение второго ребенка- 3265 грн). Размещение на 3 человек: 1 взрослый, 2детей - 8896 грн. ( Это счет с подразделения клиники - "Элиты". Жить в самой клинике будет еще в 2 раза дороже. Хорошо было бы жить на квартире, но я, скорее всего, поеду сама, сама на квартире,с двумя детьми я просто не справлюсь.)
Дорога на двоих взрослых, двоих детей Симферополь-Львов, Львов-Трускавец, и обратно. 1900 грн. Муж отвезет нас в Трускавец, и соответственно заберет.
счет из клиники Козявкина на лечение, размещение:
http://s017.radikal.ru/i441/1306/e7/3310e058342d.jpghttp://s019.radikal.ru/i617/1307/e3/c59317df47a6.jpgСсылки на наши документы:
свидетельства о рождении детей:
http://s018.radikal.ru/i501/1303/36/d39657fdd901.jpghttp://s51.radikal.ru/i134/1303/21/b0d5c71eeb2d.jpgудостоверения инвалидов детства:
http://s019.radikal.ru/i619/1303/9a/252ca256a65a.jpgзаключения об инвалидности:
http://s019.radikal.ru/i610/1303/d3/c267e54bf3e6.jpghttp://s019.radikal.ru/i614/1303/70/95ece3f89970.jpgВыписки из центров и санаториев, где мы проходим реабилитацию:
Донецкий центр нейрореабилитации:
http://s59.radikal.ru/i165/1303/d4/83a749fd80b7.jpg http://s019.radikal.ru/i610/1303/0d/67331c9076f0.jpghttp://s006.radikal.ru/i214/1303/43/931b8dbabbfd.jpg http://s019.radikal.ru/i631/1303/81/9dda5297214b.jpghttp://s020.radikal.ru/i708/1303/37/993a3325b05b.jpghttp://i072.radikal.ru/1303/ca/7a7409be6653.jpgСанаторий "Чайка"
http://s017.radikal.ru/i400/1303/c6/3fb5d2a5d141.jpg http://s019.radikal.ru/i626/1303/b7/2f62d0aa3dc6.jpghttp://s001.radikal.ru/i193/1303/79/3b459c965c1e.jpg http://s018.radikal.ru/i506/1303/77/012b62720962.jpghttp://s019.radikal.ru/i630/1303/bb/5f3d15545bf8.jpg http://s019.radikal.ru/i624/1303/65/fdd1fa3e5dc1.jpgКлиника международного восстановительного лечения Козявкина г. Трускавец:
http://s42.radikal.ru/i095/1303/07/ac90f261a029.jpg http://s16.radikal.ru/i190/1303/38/1fe1c98a2bba.jpgПо всем вопросам, Вы можете связаться со мной, меня зовут Виктория по тел. 8066 5723143.
ВНИМАНИЕ Т.К. КАРТОЧКИ ЖИТЕЛЕЙ КРЫМА ЗАБЛОКИРОВАНЫ У НАС ИЗМЕНИЛАСЬ КАРТОЧКА ПРИВАТБАНКА!!!!!!!!
Для пополнения через терминал Приватбанка или наличными в отделении Приватбанка:
Номер карты 4149 4378 4140 6356 Криворучко Ольга Витальевна ( это дочка мужа)
Назначение платежа БЛАГОТВОРИТЕЛЬНАЯ ПОМОЩЬ НА ЛЕЧЕНИЕ РЕБЕНКА
WebMoney:Рубли - R331813485025
Гривны - U269723026023
Доллары - Z735909953186
Яндекс деньги 410011829782752
На сегодняшний день уже значительная часть средств на этот реабилитационный курс собрана.
Собранная сумма на реабилитацию в Международной клинике восстановительного лечения Козявкина ( Трускавец) 15 679 грн. Оставшаяся сумма к сбору 4912 грн, срок 2 сентября 2013 года.Но оставшаяся сумма для нас еще значительна, и времени остается уже не так уже и много, ПОМОГИТЕ пож-та двум чудным мальчикам пройти курс реабилитации.